Tweeëntwintig jaar lang leefde ze met een homograft en dat ging best prima. Toen het tijd was voor een nieuwe operatie, besloot ze in overleg met de cardioloog om voor een mechanische klep te gaan. ‘Ik hoor en voel de klep nu continu tikken, daar word ik erg onrustig van. Als ze me hier van tevoren beter over hadden geïnformeerd, dan had ik misschien een andere keuze gemaakt.’
Traumatisch moment
Zoals zo’n beetje iedereen met een aangeboren hartafwijking, had ook Anne-Marie een valse start in haar leven. Zes weken na haar geboorte werd ze ineens blauw en belandde ze in het traject van onderzoeken, operaties en controles in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Toen ze drie maanden oud was, kreeg ze een unieke operatie die nog nooit in Nederland was uitgevoerd. Na die operatie ging alles redelijk goed, totdat ze twaalf was. ‘Ze hebben mijn hartklep met een ballonnetje via de lies opgerekt. Na die operatie werd ik misselijk van de narcose, moest ik overgeven waardoor de wond openklapte. Ik kreeg een slagaderlijke bloeding in mijn lies en Ineens lag mijn hele bed vol bloed. Dat was behoorlijk traumatisch voor mij en mijn ouders. Bovendien bleek dat de operatie niet goed gelukt was en kreeg ik een vervolgoperatie om de hartklep alsnog te repareren.’
Luisteren naar gevoel
Tien jaar later werd Anne-Marie opnieuw geopereerd. ‘Die operatie was ergens in de zomer van 2000. Dat ging prima, totdat ik een tijdje daarna voelde dat er iets niet goed zat. Ik heb gelukkig naar mijn eigen gevoel geluisterd en ben een paar maanden later teruggegaan, dat was net voor kerst. Het bleek inderdaad dat het niet goed zat en dat we weer terug bij af waren. Dat was het moment om opnieuw te repareren en een nieuwe hartklep te laten plaatsen. In verband met mijn kinderwens is er toen gekozen voor een homocraft, een menselijke donorklep die gemiddeld zo’n twaalf jaar meegaat. Ik wist dus dat ik na die tijd weer onder het mes moest. Maar die geschatte twaalf jaar werden er tweeëntwintig, iets dat ik en mijn cardioloog nooit hadden durven dromen.’
Over eigen grenzen heen
Anne-Marie had nauwelijks last van de donorklep. De klep ging al snel lekken maar ze kon er prima mee leven, ook al hing dat Zwaard van Damocles altijd boven haar hoofd. Ze kreeg zelfs twee kinderen en beide zwangerschappen verliepen heel goed. ‘Ik kreeg natuurlijk wel begeleiding van de cardioloog en het waren medische zwangerschappen.Na mijn echtscheiding stond ik er alleen voor als moeder met jonge kinderen en dan is opgeven geen optie. Ik ging maar door en vaak ging ik over mijn eigen grenzen heen. In 2023 bleek de situatie van de lekkende klep verergerd te zijn, dus werd het tijd voor een nieuwe.’
Onrustig getik
Die nieuwe hartklep werd een mechanische. Anne-Marie koos hiervoor, omdat ze dan waarschijnlijk geen operatie meer nodig zou hebben. ‘Ik dacht, dan ben ik gewoon klaar en hoef ik niet meer geopereerd te worden in de toekomst. Maar eerlijk gezegd heb ik best last van die nieuwe klep. Ik hoor hem continu tikken en soms voel ik het als hij open- en dichtgaat en daar word ik heel onrustig van. Op een gegeven moment dacht ik ‘haal hem er maar uit’. Maar dat is geen optie. Ik sprak voor de operatie een oudere man met een mechanische klep en die vertelde me dat hij nooit last had van tikkende geluiden. Vlak na de operatie kreeg ik van de artsen te horen dat vrouwen er meer last van hebben dan mannen. ‘Daar kom je nu mee!’ dacht ik toen. Die voorlichting had veel beter gemoeten vind ik.’
Omgeving begrijpt het niet
Dat tikken gaat niet weg en Anne-Marie moet ermee leren leven. Geen makkelijke opgave, want ze wordt lang niet altijd begrepen door haar omgeving. ‘Het zit echt niet tussen mijn oren, want andere mensen horen het ook. Accepteren vind ik heel moeilijk, ik slaap slecht en ben de hele tijd bezig om het maar niet te voelen. Het is lastig uit te leggen wat ik precies voel en ik heb soms het gevoel dat ik niet begrepen word.’
Betere voorlichting
Anne-Marie zou graag met mensen praten die ook last hebben van een tikkende hartklep. ‘Ik wil cardiologieteams meegeven dat ze mensen veel beter moeten voorlichten over de voor- en nadelen van een mechanische hartklep zodat ze een weloverwogen keuze kunnen maken. De keuze voor een mechanische of donorklep maak je zelf, maar dan wel op basis van de juiste en volledige informatie. En het ligt ook helemaal aan de ligging van je hart. Bij mij ligt de aortaklep aan de voorkant tegen de borst aan. Dit soort informatie is heel belangrijk als je een keuze maakt.’
Wil jij ook graag je ervaringen delen met ons?
En zo ook anderen inspireren, zelfvertrouwen geven of laten zien dat ze er niet alleen voor staan?
Mail dan naar Martine Bruin, info@aangeborenhartafwijking.nl
Martine neemt dan contact met je op. Alvast heel erg bedankt.
