Eind 2023 heeft de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) actief bijgedragen aan dit proces. Via een achterbanraadpleging heeft de PAH waardevolle kennishiaten opgehaald en de top 5 is gedeeld met de NVVC. Deze input is meegenomen bij het opstellen van de kennisagenda, waarmee de stem van patiënten en hun behoeften expliciet een plek krijgen binnen toekomstig onderzoek.
Een van de onderzoeksvragen in de top 12 is welke diagnostiek en behandeling van hartfalen het meest doelmatig is bij patiënten met een aangeboren hartafwijking. Daarnaast wordt de vraag gesteld wat de effecten zijn van sport- en/of psycholigische interventieprogramma’s. Deze thema’s raken direct aan de kwaliteit van leven en het streven naar een betere balans tussen lichaam en geest.
Met deze vernieuwde kennisagenda biedt de NVVC een prioriteringskader voor onderzoekers, zorgprofessionals en patiëntenverenigingen, met als doel de cardiologische zorg in Nederland verder te verbeteren.
