De kracht van het transitietraject
Een aangeboren hartafwijking: je bent ermee opgegroeid. Terwijl jouw wereld als tiener supersnel verandert, voelt het onder de vleugels van de afdeling kindercardiologie nog steeds vertrouwd. En dan word je op je 18e van de een op de andere dag volwassen, dat is het moment waarop je thuishoort bij volwassenencardiologie.
Een grote stap, die verantwoordelijkheid en zelfredzaamheid van je vraagt. Gelukkig bieden ziekenhuizen jou een transitietraject: met persoonlijke begeleiding op maat, maak je samen met hen deze overgang tot een succes. Voor jou, je ouders en de zorgverleners zelf. In dit artikel vertellen alle betrokkenen over de kracht van transitie.
De kindercardioloog
Evangelia Papathanasiou is kindercardioloog in het Radboudumc, Amalia Kinderziekenhuis, onderdeel voor het Academisch Centrum Aangeboren Hartafwijkingen (ACAHA).
‘Samen staan we sterker’
“Transitie omhelst een proces met als doel zelfstandigheid, zelfmanagement en de eigen regie van de adolescente patiënt te ontwikkelen om, los van ouders, een soepele overgang te creëren van de kindercardiologie naar volwassenencardiologie. Ons kernteam bestaat hierbij uit twee kindercardiologen, twee volwassen cardiologen en één verpleegkundig specialist. Waar nodig zetten we andere specialismen in, zoals een fysiotherapeut of diëtist.
Ons credo is dan ook: samen staan we sterker. In elk ziekenhuis verschilt de inhoudelijke aanpak van transitie enigszins, maar de overeenkomsten zijn groter. Overal komen onderwerpen voorbij als een gezonde leefstijl, seksualiteit, erfelijkheid, zwangerschap, piercings en tatoeages, alcohol en drugs, werk, relaties, levensverzekeringen en al dat zich aandient. Gezond leven is een belangrijke pijler, omdat dit aangetoond gezondheidswinst op lange termijn oplevert. Het leuke is dat deze leeftijdsgroep hier heel erg voor openstaat. Elke keer ben ik weer verrast hoe tieners zelf weten wat goed voor hun is, wat ze willen en hoe beslisvaardig ze zijn. Ik vind het daarom uitermate belangrijk om werkelijk goed en met een open mindset naar ze te luisteren. Omdat er tegenwoordig veel informatie online te vinden is, komen patiënten gedegen voorbereid naar afspraken.
Voor ouders is transitie net zo waardevol. Ze weten dat de tijd komt om hun kind los te laten en vinden het fijn hier begeleiding in te krijgen. Samen met het kernteam, ouders, eventuele andere specialisten en vooral met de patiënt, zetten we hem of haar in zijn kracht.”
De patiënt
Liselotte van Rossum is 19 jaar, student verpleegkunde en werd geboren met het Taussing Bing Syndroom.
‘Je denkt misschien dat deelname niet nodig is, maar dat is het wel’
“Tot mijn achttiende beïnvloedde mijn aangeboren hartafwijking mijn dagelijks leven niet substantieel. Ik wist wel dat ik anders was, bijvoorbeeld omdat ik niet alles kon doen, maar de twee openhartoperaties die ik had ondergaan hadden hun effect gehad. Omdat alles rustig was, voelde ik in eerste instantie geen behoefte om deel te nemen aan het transitietraject dat LUMC mij aanbood. Toch besloot ik deel te nemen. Een tijd daarna functioneerden mijn hartkleppen plotseling onvoldoende.
