Ben jij met gezonde voeding bezig?
Heb je specifieke vragen over dit specifieke thema? Wellicht vind je de antwoorden in deze Q&A.
De vragenlijst is tot stand gekomen na de online bijeenkomst op woensdag 21 september 2022 met dr. H. Schipper (fellow kindercardioloog). Deelnemers hebben diverse vragen gesteld en dr. Schipper heeft hier antwoord opgegeven. Wil je de bijeenkomst terugkijken? Je kan de link aanvragen door een mailtje te sturen naar info@aangeborenhartafwijking.nl
Hoe groot is de rol van zoutconsumptie in het al dan niet hebben van een hoge bloeddruk?
Zout verhoogt je bloeddruk. Dit geldt voor iedereen, dus ook voor mensen met een aangeboren hartafwijking. Het is verstandig om de inname te beperken. Er is ook een landelijke discussie gaande over het zoutgehalte in producten zoals boter en brood.
Wat is het advies ten aanzien van zout en verzadigd vet? (Is dit anders dan het advies bij gezonde kinderen?)
Dit advies is hetzelfde als bij gezonde kinderen. Beperkte zout en verzadigd vet inname is het gezondst voor hart- en bloedvaten.
Wij vinden voeding erg belangrijk maar we weten niet goed de absolute do and don'ts
Probeer erover te lezen in boeken. Een fijn boek is: Wegwijs in de voedingsjungle van voedingsdeskundigen Michelle van Roost en Manon van Eijsden (https://voedingsjungle.nl/ons-boek/). Op een praktische manier wordt aan kinderen en ouders advies gegeven.
Wat als er aanleg is voor overgewicht, wat voor dieet is passend?
Er zijn diverse diëten, die ook voor kinderen gebruikt worden.
- Dieet gericht op extra veel eiwitten (bovenste in de grafiek)
- Dieet gericht op minder suiker eten (middelste in de grafiek)
- Dieet gericht op minder eten van alles (onderste in de grafiek)
Alle diëten kunnen effectief zijn, omdat je in totaal minder calorieën binnenkrijgt dan normaal. Hierdoor verlies je gewicht. Het lijkt erop dat het middelste dieet (laag koolhydraat dieet) op lange termijn het meest effectief is. Het advies is, bezoek een diëtist om te bekijken welk dieet het meest geschikt is in jullie situatie.
Van bewegen en sporten alleen val je niet af. Het is belangrijk dat je genoeg sport en beweegt, maar als je wil afvallen zal je ook minder calorieën moeten eten.
Maakt het uit of je biologisch eet of niet?
Het maakt uit voor het milieu. Maar voor je eigen gezondheid maakt het niet heel veel uit, er zijn geen grote studies bekend waar wordt aangetoond dat het eten van biologische producten op lange termijn beter is voor de eigen gezondheid. Wat we wel weten, is dat mensen die biologisch eten meer op hun voeding letten.
Maakt het uit of je dingen zelf maakt of kant en klaar koopt. Denk hierbij aan kruiden, ham, koekjes, etc.
Tegenwoordig kan je veel producten kopen waar zoveel mee gebeurd is en waarvan je niet meer weet wat er precies in zit. Als eten heel erg bewerkt is, kunnen er allerlei zouten en suikers inzitten, ‘ultra-processed food’ wordt dit in het Engels vaak genoemd. De zouten en suikers krijg je dan binnen zonder dat je het echt in de gaten hebt. Diëtisten geven aan dit zo min mogelijk te eten (pakjes om saus te maken, voorbewerkt vlees etc.) en probeer zoveel mogelijk zelf dingen klaar te maken.
Kan je vegan eten of is vlees wel nodig?
Het is mogelijk om vegan te eten als je een aangeboren hartafwijking hebt. Het is wel verstandig om te onderzoeken of je genoeg eiwitten en vitamines (vooral B12) binnenkrijgt. Dit is belangrijk als je een aangeboren hartafwijking hebt. Het advies is om te overleggen met een diëtist of je genoeg voedingsstoffen en vitamines binnenkrijgt.
Vegetarisch eten is ook mogelijk. Heb je twijfels of je alle voedingsstoffen en vitamines binnenkrijgt, vraag dan advies aan een diëtist.
