Passende zorg en periodieke controles
Verspreid over Nederland zijn er verschillende hartcentra waar je terecht kunt voor passende zorg en periodieke controles van je aangeboren hartafwijking. Een actueel overzicht vind je op deze pagina van de Hartstichting. In deze 16 hartcentra vinden open hart operaties en gespecialiseerde behandelingen plaats. Deels zijn dit universitair medische centra.
Nu steeds meer kinderen met een aangeboren hartafwijking de volwassen leeftijd bereiken, hebben enkele centra zich gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van volwassenen met een aangeboren afwijking. Dit specialisme noemen ze ook wel GUCH: Grown Ups with Congenital Heartdisease). Dit zijn:
- Universitair Medisch Centrum Groningen
- Universitair Medisch Centrum Utrecht
- Centrum voor Aangeboren Hartwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL); een samenwerking tussen het Leids Universitair Medisch Centrum, het Academisch Medisch Centrum Amsterdam en het Vrije Universiteit Medisch Centrum Amsterdam.
- Erasmus Medisch Centrum (Sophia) Rotterdam in samenwerking met het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen.
Bij minder ernstige aandoeningen, kun je ook onder controle zijn bij een algemeen cardioloog in andere ziekenhuizen in Nederland.
Je kunt bij sommige zorgverzekeraars en zorgverzekeringen niet in alle ziekenhuizen terecht. Dus controleer voordat je naar een ziekenhuis of arts gaat of de kosten van een consult of behandeling daar worden vergoed. Ook kunnen de wachtlijsten voor bepaalde behandelingen per hartcentrum verschillen.
Second opinion
Bij ernstige twijfel over de diagnose of een door je eigen cardioloog voorgestelde behandeling, is het mogelijk om een zogenaamde second opinion te vragen. Dit is de mening van een andere specialist/cardioloog. Zeker bij complexere aandoeningen en situaties kan je cardioloog zelf ook andere specialisten vragen om mee te denken via collegiaal overleg.
Wil je zelf een second opinion aanvragen en deze vergoed krijgen van je verzekering, dan is een verwijzing van je eigen cardioloog nodig. [Deze vergoeding geldt overigens alleen boven het eigen risico bedrag van je basisverzekering, net als bij andere bezoeken aan een specialist.] Wil de cardioloog hier niet aan mee werken, dan kan ook je huisarts een verwijzing geven.
Een arts die zo’n second opinion wil geven, vind je via je eigen cardioloog, je huisarts, je zorgverzekeraar of de PAH. Soms beoordeelt deze arts alleen je medisch dossier, soms is er ook sprake van een lichamelijk onderzoek en/of een gesprek met jou als patiënt. Daarna volgt een gesprek met je eigen cardioloog over de uitkomst van de second opinion.
Het is uiteraard ook mogelijk om blijvend te veranderen van behandelend arts als je meer vertrouwen hebt in een andere arts of hier bijvoorbeeld prettiger mee communiceert. Controleer vooraf dan wel of je zorgverzekeraar een contract heeft met deze nieuwe arts.