Steeds meer balans
“Je hebt altijd wat.” Dat is wat Dewi vanaf kleins af aan continu hoorde. Het zorgde ervoor dat ze over haar grenzen heen ging om aansluiting bij anderen te vinden. En nog steeds, zodat ze het nooit meer hoeft te horen. Toch is er steeds meer balans in haar leven.
Dewi van Vuure is 25 jaar en woont momenteel bij haar ouders. Ze is single en werkt als assistent ergotherapie. Ze werd geboren met de hartafwijking Atrium septum defect type 2.
Hoe ziet je eerste ziekenhuisherinnering eruit?
“Ik was een peuter van vier jaar, dus het zijn flarden van herinneringen: de avond voor de operatie niks mogen eten, mijn ouders om mijn bed, rondrijden met een infuus op een speeltractor. Toen ik thuiskwam ontstonden er complicaties, waardoor ik met spoed terug naar het ziekenhuis moest. Ik herinner me de boosheid en paniek van mijn ouders toen het prikken steeds mislukte.”
Ervaar je hier nu nog stress van?
“Aanvankelijk niet. Totdat ik meerdere medische problemen kreeg. Daardoor schiet ik bij alles wat ik in mijn lichaam voel in de stress, alsof ik in een overlevingsstand kom. Ik ben dan erg bang dat er iets ergs aan de hand is. Alles komt op zo’n moment boven. Onlangs is er daarom PTSS (Post Traumatische Stress Stoornis) bij mij geconstateerd.”
Wat gebeurt er dan met je?
“Mijn spieren span ik plotseling onbewust en maximaal aan en ik ga hyperventileren. Soms denk ik dat ik stik. Het duurt niet lang, van een paar minuten tot een half uur, maar het voelt als een eeuwigheid. Mijn psycholoog heeft me ademhalings- en ontspanningsoefeningen geleerd die dan helpen.”
Hoe heb je jouw psycholoog gevonden?
“Omdat ik regelmatig sombere gedachten heb, ben ik naar mijn huisarts gegaan. Zij verwees mij door naar een psycholoog die goed bij mij past. Samen pluizen we van alles uit, dat is heel fijn.”
Geregeld ervaren volwassenen met een aangeboren hartafwijking hindernissen bij het aangaan van vriendschappen. Herken jij dit?
“Ja. Op de basisschool merkte ik dat ik anderen vaak niet kon bijbenen. Ik was gewoon eerder moe. Voor gym kreeg ik een vier, klasgenoten tegen me: “jij hebt altijd wat.” Dat heeft er enorm ingehakt. Het laatste wat ik wil is dat anderen denken dat ik een aansteller ben. Tegelijkertijd vind ik het ook moeilijk om te merken dat vrienden mij niet goed begrijpen. Terwijl zij avonden achter elkaar uitgaan, heb ik dagen nodig om bij te komen van één keer stappen.”
Wat doe je hiermee?
“Ik ben zoekende. Aan de ene kant heb ik sterk de neiging mijzelf te overvragen, zodat ik me niet anders voel dan anderen. Maar daardoor word ik veel te moe en worden angsten geprikkeld. Ten aanzien van mijn behoefte aan begrip, merk ik dat het niet reëel is om anderen te willen veranderen. Ik kan alleen mijzelf accepteren zoals ik ben. Steeds vaker kies ik daarom mijn eigen pad. Doe ik wat ik wel kan, in plaats van me zorgen te maken over wat ik niet kan. Sinds een tijdje fotografeer ik graag. Dat levert me energie op, in plaats het van me af te nemen. En wanneer ik herkenning wil, praat ik met een lotgenoot die ik via de PAH heb ontmoet. Het praat een stuk makkelijker wanneer de ander weet waar je het over hebt.”
En op het gebied van werk?
“Ook daar vraag ik meer van mezelf dan goed voor me is. Ik vind het moeilijk om mijn grenzen aan te geven. Ik wil wel meedoen, maar ik kan het niet. Daarbij komt dat ik anderen niet wil teleurstellen. Op het moment heb ik daarom twee banen: ik ben wat langer bij mijn oude werk gebleven om hun ruimte te geven een vervanger te vinden. Eigenlijk is dit veel te zwaar voor me. Daarom houd ik weekenden nagenoeg vrij, anders trek ik het niet.”
De band tussen ouders en een kind met een aangeboren hartafwijking is vaak sterk. Merk jij dat ook?
“Absoluut. Mijn ouders zeggen vaak dat ik altijd hun zorgenkindje ben geweest. Ze snappen dat ze me niet op kunnen sluiten in een kooi, maar het liefst zouden ze dat wel doen, bij wijze van spreken dan. Ik snap dat het ook hun trauma is, maar ik vind het wel lastig. Ik wil niet klein gehouden worden, ik wil mijn eigen fouten en keuzes maken, net zoals gezonde leeftijdsgenoten. Bovendien krijg ik eerder depressieve en angstige gevoelens naarmate ik geïsoleerder leef.”
Hoe zie jij de toekomst?
“Ik denk daar veel over na. Ik heb twee miskramen en één buitenbaarmoederlijke zwangerschap gehad. Ik ben bang dat dit met mijn hartafwijking te maken heeft, dus hoop vooral dat ik gezonde kinderen zal krijgen. Vaak vraag ik mezelf ook af hoe oud ik zal worden. Qua hartafwijking is er geen reden aan te nemen dat ik jong zal overlijden, maar mijn borstbeen is scheefgegroeid en komt gevaarlijk dicht bij mijn hart, dat vind ik wel eng. Hier praat ik veel over met ‘mijn’ lotgenootje.”
Heeft je hartafwijking je op een of andere manier ook verrijkt?
“Jazeker. Het heeft mij veerkrachtig en levenslustig gemaakt. Ik wil alles uit het leven halen.”
Heb jij een aangeboren hartafwijking en loop je tegen mentale hindernissen aan? Praten met een professioneel hulpverlener helpt. Vraag je huisarts je door te verwijzen of neem contact op met jouw afdeling cardiologie. Ook zij bieden vaak begeleiding bij sociaal-emotionele problemen, helpen je voor te bereidingen bij opnames en geven structurele levensloop begeleiding.