Zijn er supplementen die juist voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen goed zijn om te gebruiken? Bijvoorbeeld goed voor de hartspier?
Voldoende eiwit inname is belangrijk voor de spieren, dus ook voor het hart. Dit zit in zuivelproducten, zoals melk, yoghurt en kwark. Ook zitten er veel eiwitten in sojabonen, kikkererwten en amandelen. Genoeg zuivel, betekent genoeg eiwit en dat betekent genoeg vitamine B12. Vitamine B12 is ook belangrijk voor goede spieropbouw.
Als je veganist bent moet je goed letten op de eiwit inname en de vitamine B12. Het is mogelijk, maar advies vragen bij een diëtist is zeer wenselijk. Plasmedicijnen: daar verlies je zouten bij. Het kan belangrijk zijn om zo nu en dan de zouten aan te vullen. In principe zijn er geen supplementen nodig als je geen medicijnen slikt.
Wat zijn de lange en korte termijn effecten van (kunstmatige) sondevoeding?
Hartekinderen hebben regelmatig voor de operatie sondevoeding, dit komt dat door de hartafwijking de doorbloeding van de darmen minder is, daardoor wordt voedsel minder makkelijk verteerd en opgenomen en kan sondevoeding tijdelijk nodig zijn. Als dit lang duurt is de kans groot dat kinderen langer na de operatie ook nog even sondevoeding nodig hebben, omdat ze weer moeten wennen aan zelf eten en drinken.
Afhankelijk van de soort operatie en duur, hebben kinderen soms lang sondevoeding en is er hulp nodig van een voedingsspecialist om de omschakeling naar zelf eten en drinken te maken.
Wat is het effect van continue sondevoeding in de nacht op de gezondheid? Maakt het hierbij verschil welke soort voeding gegeven wordt?
Soms hebben hartekinderen enkele maanden continue sondevoeding ’s nachts nodig. Voor enkele maanden is dat meestal geen probleem. Mocht dit jarenlang nodig zijn, dan kan het neveneffecten hebben op de suiker en vethuishouding van het lichaam.
Het maakt verschil welke voeding wordt gegeven voor wat je kind binnenkrijgt. De arts en diëtist kijken samen naar de voeding waar de kinderen het meeste energie uit kunnen halen. Infatrini is bijvoorbeeld een sondevoeding waar veel energie in zit. Dit wordt vaak gebruikt bij kinderen met een hartafwijking. Veel kinderen mogen voor en na de operatie minder vocht en daar is deze sondevoeding geschikt voor, omdat er veel calorieën inzitten en minder vocht.
De enige voeding die mijn dochter (bijna 6 maanden) nu krijgt is infatrini. Ze heeft totaal nog geen interesse in groente of fruit. Na veel pogingen hebben we het oefenen even stilgelegd in de hoop dat de interesse binnenkort alsnog komt. Is dit een slimme keuze of is ze nu erg beperkt in wat ze binnenkrijgt?
Belangrijk is dat je geduld hebt, soms duurt het langer. Vind je dat het te lang duurt, overleg dan met de arts en diëtist voor een verwijzing naar een voedingsspecialist om de overgang naar voeding te begeleiden.
Is matige alcoholconsumptie per definitie slecht voor hartpatiënten? Drinken ze beter helemaal geen alcohol?
Nee, dit hangt van de hoeveelheid af. Er is geen bewijs dat een beetje alcohol (1 consumptie per week) slecht is.
Is frituren in olie echt zo slecht voor hartpatiënten?
Dit is net zo slecht voor hartpatiënten als voor iedereen. Het advies is dan ook, doe dit niet te veel en kijk naar alternatieven zoals bijvoorbeeld een airfryer of ander soort olie.
Mijn ervaring is dat er in de spreekkamer bij de cardioloog nooit gesproken wordt over voeding en gezonde leefstijl, hoe komt dat?
