skip to Main Content
We werken hard aan een nieuwe website. Daardoor staat nog niet alle informatie op de website en werken nog niet alle links. Onze excuses. Als je vragen of opmerkingen hebt over de website kun je contact opnemen met 088-5054322 of via info@aangeborenhartafwijking.nl

‘Als ons kindje maar gezond is’, is een uitspraak van veel aanstaande ouders. Maar wat nu als dat niet zo is? Wat als je tijdens of na de zwangerschap te horen krijgt dat er iets mis is met het hartje van je kindje? Dan ziet de wereld er plotseling heel anders uit. Van een onbezorgde zwangerschap of kraamtijd ga je een periode tegemoet vol vragen, onzekerheden, angsten en emoties. Dan is het prettig om te weten wat je in de komende periode kunt verwachten.

Het kan ook zijn dat je bent geboren met een hartafwijking, maar dat dit eerder nog niet gezien is, omdat je er geen last van had. Ben je er net achtergekomen dat je een aangeboren hartafwijking hebt, dan wil je vast ook graag weten wat er nu allemaal gaat gebeuren.

Wat gebeurt er na de diagnose?

Een hartafwijking kan gezien worden tijdens de zwangerschap, bijvoorbeeld tijdens de 20 weken echo. Het kan ook zijn, dat deze pas ontdekt wordt als het kindje geboren is. Bij een bezoek aan het consultatiebureau bijvoorbeeld of wanneer je kindje ineens ernstig ziek wordt. Wanneer duidelijk is dat het om het hartje gaat van het kind, dan krijg je een doorverwijzing  naar één van de vier gespecialiseerde kinderhartcentra in Nederland.

De (kinder)cardioloog onderzoekt je kindje om vast te stellen wat de ernst van de afwijking is. Dat onderzoek kan bestaan uit lichamelijk onderzoek, zoals het afnemen van bloed of het maken van een hartfilmpje (ElektroCardioGram) en uit zogeheten beeldvormende technieken, zoals een MRI-scan, CT-scan of een echo van het hart. Heeft de cardioloog een goed beeld van de afwijking, dan stelt hij samen met een team van specialisten een behandelplan op.

> lees meer over de verschillende aangeboren hartafwijkingen en de behandelingen

Als een cardioloog je kindje behandelt, komen daar vaak een aantal gesprekken bij kijken. Vaak eerst een gesprek over wat er nu precies aan de hand is en hoe het behandeltraject eruit ziet. Is een operatie nodig, dan heb je ook hier vaak een voorbereidend gesprek voor.

Tips om goed voorbereid het gesprek in te gaan

Om te voorkomen dat je na het voorbereidend gesprek de kamer uit loopt met nog allemaal vragen die je vergeten bent te stellen, kun je onderstaande tips gebruiken om goed voorbereid de gesprekken in te gaan:

  • Schrijf je vragen op. Zorg dat je thuis of in de ziekenhuiskamer pen en papier klaar hebt liggen, want vragen schieten je vaak op de vreemdste momenten te binnen.
  • Maak een top drie van dingen die je per se wilt weten. Stel deze vragen tijdens het gesprek ook als eerste, zodat je ze zeker weten niet vergeet.
  • Ga liever niet alleen het gesprek aan, maar neem iemand mee, je partner, vader of moeder bijvoorbeeld. Twee personen onthouden vaak net weer andere dingen. Je beeld na afloop van het gesprek is dan ook wat completer als je met z’n tweeën bent.
  • Snap je iets niet of wil je een medische term uitgelegd hebben? Wees dan niet bang om die uitleg te vragen. In dit geval gaat de stelling ‘domme vragen bestaan niet’ zeer zeker op.


Coby, moeder van Cas:
“Je stapt in een nieuwe wereld en daarbij zijn we goed begeleid door de artsen. We kregen een hele lijst mee met zaken mee waar we op moesten letten. Ook vond ik het zelf heel fijn dat we alle vragen konden stellen, dat we wisten wat er mis kon gaan en dat we konden zien waar Cas werd geopereerd.”

