Als ons kindje maar gezond is…

Wat als je tijdens of na de zwangerschap te horen krijgt dat er iets mis is met het hartje van je kindje? Dan ziet de wereld er plotseling heel anders uit. Van een onbezorgde zwangerschap of kraamtijd ga je een periode tegemoet vol vragen, onzekerheden, angsten en emoties. Dan is het prettig om te weten wat je in de komende periode kunt verwachten.

Het kan ook zijn dat je bent geboren met een hartafwijking, maar dat dit eerder nog niet gezien is, omdat je er geen last van had. Ben je er net achtergekomen dat je een aangeboren hartafwijking hebt, dan wil je vast ook graag weten wat er nu allemaal gaat gebeuren.

Een hartafwijking kan gezien worden tijdens de zwangerschap, bijvoorbeeld tijdens de 20 weken echo. Het kan ook zijn, dat deze pas ontdekt wordt als het kindje geboren is. Bij een bezoek aan het consultatiebureau bijvoorbeeld of wanneer je kindje ineens ernstig ziek wordt. Wanneer duidelijk is dat het om het hartje gaat van het kind, dan krijg je een doorverwijzing  naar één van de vier gespecialiseerde kinderhartcentra in Nederland.

De 20-weken echo

Als jullie de diagnose tijdens de zwangerschap bij de 20-weken echo hebt gekregen voelt het vaak alsof de roze wolk abrupt is verdwenen en komen er veel zorgen voor terug. Jullie wordt doorwezen naar een kindercardioloog in een van de vierkinderhartcentra in Nederland.De kindercardioloog brengt samen met een gespecialiseerde echoscopist de situatie rondom het hartje van jullie ongeboren kind zo goed mogelijk in kaart. Vervolgens zullen jullie de vraag krijgen of je een vruchtwaterpunctie of vlokkentest willen laten doen om vast te stellen of jullie kindje alleen een hartafwijking heeft of dat de hartafwijking gepaard gaat met een chromosoom afwijking. Veel voorkomende chromosoom afwijkingen die gepaard gaan met hartafwijkingen zijn:

• Syndroom van Down
• 22q11.2 deletiesyndroom
• Syndroom van Turner
• Williams Beuren syndroom
• Noonan syndroom

Als duidelijk is welke hartafwijking jullie kindje heeft en of dat wel of niet gepaard gaat met een syndroom zal de kindercardioloog eventueel in samenwerking met de klinisch geneticus jullie informeren over de behandelingen die je kindje nodig heeft om te overleven. Het komt niet vaak voor dat er niets voor je kindje gedaan kan worden.

Vervolgens zullen jullie de keus krijgen of je de zwangerschap door wil zetten of wil laten afbreken. Tot 24 weken kunnen jullie nog besluiten om te kiezen voor afbreken. Vanuit het ziekenhuis kun je vragen om begeleiding bij deze keuze vanuit maatschappelijk werk. Besluit je om de zwangerschap voort te zetten dat zul je waarschijnlijk onder controle van een gynaecoloog blijven en zul je wellicht tijdens de zwangerschap nog een aantal keer een echo krijgen van het hartje van de ongeboren baby. Ook zul je waarschijnlijk gaan bevallen in een van de vier kinderhartcentra en kan het zijn dat je bevalling moet worden ingeleid. Tenslotte is het goed om te bespreken of je kindje direct na de bevalling moet worden opgenomen, op welke afdeling dat dan zal zijn en welke behandelingen ze direct na de geboorte zullen opstarten. Je kunt voorafgaand aan de geboorte alvast vragen om een rondleiding op de afdeling en op de Intensive care (IC) waar je kindje zal worden opgenomen en geopereerd zal worden.

Na de bevalling

De (kinder)cardioloog onderzoekt je kindje om vast te stellen wat de ernst van de afwijking is. Dat onderzoek kan bestaan uit lichamelijk onderzoek, zoals het afnemen van bloed of het maken van een hartfilmpje (ElektroCardioGram) en uit zogeheten beeldvormende technieken, zoals een MRI-scan, CT-scan of een echo van het hart. Heeft de cardioloog een goed beeld van de afwijking, dan stelt hij samen met een team van specialisten een behandelplan op.

Lees hier meer over de verschillende aangeboren hartafwijkingen en de behandelingen.

Als een cardioloog je kindje behandelt, komen daar vaak een aantal gesprekken bij kijken. Vaak eerst een gesprek over wat er nu precies aan de hand is en hoe het behandeltraject eruit ziet. Is een operatie nodig, dan heb je ook hier vaak een voorbereidend gesprek voor.