Helaas wordt er weinig gesproken over voeding in de spreekkamer van dokters. Ten eerste wordt in de opleiding geneeskunde weinig tijd besteed aan vakken gericht op voeding en leefstijl. Daarnaast vinden zorgverleners het wellicht een lastig onderwerp omdat er veel goeroes zijn en er veel verschillende theorieën zijn. Ten slotte is er nog vrij weinig onderzoek gedaan, waardoor het lastig is om met harde adviezen te komen. Eigenlijk hoe de voeding voor hartekinderen verbeterd kan worden is nauwelijks tot geen onderzoek naar gedaan. Het is een onderwerp dat weinig aandacht krijgt. In het landelijke preventieakkoord staat dat levensstijl veel meer aandacht moet krijgen.
Is het zinvol om de Schijf van Vijf nog als leidraad voor gezonde maaltijden te gebruiken?
Over de schijf van vijf is best wel wat discussie in Nederland bij diëtisten en voedingswetenschappers. In de schijf van vijf zitten veel goede dingen. Belangrijk is de grootte van de schijven. Groenten en fruit (groene gedeelte) moet een groot deel zijn van wat je eet gedurende dag. Hetzelfde geldt voor drinken: veel drinken en dan water en thee. Zoete dranken zijn niet goed. Discussie is er onder andere over de oranje schijf (koolhydraten, vezels). Volgens onderzoekers zou het niet verkeerd zijn om deze oranje schijf kleiner te maken. Het paarse/roze stuk zou wat groter mogen.
In algemene zin kan je schijf van 5 goed gebruiken, zeker het groene en roze/paarse stuk.
Hoe kan een hartafwijking het verteren van voedsel beïnvloeden?
Dit speelt met name in de fase voor en na de operatie. Het verteren van voedsel hangt nauw samen met hoe goed de darm doorbloed is. Als de darm niet goed doorbloed is (door de hartafwijking), moet je voorzichtig zijn om grote porties voeding via de darm te geven. Artsen zijn daarom soms voorzichtig met voedsel voor en na de operatie, omdat ze willen voorkomen dat het voedsel niet goed verteerd kan worden of dat er problemen met de doorbloeding van de darm ontstaan. Bij de echo’s wordt gekeken naar de doorbloeding rondom de darm.
Is er een hogere behoefte aan bepaalde vitaminen of mineralen bij kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking?
Het hart is een spier. Daarom is voldoende inname van eiwit en vitamine B12 belangrijk. Dit zit bijvoorbeeld in zuivel. Mocht je kind weinig zuivel binnenkrijgen, neem dan contact op met je behandelaars voor voedingsadvies.
Hoe veel hoger ligt het energieverbruik bij kinderen met verschillende hartafwijkingen t.o.v. kinderen met een gezond hart?
Dat hangt af van de hartafwijking, en van de fase. Als de hartafwijking helemaal gecorrigeerd is en de wond op de borstkas is genezen, dan is de energiebehoefte van kinderen met een hartafwijking meestal vergelijkbaar met gezonde kinderen. Als de hartafwijking nog niet (geheel) gecorrigeerd is, of er is bijvoorbeeld sprake van een andere circulatie zoals een Fontan circulatie, dan is er meestal sprake van een verhoogd energieverbruik. De precieze energiebehoefte van je kind kun je het beste afstemmen met een diëtist in het behandelteam.
Wat is het effect van een lage saturatie op de maagontlediging? Zijn er andere dingen die voor een vertraagde maagpassage kunnen zorgen bij kinderen met een aangeboren hartafwijking? Wat is hiervan de prognose en is het te beïnvloeden?
Een vertraagde maagontlediging komt best vaak voor bij kinderen met een ernstige hartafwijking. Hierbij kunnen verschillende factoren een rol spelen: de hartafwijking, bijkomende problemen (zoals bijvoorbeeld het 22Q11 deletie syndroom), en voedingsfactoren. Lastig om hier een kort en krachtig antwoord op te geven. Bij veel kinderen verbetert de maagontlediging gelukkig bij het opgroeien. Mocht je meer informatie hierover willen, vraag dit dan aan je behandelend arts.
Zijn er andere effecten te verwachten van aangeboren hartafwijkingen of de mogelijke effecten daarvan (zoals langdurige IC-opname en verstoorde eetontwikkeling) op de werking van het spijsverteringskanaal?
Dit is een hele brede vraag, die lastig is om kort en krachtig te beantwoorden. Mijn advies is om deze vraag voor te leggen aan de behandelend arts van je kind, die kan het beste inschatten welke effecten op het spijsverteringskanaal te verwachten zijn bij jouw kind.