Ik rolde opnieuw de medische molen in en werd voor de derde keer aan mijn hart geopereerd. Dat was het moment waarop ik me dankbaar realiseerde hoe waardevol mijn transitietraject was geweest. Elk traject wordt op de behoeften van de patiënt afgestemd. In mijn geval had ik eerst samen met mijn ouders een gesprek met de kindercardioloog. Zij vertelde over veranderingen van praktische aard die komen kijken bij een overstap naar volwassenencardiologie. Daarna sprak ik in mijn eentje drie keer met een maatschappelijk werker over onderwerpen uit het dagelijks leven, zoals: hoe ga je om met alcohol, drugs, seksualiteit en relaties? Ter afsluiting vond er een gesprek plaats met zowel de kinder- als volwassencardioloog om ‘de transfer’, het werkelijke moment van de overstap, gezamenlijk in te luiden.
Terugkijkend heeft de transitie mij zeker geholpen. Juist op het moment dat ik het zwaar had, wist ik dat ik er niet alleen voor stond. Dat er anderen zijn die hetzelfde ervaren als ik. Dat voelt comfortabel. Voor mijn ouders was het ook fijn om te merken dat ik opnieuw in goede handen ben. Waar ze mij vroeger automatisch overal begeleidden, vragen ze nu wat mijn behoeften zijn.
Ik zou tegen iedereen willen zeggen: laat het gebeuren! Ga er doorheen. Ook als je denkt dat je het niet nodig hebt. Want dat heb je namelijk wél.”
De verpleegkundig specialisten
Diana Pettinga en Janneke Ottens zijn transitiecoördinatoren kinder- en volwassencardiologie in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
‘We laten onze patiënten niet zomaar los’
“Transitie betekent letterlijk ‘overgang, verandering’. Het is een proces dat zich uitstrekt over een langere periode, in dit geval van kind naar volwassenheid. Vanaf je achttiende ben je meerderjarig, waardoor er op veel vlakken veranderingen zullen plaatsvinden, zo ook de overgang van de kinderafdeling naar de volwassen afdeling. Het is de bedoeling dat je straks op eigen benen kunt staan en voorbereid bent om je eigen zorg te regelen, zowel thuis als in het ziekenhuis. Dat kan niet van het ene moment op het andere, maar is een geleidelijk proces.
Om je voor te bereiden en te begeleiden word je uitgenodigd op het transitiespreekuur. Vooraf krijg je een informatiefolder en een vragenlijst waarin je kunt aangeven over welke onderwerpen je meer wilt weten zodat we dit tijdens het spreekuur verder kunnen bespreken.
Er kunnen verschillende onderwerpen aan bod komen waaronder: je hartaandoening, maatregelen om endocarditis (hartinfectie) te voorkomen, medicatie, levensstijl, opleiding/stage/bijbaan/werk, vrije tijd, kinderwens, anticonceptie en je mentale gezondheid.
We geven je handvatten om jouw zelfstandigheid en zelfvertrouwen te vergroten zodat je op eigen benen kunt staan.
Het is dus een praktisch proces, maar zeker ook één van kennis en bewustwording. Hierbij houden we nauw contact met zowel de kindercardioloog en volwassen cardioloog.
We vinden het fijn om te zien hoe veerkrachtig de jongeren zijn en hoe goed ze zichzelf durven te uiten. Eenmaal op de volwassen afdeling, blijven we ze samen in het vizier houden. De een vanuit de kinderafdeling, de ander vanuit de volwassenafdeling. We staan met één been in elkaars zorggebied en laten onze patiënten niet zomaar los.”
De volwassenen cardioloog
Heleen van der Zwaan is ACHD cardioloog (cardioloog voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking) het Universitair Medisch Centrum Utrecht.
‘Een transitietraject is puur maatwerk’
“Alhoewel een gezamenlijk spreekuur met kinder- en volwassencardiologen in ons ziekenhuis sinds 2008 bestaat, zagen wij redenen om dit meer invulling te geven. De praktijk wees namelijk uit dat we in Nederland te vaak patiënten na hun achttiende levensjaar uit het oog verloren. Hierdoor onderging deze groep mensen in een later stadium van hun leven relatief veel opnamen en spoedingrepen. Met een maatwerk transitietraject en een warme overdracht houden we vinger aan de pols en voorkomen we dit. Daarnaast heeft onderzoek uitgewezen dat een derde van de adolescenten met een aangeboren hartafwijking te kampen heeft met depressies, angsten of paniekaanvallen. Ook dit vormt een belangrijke drijfveer om tijdens een transitietraject met hen in gesprek te gaan. Onze patiënten staan hierbij centraal.
