‘Voorheen ging alles vanzelf. Nu gaat dat niet meer en moet ik vaker keuzes maken. Dan ga ik bijvoorbeeld vijf kilometer wandelen in plaats van tien. Ik probeer vooral met bewegen veel meer te doseren.’
Blauwe lippen
Ellis heeft geen rechter hartkamer. Ze heeft een Fontancirculatie, wat betekent dat zuurstofarm bloed naar haar longen wordt gepompt. ‘Ik werd geopereerd toen ik drie maanden oud was en drie jaar later kreeg ik een open hartoperatie. Op mijn dertiende kreeg ik opnieuw een open hartoperatie, dit keer om meer zuurstof in mijn bloed te krijgen. Het gaat al twintig jaar prima, maar ik merk nu wel dat ik minder zuurstof krijg naarmate ik ouder word. Ik heb last van blauwe lippen en nagels, en ik ben een stuk sneller buiten adem.’
Neus op de feiten
Een jaar geleden kreeg Ellis een hartritmestoornis. Dat was voor haar een harde confrontatie met haar hartconditie. ‘Ik werd met de neus op de feiten gedrukt en besefte ineens weer heel goed dat ik echt iets heb. Bij mij is het zo, dat zuurstofarme vaatjes groeien ten koste van zuurstofrijke. De verhouding raakt uit balans en dan krijg ik minder zuurstof. Mijn arts stelt een eventuele volgende operatie zo lang mogelijk uit, omdat het te risicovol is om mij opnieuw te opereren
Concessies doen
Ellis heeft een goede baan bij een communicatieadviesbureau in Utrecht. Voor haar baan reisde ze elke dag vanuit Deventer en dat begon haar op te breken. ‘Ik merkte dat ik ook op mijn werk concessies moest doen. Die reistijd werd steeds zwaarder voor me, daarom werk ik sinds een aantal jaren voor een deel vanuit huis. Ik moet vaker keuzes maken in mijn dagelijkse leven. Even een uurtje rusten tijdens een bedrijfsuitje zodat ik ’s avonds wél op de dansvloer kan staan. Of mijn vriendin laten rijden als we een weekendje naar Limburg gaan om te wandelen. Ik heb geleerd om kleine dingen te laten zodat ik energie overhoud voor leuke dingen.’
Kinderwens
Als dertiger zit Ellis in een omgeving waarin iedereen kinderen krijgt. ‘Mijn vriendinnen zitten bijna allemaal in de kinderfase. Voor mij gaat dat waarschijnlijk niet gebeuren. Mijn arts vindt het geen goed idee en hij legt ook duidelijk uit wat de consequenties kunnen zijn als ik wél kinderen zou proberen te krijgen. Ik dacht aanvankelijk nog ‘Joh, dat gaat mij wel lukken. Ik heb er best veel voor over.’ Totdat mijn arts me vertelde dat ik misschien wel een kind zou kunnen krijgen, maar dat de kans bestond dat ik mijn kind misschien nooit twintig zou zien worden. Toen ben ik wel gaan nadenken en besloot ik om het uit mijn hoofd te zetten.’
Begrip
‘Gelukkig heb ik mijn vriend getroffen, iemand die mij heel goed begrijpt en met wie ik op één lijn zit. Vier jaar geleden heeft hij een herseninfarct gehad, en bizar genoeg heeft dat ertoe geleid dat we elkaar nog beter aanvoelen. Net als ik moet hij leren leven met de gevolgen van een chronische aandoening. We hebben het gelukkig heel fijn samen en dromen van een gezond leven in een huisje in het groen, met veel dieren. Ik pluk de dag en tel mijn zegeningen.’
