Waarom een klankbordgroep?
Wij als Patiëntenvereniging vinden het belangrijk dat al onze activiteiten die wij ontwikkelen zo goed mogelijk aansluiten bij onze leden. We proberen met deze activiteiten de belangen van mensen met een aangeboren hartafwijking zo goed mogelijk te behartigen. Om deze belangen zo goed mogelijk te kunnen behartigen hebben wij het initiatief genomen om een klankbordgroep op te richten waarmee we onze ideeën en activiteiten met jullie en medische adviseurs kunnen toetsen, zodat we nog beter kunnen inspelen op de wensen en behoeften van onze leden.
Wat is het doel van de klankbordgroep:
Het doel van de klankbordgroep is om de ideeën en activiteiten die door het bestuur en onze vrijwilligers worden bedacht te toetsen of deze aansluiten bij de wensen en behoeften van onze achterban. Daarnaast kan de klankbordgroep een inspiratiebron zijn voor ons als Patiëntenvereniging om nieuwe activiteiten te ontwikkelen.
Wie zitten er in deze klankbordgroep:
De klankbordgroep bestaat uit ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking, jongvolwassenen, volwassen met een aangeboren hartafwijking en adviseur(s) uit de medische wereld. De adviseur(s) zijn ervaringsdeskundigen op het gebied van aangeboren hartafwijkingen. Zij zetten hun kennis en ervaring in die gebruikt wordt als input voor de onderwerpen voorlichting en lotgenotencontact.
De grootte van de klankbordgroep is ongeveer 5 tot 10 deelnemers. Een organisatiemedewerker van de PAH is voorzitter van de klankbordgroep en stelt de agenda op voor de bijeenkomsten.
Wat zijn de taken van onze klankbordgroep:
– Inspireert en toetst de PAH activiteiten die worden georganiseerd op het gebied van lotgenotencontact en voorlichting.
– Actieve bijdrage leveren bij discussies over diverse onderwerpen gericht op voorlichting en lotgenotencontact
– Beschikbaarheid per mail voor eventuele vragen en het geven van feedback.
Wat is de frequentie van de klankbordgroep:
De klankbordgroep komt 3 keer per jaar (fysiek) bij elkaar.
Wil je deelnemen aan de klankbordgroep?
Lijkt het je een mooie kans om als lid een actieve bijdrage te leveren aan onze activiteiten? De mogelijkheid te hebben om een training te volgen bij PGO support? Wil je deelnemen aan onze klankbordgroep? Meld je dan aan via info@aangeborenhartafwijking.nl. We plannen dan een datum voor een kennismakingsgesprek.