We praten over veel meer dan het hart, want tegenwoordig is het knap ingewikkeld om jong te zijn. Er is immers zoveel meer mogelijk dan vroeger. Terwijl de wereld aan je voeten ligt, word je als hartpatiënt geconfronteerd met je grenzen. Bijvoorbeeld als het gaat om alcohol en drugs. Hierbij vertel ik niet met een belerende vinger wat er wel en niet mag, maar benoem ik de risico’s. Wanneer iemand toch iets heeft genomen en ze niet willen dat hun ouders dat weten, mogen ze mij bellen, dan lossen we het samen op.
We leren hen bovendien zelfredzaam te zijn, temeer omdat door de medische vooruitgang patiënten ouder worden, waardoor de druk op volwassenencardiologie toegenomen is. In de kortere tijd die ik hierdoor voor elke patiënt heb, hoop ik dat ze doelgericht vragen stellen.
Binnen het transitietraject is onze vertrouwensband buitengewoon belangrijk. Ik vind het mooi om te zien dat bij tieners en adolescenten uiteindelijk veel op z’n pootjes terecht komt. En ondertussen leren wij als specialisten door het interdisciplinaire karakter van transitie, veel van elkaar. Een absolute win-win situatie.”
De ouder
Katinka Lusthusz is moeder van Tom (23). Hij werd geboren met het Double Inlet Left Ventrikel.
“Wij hebben helaas ervaren hoe het níet moet”
“Tom’s tijd op de afdeling kindercardiologie hebben we als zeer positief ervaren. Hij had een fantastische cardioloog die goed met kinderen kon omgaan. De sfeer op de afdeling voelde als een warm bad. Vlak voor Tom’s achttiende verjaardag werden we uitgenodigd voor een gesprek met een volwassenencardioloog en een transitieverpleegkundige. Dat bleek achteraf het keerpunt. In rap tempo kregen we een heleboel informatie en praktische adviezen, zoals geen alcohol drinken, geen tatoeages zetten en vooral gezond leven. Daarna kregen we een foldertje mee en stonden we weer op straat. Het was te veel informatie in een te korte tijd. Het veilige klimaat van kindercardiologie was in één klap verdwenen.
Begrijp me goed: alle artsen en verpleegkundigen waren goed, maar vijf jaar geleden was er nog geen aandacht voor de mentale kant van transitie. Althans, niet bij ons. Er werd geen aandacht besteed aan wat er in Tom’s hoofd omging, terwijl jongeren rond die leeftijd juíst aanlopen tegen emotionele onzekerheden, zeker wanneer je worstelt met je gezondheid.
We vonden het als ouders moeilijk te zien hoe gesloten Tom was. Toen bleek dat hij wel degelijk met zichzelf in de knoop lag, hebben we ingegrepen en zijn we naar de huisarts gegaan. Deze verwees hem door naar een psychosomatische verpleegkundige waarmee hij goed kon praten en die hem handvatten gaf om met zijn hartafwijking om te gaan. Heel fijn, maar wel laat. De overgang van kindercardiologie naar volwassenencardiologie had een geleidelijk proces moeten zijn met intensievere ondersteuning. Ook voor ouders, die geholpen kunnen worden bij het loslaten van hun kind. Dat valt namelijk niet mee.
Wij hebben zelf naderhand aan de bel getrokken, maar veel ouders doen dit niet, gewoonweg omdat ze niet weten waar ze moeten zijn of het niet durven. Het actief aanbieden van een transitietraject is daarom onontbeerlijk.”
Auteur: Lotje Deinum, mei 2024