Wat is het mechanisme achter spugen en dan met name in de ochtend en zonder samenhang met voeding (dus ook braakneigingen bij een nuchtere maag)?
Ochtendbraken kan verschillende oorzaken hebben, het is lastig om deze vraag in algemene zin te beantwoorden. Mijn advies is om deze vraag voor te leggen aan de behandelend arts van je kind, die kan het beste inschatten wat de oorzaak van het ochtendbraken bij jouw kind zou kunnen zijn.
In het ziekenhuis wordt aangestuurd op verhogen van het gewicht naar een gemiddeld gewicht, terwijl mijn kind de eerste 15 maanden op een lagere groeicurve groeide, mogelijk tgv langdurige IC opname, hoger energieverbruik en veel spugen. Bij gezonde zuigelingen neemt het risico op obesitas op latere leeftijd toe wanneer meerdere lijnen op de groeicurve worden doorkruist. Geldt dat ook bij aangeboren hartafwijkingen met een gecompliceerd verloop? Is het dus verstandig de groei op een kunstmatige manier (via een sonde) sneller te laten verlopen dan gemiddeld?
Dit is een belangrijke maar lastige vraag, want er spelen verschillende dingen door elkaar. Voor de hartoperatie is het vaak belangrijk om een hartekind extra calorieën te geven, want er is sprake van een hoger energieverbruik, en uitkomsten van veel hartoperaties zijn beter bij een hoger gewicht. Daarnaast heeft een kind ook voldoende energie nodig om zich te kunnen ontwikkelen, dat geldt zowel voor als na een hartoperatie. Soms is het daarom nodig om ook na de hartoperatie extra voeding/energie te blijven geven voor een bepaalde periode. Met andere woorden, het doorkruisen van groeilijnen is vaak een goed teken bij hartekinderen: ze hebben de energie om in te halen, en dat helpt ook bij een stuk ontwikkeling! Soms kan te snelle stijging van het gewicht, met name na de hartoperatie, inderdaad tot obesitas leiden. We weten op dit moment niet precies bij welk groeipatroon hartekinderen hier het meeste risico op lopen. Mijn advies zou zijn om zelf de groeicurve in de gaten te houden, samen met de behandelend arts. Als je kind langzamerhand naar de gemiddelde groeilijn voor leeftijd en geboortegewicht toe groeit, kan de extra voeding over het algemeen veilig worden afgebouwd, en beperk je het risico op obesitas op latere leeftijd.
Moeizame eters
Bij kinderen met een aangeboren hartafwijking gaat eten vaak moeizaam. Het systeem dat onze eetlust reguleert, is zeer complex: talloze stofwisselings-, omgevings- en psychische factoren spelen hierbij een rol.
Zo is de belangrijkste functie van het bloed om binnen het lichaam allerlei stoffen te transporteren en af te voeren. Sommige van deze stoffen geven signalen af die belangrijk zijn voor de eetlust. Als een hartafwijking ervoor zorgt dat het bloed minder sterk wordt rondgepompt in het lichaam, komen deze signalen dus ook zwakker aan. Dit kan leiden tot een lagere eetlust dan normaal.
Voor kinderen met een aangeboren hartafwijking kunnen volledige maaltijden ook te vermoeiend zijn. Zo vraagt het leegdrinken van een fles veel inspanning. Tegelijk kunnen ze voedingsstoffen mogelijk slechter opnemen en hebben ze vaak meer calorieën nodig dan anderen. Kinderen met een aangeboren hartafwijking lopen dus het risico te weinig voedingsstoffen binnen te krijgen en daarom niet genoeg op gewicht te komen.
Daarnaast zijn er andere factoren die gevolgen kunnen hebben voor het eetinstinct. Soms is overgaan op sondevoeding nodig om te zorgen dat het kind genoeg voedingsstoffen binnenkrijgt, maar tegelijk kan dit invloed hebben op de normale ontwikkeling van het eten. Ook een ingrijpende ervaring, zoals een operatie, kan ertoe leiden dat het kind eten gaat associëren met een trauma en daardoor een weerstand tegen voedsel ontwikkelt.
