In gesprek met mensen met een hartafwijking
Al meer dan een jaar mag ik nu blogs schrijven voor PAH. Deze periode laat ik ook graag andere aan het woord. Daar waar dit eerst alleen mijn familie was, wil ik nu ook graag in gesprek met mensen met een hartafwijking. Want hoe is dit voor hen en hun geliefdes.
Deze keer Ellis, ik heb haar pas net leren kennen via Instagram en ben zeer benieuwd naar wie zij is en hoe haar hartafwijking voor haar is. Vandaar dat ik haar vroeg of zij hieraan mee wilde werken en ze zei ja!! Dus here we go!
Zal jij kunnen vertellen wie je bent en wat voor hartafwijking jij hebt?
Ik ben Ellis van den Berg, bijna 34 jaar en woonachtig in het prachtige Deventer samen mijn vriend en onze trouwe golden retriever Guus. Net als Jetske heb ik een aangeboren hartafwijking en ook ik ben een Fontan patiënt. Oftewel mijn rechterhartkamer is niet goed ontwikkeld. Doormiddel van een omleiding en een aantal aanpassingen zoals dat mijn bloedsomloop andersom loopt kan ik nu goed functioneren met één hartkamer.
Heeft dit jou ooit belemmerd in het dagelijks leven?
Lastige vraag, omdat ik natuurlijk niet weet hoe het is om geen hartpatiënt te zijn is het voor mij iets wat erbij hoort. Maar ondanks dat ik niet beter weet, merk ik wel dat ik ‘anders’ ben dan mensen die geen aangeboren hartafwijking hebben. Waarin ik het vooral merk is dat bij mij dingen allemaal langer duren, zoals herstellen het herstellen na een avond stappen, na een lange fietstocht duurt het weer even voordat ik weer op adem ben. Daarnaast houd ik veel vocht vast en zeker in de zomer. Het gaat bij mij vooral rond mij buik en enkels zitten niet altijd even flatteus en soms doet het ook pijn. Een ander ding waarbij ik merkte dat ik echt een hartpatiënt was, was bij het kopen van een huis. Tijdens het aanvragen van een verzekering word je weer even je neus op de feiten gedrukt. En een ander groot ding is dat door mijn hartafwijking ik geen kinderen kan krijgen. Is natuurlijk niet iets wat het dagelijks leven belemmert, maar het heeft wel invloed op de keuzes die je maakt.
Heb jij het gevoel dat jouw hartafwijking jouw relaties heeft beïnvloed en op wat voor manier?
Ja, ondanks dat iedereen niet beter weet dat ik Ellis en toevallig heeft ze een hartafwijking. Merk je zeker bij mijn ouders dat ze toch altijd net iets voorzichter waren met mij dan met mijn twee broers. Buiten het feit dat zij een stuk ouders waren. Ze zorgde er eigenlijk altijd voor dat alles wat ik wilde dat ik dat ook kon doen. Bijvoorbeeld: ik wilde heel graag naar de havo. En op papier had dat ook net gekund, maar mijn ouders zeiden: doe nou mavo/havo als blijkt dat het je allemaal makkelijk afgaat dan stroom je automatisch door naar havo en als het toch allemaal net iets meer moeite kost dan is mavo ook prima. Uiteindelijk was dat een goede keuze, want op mijn dertiende ben ik nog een keer geopereerd en doordat ik mavo/havo deed kon ik met enig gemak de mavo halen. Waardoor ik niet achterliep op school. En het feit dat ik geen kinderen kan krijgen heeft ook zijn weerslag gehad op de keuze qua vriendjes. Ik bof dat ik nu een partner heb getroffen die daar helemaal oké mee is. Als ik kijk naar mijn vrienden heeft mijn hartafwijking eigenlijk geen invloed gehad, want ik kon/kan eigenlijk altijd aan alles meedoen, maar ik denk dat ze stiekem soms meer zorgen maken dan ze soms laten blijken.
Heb jij of jouw omgeving angsten gehad rondom jouw hartafwijking?
Mijn ouders en de rest van de familie hebben zeker angsten gehad toen ik nog heel klein was. Toen ik drie jaar oud was, had ik mijn eerste openhartoperatie en de kans van slagen was 1 op 5. Dus dat was voor mijn familie een hele spannende periode. Ga ik het überhaupt halen? En als ik goed uit de OK kom, hoe gaat het dan daarna… Op mijn dertiende heb ik mijn tweede openhartoperatie gehad. Het was een operatie die alles bij elkaar ruim 17 uur duurde. En ook die periode was erg spannend en angstig voor mijn omgeving
Is dat nu anders dan vroeger?
Nu ik volwassen ben merk ik wel dat er minder angsten zijn. Helpt denk ik ook wel mee dat de gezondheidszorg steeds beter wordt en dat er steeds meer mogelijk is. Maar ik denk dat ik bij mijn ouders altijd hun zorgkind zal blijven. Maar de enige vraag die ik, maar ook mijn omgeving heeft is: hoe gaat mijn hart het doen als ik ouder ben, want hij moet wel elke dag topsport leveren. Dat is wel iets waar ik mij soms zorgen om maak. Maar ik ben positief en ik pluk de dag!
Voor mij (Jetske) was het mooi om zo in gesprek te zijn met iemand die dezelfde afwijking heeft als ikzelf. Veel herkenning zat erin. De komende tijd zal ik meer mensen aan het woord laten die een hartafwijking hebben. Mocht je hieraan mee willen doen stuur mij dan even een DM op jetske_anne. Dan gaan wij met elkaar in gesprek.
Liefs,
Jetske
Jetske Kalwij is een fontanpatiënt en deelt op haar instagram account JetskeAK haar ervaring met haar hartafwijking en het (deels) leven in Uganda. Regelmatig schrijft ze een blog voor de PAH
