Zorg en hulp tijdens de laatste periode
Als je van je cardioloog hoort dat je uitbehandeld bent, breekt er een moeilijke periode aan. Sommige mensen willen tijdens deze laatste periode nog iets bijzonders doen, anderen willen graag zo gewoon mogelijk hun laatste dagen invullen. Wat jij ook kiest, tijdens deze laatste fase komt er hoe dan ook veel op je af. Je moet verschillende keuzes maken, bijvoorbeeld over de zorg en eventuele hulp. Om je te helpen kiezen, vertellen we je op deze pagina welke mogelijkheden je hebt. Ook geven we je tips over de manier waarop je het gesprek met je dierbaren aan kunt gaan.
Psychische en lichamelijke ondersteuning
Je arts doet zijn/haar best om te zorgen dat je zo weinig mogelijk last hebt van pijn of andere klachten. Naast de ondersteuning vanuit het hartcentrum heb je nog meer mogelijkheden.
Verblijf
Het is belangrijk om te besluiten waar je deze periode wilt zijn. Soms heb je geen keuze, omdat je dag en nacht gespecialiseerde zorg van het ziekenhuis nodig hebt. In andere gevallen kun je bijvoorbeeld thuis blijven of naar een hospice.
Op onze pagina over zorgondersteuning lees je hier meer over.
Voor de vergoeding van het verblijf in een hospice kun je contact opnemen met je zorgverzekeraar of zorgkantoor. Als je naar een hospice verhuist, is het belangrijk om de gemeente te informeren om te voorkomen dat je wordt uitgeschreven bij de gemeente.
Psychische zorgen
In deze fase van je leven is het normaal dat je psychische zorgen hebt of de behoefte voelt om over het leven te praten. Je kunt bijvoorbeeld met je omgeving of lotgenoten praten, maar veel mensen vinden het prettiger om hier gespecialiseerde hulp voor te zoeken. Je huisarts of medische specialist kan je hiervoor doorverwijzen naar een therapeut of psycholoog.
Vragen stellen
Als volwassene met een aangeboren hartafwijking ben je het waarschijnlijk gewend om afspraken te hebben met medische specialisten. Toch kan het voorkomen dat je het in deze periode moeilijk vindt om bepaalde onderwerpen te bespreken met je arts. Het kan dan helpen om het gesprek voor te bereiden, bijvoorbeeld om je vragen vooraf te noteren of iemand mee te nemen voor steun. Geef ook gerust bij je arts aan wat je moeilijk vindt. Zo kan hij/zij de beste zorg bieden.
Gesprek met je dierbaren
Vaak geeft het rust als je je dierbaren vertelt wat je belangrijk vindt in deze periode en welke zorg en hulp je nodig hebt. Ook kunnen dierbaren je helpen om je gedachten op een rijtje te zetten om aan te geven wat je echt belangrijk vindt.
Het is niet altijd even makkelijk om het gesprek te beginnen. Wanneer je dit lastig vindt, kan het helpen om het slechte nieuws eerst aan één iemand te vertellen. Deze persoon kan je dan helpen bij andere gesprekken. Maar soms helpt het ook om contact te zoeken met de Luisterlijn. Je krijgt daar advies hoe je het gesprek met je dierbaren aan kunt gaan, maar je kunt ook aan een getrainde vrijwilliger je situatie uitleggen. Dit maakt het volgende gesprek met een dierbare vaak iets makkelijker.
Ben je er nog niet aan toe om te praten of wil je meer hulp bij de voorbereiding van het gesprek? Op ikwilmetjepraten.nu vind je uitgebreide tips.
Maak tijdig keuzes
Nu je nog in staat bent om zelf keuzes te maken, is het verstandig om voor jezelf op een rijtje te zetten wat voor jou belangrijk is. Waar en met wie wil je de laatste dagen van je leven doorbrengen? En hoe sta je bijvoorbeeld tegenover euthanasie?
Deze keuzes zijn vaak erg confronterend en niet iedereen is daar direct aan toe. Ook als je nu nog niet de keuzes kunt of wilt maken, biedt het vaak rust als je weet waarover je keuzes moet maken. Op de website Over palliatieve zorg vind je een overzicht.
Zorg voor kinderen tijdens de laatste levensfase
Horen dat je kind niet meer lang te leven heeft, is verschrikkelijk voor elke ouder. Tijdens deze periode krijg je te maken met de zorg voor je kind, maar ook heftige gevoelens van jezelf en eventuele partner. Het is heel normaal als je specialistische hulp nodig hebt in deze periode, voor jezelf en voor je kind.
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg helpt ouders met het in kaart brengen van de mogelijke zorg en waar je als ouders en kind recht op hebt.
Bezoek de website Kinderpalliatief.nl
Meer informatie?
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport (VWS) is in 2019 een campagne gestart om te benadrukken dat het leven en zorg niet stopt nadat iemand te horen heeft gekregen dat hij/zij uitbehandeld is. Op de website over palliatieve zorg kun je meer informatie vinden.