Moeizame eters

Bij kinderen met een aangeboren hartafwijking gaat eten vaak moeizaam. Het systeem dat onze eetlust reguleert, is zeer complex: talloze stofwisselings-, omgevings- en psychische factoren spelen hierbij een rol.

Zo is de belangrijkste functie van het bloed om binnen het lichaam allerlei stoffen te transporteren en af te voeren. Sommige van deze stoffen geven signalen af die belangrijk zijn voor de eetlust. Als een hartafwijking ervoor zorgt dat het bloed minder sterk wordt rondgepompt in het lichaam, komen deze signalen dus ook zwakker aan. Dit kan leiden tot een lagere eetlust dan normaal.

Voor kinderen met een aangeboren hartafwijking kunnen volledige maaltijden ook te vermoeiend zijn. Zo vraagt het leegdrinken van een fles veel inspanning. Tegelijk kunnen ze voedingsstoffen mogelijk slechter opnemen en hebben ze vaak meer calorieën nodig dan anderen. Kinderen met een aangeboren hartafwijking lopen dus het risico te weinig voedingsstoffen binnen te krijgen en daarom niet genoeg op gewicht te komen.

Daarnaast zijn er andere factoren die gevolgen kunnen hebben voor het eetinstinct. Soms is overgaan op sondevoeding nodig om te zorgen dat het kind genoeg voedingsstoffen binnenkrijgt, maar tegelijk kan dit invloed hebben op de normale ontwikkeling van het eten. Ook een ingrijpende ervaring, zoals een operatie, kan ertoe leiden dat het kind eten gaat associëren met een trauma en daardoor een weerstand tegen voedsel ontwikkelt.

Het onderwerp ‘voeding’ is dus een belangrijk aandachtspunt bij een kind met een aangeboren hartafwijking, zowel vlak na de geboorte als tijdens het verder opgroeien.

Dieet

Overleg het dieet van je kind met een aangeboren hartafwijking altijd met een deskundige arts of diëtist.

Als je kind te weinig energie heeft voor een volledige maaltijd, kunnen ze je bijvoorbeeld adviseren meerdere keren kleinere porties te geven. Ook is borstvoeding vaak minder vermoeiend voor een baby dan flesvoeding.

Als je de fles geeft en je kind spuugt vaak, kan het helpen om de flesvoeding in te dikken, bijvoorbeeld met Johannesbroodpitmeel.

In tegenstelling tot volwassenen met een hartafwijking, heeft een kind veel calorieën nodig om te groeien. Calorierijk voedsel en tussendoortjes kunnen dus een belangrijke rol spelen in het dieet. Eventueel kunnen ook voedingssupplementen ingezet worden, om te zorgen dat je kind genoeg voedingsstoffen binnenkrijgt.

Als je kind niet goed genoeg zelfstandig kan eten, door vermoeidheid of andere omstandigheden, zoals een operatie, kan het nodig zijn een maagsonde te plaatsen. Hiermee wordt vloeibare voeding via een slangetje naar de maag gegeven. Afhankelijk van de situatie, kan dit een tijdelijke oplossing voor enkele dagen of weken zijn, maar sommige kinderen maken er jarenlang gebruik van. Omdat baby’s nog hun zuig- en slikfuncties ontwikkelen, vooral de eerste drie maanden, is het van belang dat de ontwikkeling ervan door de sondevoeding niet verstoord wordt; bied bijvoorbeeld een fopspeen aan bij de vloeibare voeding, zodat je kind de mondfuncties kan blijven oefenen.

Gespecialiseerde eetteams

Omdat het systeem dat onze voedselinname reguleert zo complex is, komen eet- en drinkproblemen bij allerlei kinderen regelmatig voor, ook als ze verder gezond zijn. Omdat kinderen met een aangeboren hartafwijking vaak al vanaf hun geboorte problemen rond het eten ervaren, lopen zij een groter risico om structurele problemen te ontwikkelen. Die kunnen tal van oorzaken hebben, al dan niet in combinatie: eten roept bij het kind bijvoorbeeld herinneringen aan vervelende ervaringen op, door tijdelijke sondevoeding is er minder goed contact met het eigen hongergevoel ontwikkeld, of de eetvaardigheden hebben zich op andere manieren niet goed kunnen ontwikkelen.

Voor hulp bij ‘reguliere’ eetproblemen kun je terecht bij een Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG). Als problemen ingrijpender zijn, kan de kinderarts doorverwijzen naar een zogeheten Eetteam in een nabijgelegen ziekenhuis. Dit is een team dat bestaat uit verschillende specialisten, zoals een (kinder)arts, (pre)logopedist en diëtist. Samen met jou en je kind brengen ze het probleem in beeld en stellen ze een behandelplan op.

Nee-Eten!

De vereniging Nee-Eten! is er voor ouders van kinderen die chronisch voedsel weigeren en/of gebruik maken van sondevoeding. Om samen met de zorgverlener goed geïnformeerd te beslissen over wel of niet overgaan op sondevoeding, heeft de vereniging een ‘Praatplaat sondevoeding’ ontwikkeld. Hierop staan de belangrijkste bespreekpunten.

In het decembernummer uit 2016 van het Nieuwsblad van de vereniging staat het uitgebreide artikel ‘Als je baby niet wil eten’ (p. 16). In dit verslag, vertaald overgenomen uit The New York Times Magazine, vertelt schrijfster Virginia Sole-Smith over haar dochter Violet. Zij wordt met verschillende hartafwijkingen geboren, ondergaat een openhartoperatie en krijgt tijdelijk sondevoeding. Later blijkt het zeer moeilijk om Violet die sonde weer te laten ontwennen. Sole-Smith beschrijft uitgebreid de verschillende inzichten die ze opdoet als ze, onder andere via verschillende therapieën, probeert haar dochter zover te krijgen om zelfstandig te gaan eten.