Heb je voor of na de operatie behoefte aan medische ondersteuning thuis, dan is het goed om te weten dat er ook kinderthuiszorg bestaat. Ze geven speciale vaccinaties voor kindjes die heel vatbaar zijn voor virussen, maar helpen ook als bijvoorbeeld de sonde van je kindje opnieuw geplaatst moet worden.

Blijf ook op jezelf letten

Wanneer je kindje ernstig ziek is of als er een operatie aan zit te komen, hebben veel ouders het gevoel vooral te overleven. Je wilt er zoveel en zo goed mogelijk zijn voor je kindje, maar het is belangrijk dat je daarbij jezelf en je partner niet uit het oog verliest. Immers, als je er zelf aan onderdoor gaat, heeft je kindje helemaal niets meer aan je.

Coby, moeder van Cas: “Je staat aan de zijlijn en je bent misschien geneigd te denken dat je je gevoel moet wegstoppen voor je kindje. Zoek hulp als het niet gaat, blijf met je partner praten en heb er begrip voor dat iedereen verdriet anders verwerkt. Het is een enorme rollercoaster, maar je moet erdoorheen.”

Je kunt bij het ziekenhuis aangeven dat je behoefte hebt aan mentale ondersteuning, zoals een gesprek met een medisch maatschappelijk werker. Veel mensen ervaren het als prettig dat ze even met een ‘buitenstaander’ over hun situatie kunnen praten.

Anja, moeder van Senne: “Onze maatschappelijk werker gaf ons ook kleine opdrachtjes. En als een ander het zegt, heeft dat toch een andere uitwerking op je. Zo moest ik bijvoorbeeld een nacht thuis gaan slapen, na al dagen dag en nacht in het ziekenhuis te zijn geweest. Ik heb dat toen gedaan en heb daarna ook geen enkele nacht meer in het ziekenhuis geslapen. Maar als zij niet had gezegd ‘je loopt jezelf voorbij, ga thuis slapen’, dan had ik dat nooit gedaan.”

Naast professionele hulp inschakelen, is het ook heel waardevol om tijd samen met je partner door te brengen. Wanneer de operaties en behandelingen achter de rug zijn, moeten veel gezinnen eraan wennen dat ze van de overlevingsstand weer (terug) kunnen gaan naar de ‘leven en genieten’-stand. Het kan dan helpen om ook heel bewust tijd vrij te maken voor elkaar, zonder de zorg van je kindje te hebben.

Coby, moeder van Cas: “Geef ook de mensen die dichtbij je staan de kans om op te passen en ga even samen iets drinken. Als dat bij de fysieke situatie van je kind mogelijk is natuurlijk.”

Ervaringsverhalen

Ben je benieuwd hoe andere ouders de periode na de diagnose hebben ervaren? Lees de verhalen van:

“We hebben zoveel steun gehad aan alle contacten die we hebben opgedaan”

De zorgeloze zwangerschap van Romy en Ronald is op slag voorbij als ze tijdens de 20-weken echo horen dat zoontje Kay een aangeboren hartafwijking heeft. De artsen zien de linker hartkamer niet en al snel volgt de officiële diagnose en blijkt dat Kay een hypoplastisch linkerhartsyndroom heeft. “De grond zakt onder je voeten vandaan, maar het was voor ons meteen duidelijk dat we er sowieso voor zouden gaan,” vertelt moeder Romy.

De rest van de zwangerschap probeert het stel zoveel mogelijk te genieten. Ze weten dan al dat de bevalling niet in Maastricht kan plaatsvinden, maar dat ze enkele maanden in Utrecht moeten gaan wonen. “Ik stond tijdens de zwangerschap onder strenge controle en we leefden naar het moment toe dat we maanden in Utrecht moesten gaan wonen. Om het risico zo klein mogelijk te houden, werd ik ingeleid. Ik vond het enorm spannend; wat als de bevalling toch te vroeg op gang kwam?”