Tips om goed voorbereid het gesprek in te gaan

Om te voorkomen dat je na het voorbereidend gesprek de kamer uit loopt met nog allemaal vragen die je vergeten bent te stellen, kun je onderstaande tips gebruiken om goed voorbereid de gesprekken in te gaan:

• Schrijf je vragen op. Zorg dat je thuis of in de ziekenhuiskamer pen en papier klaar hebt liggen, want vragen schieten je vaak op de vreemdste momenten te binnen.
• Maak een top drie van dingen die je per se wilt weten. Stel deze vragen tijdens het gesprek ook als eerste, zodat je ze zeker weten niet vergeet.
• Ga liever niet alleen het gesprek aan, maar neem iemand mee, je partner, vader of moeder bijvoorbeeld. Twee personen onthouden vaak net weer andere dingen. Je beeld na afloop van het gesprek is dan ook wat completer als je met z’n tweeën bent.
• Wees niet bang om uitleg te vragen. Snap je iets niet of wil je een medische term uitgelegd hebben?  In dit geval gaat de stelling ‘domme vragen bestaan niet’ zeer zeker op.

Coby, moeder van Cas: “Je stapt in een nieuwe wereld en daarbij zijn we goed begeleid door de artsen. We kregen een hele lijst mee met zaken mee waar we op moesten letten. Ook vond ik het zelf heel fijn dat we alle vragen konden stellen, dat we wisten wat er mis kon gaan en dat we konden zien waar Cas werd geopereerd.”

Heb je voor of na de operatie behoefte aan medische ondersteuning thuis, dan is het goed om te weten dat er ook kinderthuiszorg bestaat. Ze geven speciale vaccinaties voor kindjes die heel vatbaar zijn voor virussen, maar helpen ook als bijvoorbeeld de sonde van je kindje opnieuw geplaatst moet worden.

Blijf ook op jezelf letten

Wanneer je kindje ernstig ziek is of als er een operatie aan zit te komen, hebben veel ouders het gevoel vooral te overleven. Je wilt er zoveel en zo goed mogelijk zijn voor je kindje, maar het is belangrijk dat je daarbij jezelf en je partner niet uit het oog verliest. Immers, als je er zelf aan onderdoor gaat, heeft je kindje helemaal niets meer aan je.

Coby, moeder van Cas: “Je staat aan de zijlijn en je bent misschien geneigd te denken dat je je gevoel moet wegstoppen voor je kindje. Zoek hulp als het niet gaat, blijf met je partner praten en heb er begrip voor dat iedereen verdriet anders verwerkt. Het is een enorme rollercoaster, maar je moet erdoorheen.”

Je kunt bij het ziekenhuis aangeven dat je behoefte hebt aan mentale ondersteuning, zoals een gesprek met een medisch maatschappelijk werker. Veel mensen ervaren het als prettig dat ze even met een ‘buitenstaander’ over hun situatie kunnen praten.

Anja, moeder van Senne: “Onze maatschappelijk werker gaf ons ook kleine opdrachtjes. En als een ander het zegt, heeft dat toch een andere uitwerking op je. Zo moest ik bijvoorbeeld een nacht thuis gaan slapen, na al dagen dag en nacht in het ziekenhuis te zijn geweest. Ik heb dat toen gedaan en heb daarna ook geen enkele nacht meer in het ziekenhuis geslapen. Maar als zij niet had gezegd ‘je loopt jezelf voorbij, ga thuis slapen’, dan had ik dat nooit gedaan.”

Naast professionele hulp inschakelen, is het ook heel waardevol om tijd samen met je partner door te brengen. Wanneer de operaties en behandelingen achter de rug zijn, moeten veel gezinnen eraan wennen dat ze van de overlevingsstand weer (terug) kunnen gaan naar de ‘leven en genieten’-stand. Het kan dan helpen om ook heel bewust tijd vrij te maken voor elkaar, zonder de zorg van je kindje te hebben.

Coby, moeder van Cas: “Geef ook de mensen die dichtbij je staan de kans om op te passen en ga even samen iets drinken. Als dat bij de fysieke situatie van je kind mogelijk is natuurlijk.”

Ervaringsverhalen van anderen lezen?

Ben je benieuwd hoe andere ouders de periode na de diagnose hebben ervaren? Lees dan ook de ervaringsverhalen van:

Coby, Remco en hun zoontje Cas

Bij wie drie maanden na de geboorte een groot ventrikelseptumdefect (vsd) en een klein atriumseptumdefect (asd) ontdekt wordt.

Anja, Rolf en hun zoontje Senne

Die een week na zijn geboorte last kreeg van een coarctatio aortae.

Romy en Ronald

Die tijdens de 20-weken echo de diagnose hypoplastisch linkerhart syndroom (HLHS) kregen voor hun zoontje Kay.