Diagnose
Een aangeboren hartafwijking komt ongeveer bij 1:100 baby’s voor. Dit betekent dat er in Nederland elk jaar ongeveer 1.500 baby’s geboren worden met een hartafwijking. Als ouders van een kind met een aangeboren hartafwijking komt er veel op je af.
Jullie hebben de diagnose gekregen naar aanleiding van de 20-weken echo of de hartafwijking is aan het licht gekomen door symptomen na de geboorte.
Kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben specifieke zorg nodig. Ze worden daarom doorverwezen naar de afdeling kindercardiologie van een kinderhartcentrum in een academisch ziekenhuis.
Afhankelijk van de aandoening en de ernst hiervan wordt een behandeling gestart. Welke behandeling jullie kindje nodig heeft is afhankelijk van het type aangeboren hartafwijking. Meestal moet je kindje rondom de behandeling voor kortere of langere tijd in het ziekenhuis worden opgenomen. Mogelijke behandelingen kunnen zijn de start met medicatie, een hartkatheterisatie, een (open)hartoperatie of het plaatsen van een pacemaker of een inwendige defibrillator. Een combinatie van behandelingen komt vaak voor. Daarnaast worden met de ouders leefregels besproken, waarmee in het dagelijks leven rekening gehouden moeten worden. Soms is een behandeling niet nodig of pas later en is het voldoende om het kind regelmatig te controleren.
Ziekenhuisopname
Als je kindje in het ziekenhuis ligt en het allemaal heel spannend is heb je misschien niet de energie of de tijd om je familie en vrienden individueel op de hoogte te houden. Misschien kunnen jullie 1 persoon aanwijzen die dat voor jullie kan doen. Een blog bijhouden of regelmatig een email sturen kan ook een fijne manier zijn.
Na de ziekenhuisopname komt dan eindelijk het moment dat jullie je kindje mee naar huis mogen nemen. Vaak krijg je dan van het ziekenhuis een aantal leefregels mee en wanneer je aan de bel moet trekken. Vraag hierom voordat jullie naar huis gaan.
Sondevoeding
Veel kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben in de eerste periode van hun leven niet de energie om zelf te drinken en krijgen voorafgaand of rondom de operatie sondevoeding. Het komt ook regelmatig voor dat een kindje met sondevoeding naar huis gaat. Ondervoeding is een probleem dat vaak voorkomt bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. De kinderen zijn vaak afhankelijk van sondevoeding om voldoende te groeien en te overleven. Sondevoeding is tegenwoordig geen reden meer om langer in het ziekenhuis te blijven. Als ouder kun je leren om je kind thuis zelf sondevoeding te geven. Dit geeft ouders en kinderen de mogelijkheid om een zo normaal mogelijk bestaan te leiden. Maar het betekent ook dat ouders belast worden met zorgtaken die normaal gesproken door medisch professionals worden uitgevoerd. Bovendien kunnen de gevolgen van sondevoeding zijn dat je kindje meer spuugt.
Voor ontslag uit het ziekenhuis krijgen jullie als ouders de benodigde kennis en training van een verpleegkundige. Toch blijkt in de praktijk dat sommige ouders eenmaal thuis met veel vragen zitten. Ook ondervindt een aantal ouders problemen met de ondersteuning die hen thuis geboden wordt. Schroom dan niet om aan de bel te trekken bij de transitieverpleegkundige vanuit het ziekenhuis of bij een gespecialiseerde kinderthuiszorg organisatie.
Dit probleem was aanleiding voor een groep studenten van de master Management, Policy Analysis and Entrepreneurship in the Health and LifeSciences aan de Vrije Universiteit in Amsterdam om hier een onderzoek naar te starten.
Eenmaal thuis als jullie een beetje je draai hebben gevonden samen komt het moment dat je weer aan het werk wil/moet. Als je kindje na de geboorte langer dan een week in het ziekenhuis heeft gelegen heb je recht op verlenging van je zwangerschapsverlof. Kijk op de site van de Rijksoverheid voor meer informatie.
Van de kindercardioloog heb je te horen gekregen of je kindje gewoon naar de kinderopvang kan. Als je kindje meer zorg nodig heeft dan er op een regulier kinderdagverblijf geboden kan worden bestaan er ook verpleegkundige kinderdagverblijven. Stichting MEE kan je helpen met het vinden van de juiste opvang.
Met het opgroeien van je kindje komen er vele mijlpalen langs. Een deel van de kinderen met een aangeboren hartafwijking zal de motorische mijlpalen zoals omrollen, gaan zitten en gaan lopen later bereiken dan gemiddeld.
Ook kunnen kinderen met een aangeboren hartafwijking in de periode rondom de operaties witte stof schade in de hersenen oplopen. Dit kan leiden tot een cognitieve ontwikkelingsachterstand en problemen met de executieve functies.
Met 4 jaar start je kind op de basisschool. Voor iedere ouder spannend maar als je een kind met een aangeboren hartafwijking hebt misschien nog wel meer. Wat vertel je op school bijvoorbeeld wel en niet? Informatie en tips voor op de basisschool vind je hier. Op deze pagina kun je ook meer informatie vinden over o.a. het Hartpaspoort of het voorleesboekje over Kris Krokodil.
Bij de overstap naar het voortgezet onderwijs zal de keuze van de school niet alleen afhangen van cijfers, toetsresultaten en motivatie. Ook bereikbaarheid, grootte en betrokkenheid spelen een rol. Bovendien is je kind op een leeftijd dat de pubertijd een rol gaat spelen en wordt het zich bewust van zijn/haar litteken en eventuele beperkingen terwijl het misschien juist helemaal niet anders wil zijn. Informatie en tips voor het voortgezet onderwijs vind je hier.
Als je een aangeboren hartafwijking hebt, is sport niet altijd vanzelfsprekend. Ouders maken zich vaak veel zorgen als hun kind wil sporten. Kan mijn dochter de gymles wel aan? Mag mijn zoon op voetbal? En ook voor kinderen is het ook vaak moeilijk. Ze willen hun energie kwijt en dezelfde sport doen als hun vriendjes, maar mogen of kunnen dat niet. Dat kan voor kinderen erg frustrerend zijn. Informatie en tips over sporten en bewegen met een aangeboren hartafwijking vind je hier.
Als je kind bijna 18 jaar wordt zal hij/zij gaan overstappen van de kindercardioloog naar de congenitaal cardioloog. Vaak betekent dit dat je de eerste afspraken samen hebt met de beide cardiologen om te zorgen voor een warme overdracht. Op welke leeftijd daarmee gestart wordt verschilt per kinderhartcentrum.