Het onderwerp ‘voeding’ is dus een belangrijk aandachtspunt bij een kind met een aangeboren hartafwijking, zowel vlak na de geboorte als tijdens het verder opgroeien.
Dieet
Overleg het dieet van je kind met een aangeboren hartafwijking altijd met een deskundige arts of diëtist.
Als je kind te weinig energie heeft voor een volledige maaltijd, kunnen ze je bijvoorbeeld adviseren meerdere keren kleinere porties te geven. Ook is borstvoeding vaak minder vermoeiend voor een baby dan flesvoeding.
Als je de fles geeft en je kind spuugt vaak, kan het helpen om de flesvoeding in te dikken, bijvoorbeeld met Johannesbroodpitmeel.
In tegenstelling tot volwassenen met een hartafwijking, heeft een kind veel calorieën nodig om te groeien. Calorierijk voedsel en tussendoortjes kunnen dus een belangrijke rol spelen in het dieet. Eventueel kunnen ook voedingssupplementen ingezet worden, om te zorgen dat je kind genoeg voedingsstoffen binnenkrijgt.
Als je kind niet goed genoeg zelfstandig kan eten, door vermoeidheid of andere omstandigheden, zoals een operatie, kan het nodig zijn een maagsonde te plaatsen. Hiermee wordt vloeibare voeding via een slangetje naar de maag gegeven. Afhankelijk van de situatie, kan dit een tijdelijke oplossing voor enkele dagen of weken zijn, maar sommige kinderen maken er jarenlang gebruik van. Omdat baby’s nog hun zuig- en slikfuncties ontwikkelen, vooral de eerste drie maanden, is het van belang dat de ontwikkeling ervan door de sondevoeding niet verstoord wordt; bied bijvoorbeeld een fopspeen aan bij de vloeibare voeding, zodat je kind de mondfuncties kan blijven oefenen.
Gespecialiseerde eetteams
Omdat het systeem dat onze voedselinname reguleert zo complex is, komen eet- en drinkproblemen bij allerlei kinderen regelmatig voor, ook als ze verder gezond zijn. Omdat kinderen met een aangeboren hartafwijking vaak al vanaf hun geboorte problemen rond het eten ervaren, lopen zij een groter risico om structurele problemen te ontwikkelen. Die kunnen tal van oorzaken hebben, al dan niet in combinatie: eten roept bij het kind bijvoorbeeld herinneringen aan vervelende ervaringen op, door tijdelijke sondevoeding is er minder goed contact met het eigen hongergevoel ontwikkeld, of de eetvaardigheden hebben zich op andere manieren niet goed kunnen ontwikkelen.
Voor hulp bij ‘reguliere’ eetproblemen kun je terecht bij een Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG). Als problemen ingrijpender zijn, kan de kinderarts doorverwijzen naar een zogeheten Eetteam in een nabijgelegen ziekenhuis. Dit is een team dat bestaat uit verschillende specialisten, zoals een (kinder)arts, (pre)logopedist en diëtist. Samen met jou en je kind brengen ze het probleem in beeld en stellen ze een behandelplan op.
Nee-Eten!
De vereniging Nee-Eten! is er voor ouders van kinderen die chronisch voedsel weigeren en/of gebruik maken van sondevoeding. Om samen met de zorgverlener goed geïnformeerd te beslissen over wel of niet overgaan op sondevoeding, heeft de vereniging een ‘Praatplaat sondevoeding’ ontwikkeld. Hierop staan de belangrijkste bespreekpunten.
In het decembernummer uit 2016 van het Nieuwsblad van de vereniging staat het uitgebreide artikel ‘Als je baby niet wil eten’ (p. 16). In dit verslag, vertaald overgenomen uit The New York Times Magazine, vertelt schrijfster Virginia Sole-Smith over haar dochter Violet. Zij wordt met verschillende hartafwijkingen geboren, ondergaat een openhartoperatie en krijgt tijdelijk sondevoeding. Later blijkt het zeer moeilijk om Violet die sonde weer te laten ontwennen. Sole-Smith beschrijft uitgebreid de verschillende inzichten die ze opdoet als ze, onder andere via verschillende therapieën, probeert haar dochter zover te krijgen om zelfstandig te gaan eten.