De dag voordat Kay geboren werd, vertrekken Romy en Ronald naar Utrecht. Vooraf is het stel goed geïnformeerd door de IC-verpleegkunde in het Wilhelmina kinderziekenhuis. “Ze bereiden je op het ergste voor en dat is ook goed. Zo werd er tegen ons gezegd dat ze Kay meteen mee zouden nemen na de bevalling en dat hij alleen in een luier mocht liggen.” Gelukkig loopt het bij Romy, Ronald en Kay anders. “Kay deed het zo goed, dat hij na de bevalling nog even tien minuutjes bij me mocht blijven liggen. Toen moest hij naar de reanimatiekamer voor de eerste onderzoeken en behandelingen.”

Geluk en verdriet

De tijd na de bevalling is zwaar. “Je bent aan de ene kant heel gelukkig, maar het is heel moeilijk dat Kay op de IC ligt. De eerste nacht waren we niet als gezin samen; ik sliep op de kraamkamer, Ronald in een aparte kamer en Kay lag op de IC aan het infuus.” De verpleging doet er alles aan om Ronald en Romy zoveel mogelijk bij de zorg te betrekken. “We mochten hem op schoot nemen, flesjes geven en hij mocht eigen kleertjes aan. Ook mocht onze directe familie op bezoek komen. Zo hebben we er toch een kraamweek van kunnen maken.”

Al voor de geboorte weten de ouders dat Kay meerdere operaties moet ondergaan. De eerste operaties in het eerste half jaar en een derde operatie als hij een jaar of twee is. Na vier dagen is de eerste operatie gepland om de aortaboog te reconstrueren. “Hem achterlaten in de operatiekamer is superspannend: je weet niet of je hem nog terugkrijgt. Gelukkig verliep de operatie goed en ook het herstellen ging snel. Na één week mocht hij al naar de afdeling kindercardiologie.”

Eerder naar huis

Romy en Ronald gingen ervanuit dat ze maanden in het Ronald McDonald huis zouden wonen, maar er volgt goed nieuws. “Na zeven weken mochten we Kay mee naar huis nemen. Dat is heel fijn, maar ook best eng. We hadden een wekelijkse controle in Maastricht en bij het minste of geringste moesten we aan de bel trekken. We zijn dus niet heel ontspannen thuis geweest.”

Na vijf weken thuis wordt Kay met spoed opgenomen in Utrecht nadat in Maastricht is gebleken dat zijn saturatie te laag is. Omdat Kay ook goed is gegroeid, wordt zijn tweede operatie ingepland. Deze operatie verloopt nog beter dan de vorige en na de operatie is hij weer binnen een week thuis. Vanaf dat moment probeert het jonge gezin hun leven weer op te pakken.

Moeilijk voor de buitenwereld

“In de eerste maanden leef je van operatie naar operatie, maar de derde operatie is nu pas als hij een jaar of twee is. Mijn vriend en ik zijn weer aan het werk gegaan en eigenlijk gaat het best goed. Kay is in april wel flink ziek geweest door een virus en is daarom in Maastricht opgenomen.”

Romy loopt vaak tegen onbegrip van de buitenwereld aan. “We zijn misschien wel weer thuis, maar dat wil niet zeggen dat Kay niet meer ziek is: hij heeft nog steeds een half hart. Daarom is het contact met de andere ouders uit het Ronald McDonald huis zo fijn. Die weten hoe het is om daar zoveel weken te wonen en wat we hebben doorgemaakt. We hebben daar enorm veel steun aan.” Romy deelt haar ervaring ook via een speciale, besloten Facebook-groep. “Ik vertel ouders die nog middenin dit traject zitten dat ze het beste een eigen knuffeltje en rompertje kunnen meenemen. Dat heeft ons veel goed gedaan: de gedachte dat Kay zijn eigen knuffeltje had.”

Romy en Ronald die tijdens de 20-weken echo de diagnose hypoplastisch linkerhart syndroom (HLHS) kregen voor hun zoontje Kay

Bekijk hier een filmpje met foto’s rondom de geboorte van Kay.

Back To Top