Ritme en rust
Dankzij een geslaagde openhartoperatie als baby, kon Margot tot haar zestiende gewoon touwtje springen. Totdat een lekkende hartklep haar leven in één klap veranderde. Sindsdien kiest ze bewust voor ritme en rust. “Met als nadeel dat ik me als single vooral rondom operaties eenzaam voel.”
Margot van den Akker is 48 jaar en woont met poes Luna. Ze werkt als secretaresse op de afdeling pathologie in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Ze werd geboren met een Atrium Septum Defect.
Hoe gaat het met je?
“Ik ben nog aan het herstellen van een operatie in juni 2023. Via mijn linkerzij is een kamerdraad naar mijn pacemaker aangebracht. Dit duurde even: pas na acht pogingen was de operatie geslaagd. Nog steeds heb ik veel pijn tussen mijn ribben en spieren. Vlak erna overleed mijn vader. Een heftige tijd dus.”
En je moeder?
“Zij is zes jaar geleden overleden. Vooral met haar had ik een bijzondere band. Ze was lief en streng tegelijk. Wanneer ik als puber over mezelf twijfelde, ging ze niet mee in mijn onzekerheden, maar liet ze me merken dat ik meer kon dan ik dacht. Ze heeft altijd voor me gezorgd, dus toen ze ziek werd deed ik dat met liefde terug in de vorm van mantelzorg. Haar kracht draag ik bij me.”
Hoe veranderde jouw leven plots als tiener?
“Alhoewel ik ziek werd geboren, leefde ik jarenlang als een gezond kind. De openhartoperaties die ik als baby en als tweejarige had ondergaan, hadden hun vruchten afgeworpen. Totdat ik met school een paar dagen naar Engeland ging en daar ineens vreselijk moe was. In eerste instantie dacht ik dat het aan het uitgaan lag, maar eenmaal thuis bleek het mis te zijn: mijn hartklep lekte waardoor ik een donorklep kreeg. Een pacemaker moest ervoor zorgen dat mijn hartritme ’s nachts niet te laag werd.”
Wat betekende dit mentaal voor je?
“In één klap was ik volwassen. Ik had het gevoel dat leeftijdsgenoten mij niet meer begrepen. In eerste instantie wilde ik daarom met mijn klasgenoten meekomen, waardoor ik vaak over mijn grenzen ging. Dit was erg confronterend. Sporten ging niet meer. In alles moest ik het veel rustiger aan doen, waardoor ik minder vriendinnen kreeg. Ik trok me terug. Thuis, met een boek, in de buurt van mijn moeder. Ik stond ineens heel anders in het leven. Nu nog steeds.”
Op welke manier?
Ik ben heel erg dankbaar dat ik leef. Nee, ik heb geen gezin zoals veel vriendinnen dat wel hebben, maar ik waardeer de kleine dingen. Dat maakt me een rijk mens. Tegelijk vind ik alleen wonen ook moeilijk, zeker rondom operaties. Dan wil ik gewoon een arm om mij heen. Soms rijd ik huilend van mijn werk naar huis, dan zie ik er zo tegenop dat er niemand op mij wacht. Ik zou best weer een relatie willen, maar durf dit nog niet op te zoeken.”
Waarom niet?
“Zolang ik bezig ben met mijn herstel, heb ik er geen ruimte voor in mijn hoofd. Stiekem vind ik het ook erg spannend: wat zou een man van mijn lichaam met littekens vinden? En hoe zal hij omgaan met een vrouw die regelmatig geopereerd moet worden?”
Heb je wel eens met een professionele hulpverlener gepraat?
“Toen deze zomer alles tegelijk kwam, ben ik opzoek gegaan naar een psycholoog. Met de eerste, een praktijkondersteuner van een huisarts, had ik geen klik. Via mijn cardioloog in het Erasmus Medisch Centrum ben ik toen in contact gekomen met een medisch psycholoog. Hij vindt dat ik een heel eind op weg ben om alles een plekje te geven. Dat is fijn om te horen.”
Vind je ook steun bij familie en vrienden?
Ik heb zeker vriendinnen, maar merk dat ze het best ongemakkelijk vinden om het over mijn hartafwijking te hebben. Dat snap ik, maar toch zou ik beter begrepen willen worden. Met mijn broer Martijn heb ik een hele sterke band. Zeker sinds de dood van onze ouders doen we veel samen. Na de laatste operatie heeft hij hier twee weken op de bank geslapen om mij te verzorgen. Dat vind ik erg waardevol. Toch realiseer ik me dat het juist deze sterke band is die mijn openheid naar anderen verkleint. Alsof het me beperkt mijn vleugels wat meer uit te slaan. Misschien moet ik het hier eens met mijn broer over hebben.”
Hoe ziet jouw dagelijks leven eruit?
“Ik heb net mijn hartrevalidatietraject afgerond en ben nu aan het re-integreren als secretaresse. Dit betekent dat ik vier uur per dag aan het werk ben in het ziekenhuis, een plek die voor veel hartpatiënten stress overlevert, maar voor mij juist vertrouwd voelt. Mijn huis heb ik opgeruimd en gezellig gemaakt, het is mijn veilige haven. Een duidelijke dagindeling zorgt ervoor dat ik verstandig met mijn energie omga. Ik sport elke week met een hartgroep, wandel en fiets regelmatig en wil in het nieuwe jaar weer gaan zwemmen. Daarnaast probeer ik regelmatig iets gezelligs met een vriendin te plannen, maar ook in mijn eentje ontdek ik nieuwe dingen, zoals creatief bezigzijn en musea bezoeken.”
Wat is jouw tip aan lotgenoten?
“Blijf bij je eigen gevoel en blijf je eigen grenzen aangeven. Geniet en doe de dingen die je wel kan, in plaats van niet.”
Heb jij een aangeboren hartafwijking en loop je tegen mentale hindernissen aan? Praten met een professioneel hulpverlener helpt. Vraag je huisarts je door te verwijzen of neem contact op met jouw afdeling cardiologie. Ook zij bieden vaak begeleiding bij sociaal-emotionele problemen, helpen je voor te bereidingen bij opnames en geven structurele levensloop begeleiding.
