Door Carin de Vogel
Ze had gelijk, die oma van mij. Honderd jaar zou ze dit jaar zijn geworden, maar dat terzijde. Nou moet ik zeggen dat ik het van dronken mensen niet zo goed weet, ik heb niet veel ervaring met dronken mensen. Daarmee prijs ik me een gelukkig mens.
Wat kinderen betreft, weet ik het wel goed. Ik heb er immers zelf al vier, en ook ervaring met andere kinderen.
Kinderen zijn puur. Ze nemen eigenlijk bijna alles zoals het is. Letterlijk dus.
Toen onze Lukas geboren werd, was onze oudste, Isabel, net drie jaar geworden. De geboorte van Lukas was gepland, hij werd met 34 weken gehaald. Expres net ná Isabel haar verjaardag en niet de dag daarvoor, zoals het oorspronkelijke plan van het ziekenhuis was. Dit om eventuele vervelende associaties te vermijden, mocht Lukas zijn geboorte of eerste dag op aarde niet overleven, zoals de verwachting was. Ik heb overigens eerder al eens geschreven dat de twee belangrijkste mensen in het leven van Lukas een andere verwachting hadden. Hoe dan ook, Lukas werd levend geboren. Hij lag uiteraard eerst een poosje in het ziekenhuis na meerdere behandelingen en operaties, en daarna kwam hij thuis, inclusief medicijnen, sondevoeding en thuiszorg. Met eerst grote en later minder grote regelmaat moest hij “even naar het ziekenhuis”. Dat even varieerde van een uurtje tot een paar weken, maar een driejarige heeft nog niet heel veel besef van tijd. Voor haar was het gewoon “even” of “nog even wat meer”. Isabel vond met haar drie jaar alles normaal en stelde nooit een vraag. Zo leek het althans, want haar viel niks bijzonders op, zij had gewoon een broertje gekregen en dat vond ze geweldig! Hóe normaal ze het allemaal vond zou pas een kleine twee jaar later duidelijk worden.
Bijna twee jaar later werd Jorik geboren. Bij hem was vooraf niet duidelijk dat hij hartafwijkingen heeft, en ook na zijn geboorte werd dit niet direct ontdekt. Wat Jorik heeft is bovendien niet alleen heel anders dan wat Lukas heeft, het is ook een stuk minder ingewikkeld omdat het niet heel zeldzaam en niet “niet verenigbaar met het leven” is.
Jorik werd thuis geboren. Dat was niet wat ik wilde; er was simpelweg geen keus. Laten we het houden op, dat de bevalling niet lang duurde. Toen Isabel tussen de middag werd opgehaald uit school zat ik aangekleed aan de keukentafel en lag Jorik in het wiegje, die we voor de gelegenheid en gezelligheid in de woonkamer hadden gezet. Ze keek haar ogen uit! Voordat ze die ochtend naar school was gebracht, was er nog niks aan de hand, dus dit was een complete verrassing. Niet enkel voor haar trouwens. Toen ze een uur later weer terug naar school ging had ze niet alleen groot nieuws te vertellen, maar had ze zelfs al foto’s van hun samen mee!
Het duurde vijf weken. Ik weet het nog heel precies. Vijf hele weken duurde het voordat Isabel de vraag stelde die wij eerlijk gezegd niet hadden verwacht, maar waarvan het zó logisch was dat hij gesteld werd. Wanneer krijgt hij (wijzend naar baby Jorik) zijn slangetje? Boem, dat was hem. Dé vraag. De vraag die heel veel duidelijk maakte. Voor ons dan weliswaar. Voor haar was het een doodnormale vraag in een voor haar doodnormale situatie. En daar zit ’t m; die doodnormale situatie die allesbehalve doodnormaal is maar wel als zodanig bleek te worden beschouwd. Isabel nam alles gewoon zoals het was. Je krijgt een broertje en die heeft een slangetje (sonde). Je krijgt nog een broertje en die krijgt geen slangetje, dus, wat is er aan de hand, want daar klopt iets niet. En dus stel je als inmiddels vierdriekwartjarige die doodnormale vraag waarop je gewoon een doodnormaal antwoord verwacht, maar die ons even in een ander universum plaatste.
Wij hebben nooit geheimzinnig gedaan, we hebben nooit om de brij heen gedraaid en we hebben nooit iets gebagatelliseerd. We hebben haar, en later ook Lukas zelf en de andere kinderen nooit verhaaltjes op de mouw gespeld, maar altijd alle vragen -want er kwamen er meer- naar waarheid beantwoord, ook als dat betekende dat we ze iets minder fijns moesten vertellen. De vragen konden soms heel direct zijn, precies zoals het kinderen betaamt.
Gaat Lukas dood? Daar zit je dan, op je ene knie een kleuter en op de andere een dreumes, koortsachtig en in razend tempo te bedenken hoe je dit in Jip en Janneke taal gaat uitleggen zonder ze de stuipen op het lijf te jagen, maar ook zonder leugentjes, zelfs zonder een leugentje om bestwil. Want deze, die had je nog even niet aan zien komen.
Inmiddels zijn ze 21, 18, 16 en 14 en snappen ze alles veel beter. En inmiddels weten we al jaren dat Jorik ook twee hartafwijkingen heeft, die hij inmiddels zelf ook ‘snapt’. Lukas en Jorik hebben allebei hun eigen beperkingen in het leven. Voor ons alle zes is het inmiddels een soort van normaal. We leven gewoon ons leven en dat gaat prima, ondanks dat het wel afwijkt van een gemiddeld normaal gezinsleven. Maar ach, wat is normaal…
Dit artikel is overgenomen uit de Sinus thema leefstijl, maart 2023. Alle leden van de Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen ontvangen 4x per jaar de Sinus. Wil jij ook de Sinus ontvangen? Word dan lid voor € 2,33 per maand.