Bauke blijft als jonge moeder op de been in de hectiek van haar gezin 

Wat ik zo mooi vind aan het verhaal van Bauke, is om te zien hoe een jonge moeder omgaat met de ongemakken van haar aangeboren hartafwijking, tetralogie van Fallot. Ze is vaak vermoeid, en toch ze moet er staan voor haar gezin en op haar werk. Voor Bauke heeft een revalidatietraject geholpen om te accepteren dat ze niet altijd alles kan doen wat ze zou willen. ‘Ik kijk heel erg naar wat er wél lukt. Eigenlijk voel ik mijn beperking pas de afgelopen twee jaar. Als je je beperkt voelt in je dagelijkse leven, merk je pas dat je iets mankeert.’ 

Het ideale plaatje 

In Bauke zie ik een vlotte jonge vrouw, moeder van twee jongens, leuke baan, leuke man. Het ideale plaatje dus. Ze is al vanaf haar geboorte vaste klant bij de cardioloog en heeft verschillende operaties ondergaan. De vermoeidheid is een van de dingen waar ze haar hele leven mee te maken heeft. ‘Nog geen half jaar na mijn geboorte kreeg ik een correctie-operatie. ‘Ze is gecorrigeerd, dus we hebben het gefikst’, dachten mijn ouders toen. Er werd in die tijd helemaal niet gekeken naar de toekomst. Gewoon doorgaan. En dat ging ook best prima. Ik heb een fijne schooltijd gehad en ging daarna studeren. Op mijn twee-en-twintigste kreeg ik een donorhartklep en toen namen de ongemakken wel wat toe.’  

Als een rode draad door haar leven 

‘Toen ik 26 was, zei mijn cardioloog: ‘We gaan het eens hebben over een kinderwens.’ Daar had ik tot die tijd nog nooit over nagedacht. Op advies van de cardioloog heb ik een DNA-onderzoek laten doen. Daar kwam niets over erfelijkheid uit. Jaren later heb ik nog een keer onderzoek laten doen toen mijn kinderen al waren geboren en daar kwam uit dat ik een foutje heb in het gen dat voor een gezond hart zorgt. Mijn kinderen zijn gezond en moeten alleen om de paar jaar preventief gecheckt worden. Alles gaat goed en ik heb een fijn gezin. Maar mijn aangeboren hartafwijking loopt altijd als een rode draad door mijn leven.’  

Praten met mensen die elkaar begrijpen 

Veertig jaar geleden zag de wereld van hartafwijkingen er heel anders uit. Artsen wisten veel minder dan nu en het was vooral een medisch-technisch verhaal. ‘De artsen hebben het toen rooskleuriger voorgesteld aan mijn ouders. ‘Ze kan 95 worden’, zeiden ze dan. Dat ik zo oud kan worden, geloof ik wel. Maar over de vraag hoe je omgaat met de afwijking, werd niet gesproken. Gelukkig is de tijd nu anders, er wordt veel meer aandacht besteed aan de emotionele kant van het verhaal. In bijvoorbeeld de Facebookgroep Tetralogie van Fallot kan ik praten met mensen die elkaar begrijpen, jij weet ook hoe fijn dat is Kimberley. Ik ervaar nog steeds veel onbegrip vanuit de maatschappij. Ergens snap ik dat wel, want je ziet niet aan mij dat ik iets heb.’ 

Energie verdelen 

Ik luister vol bewondering hoe Bauke haar weg vindt tijdens de tropenjaren van een jong gezin. ‘Ik heb me 37 jaar lang verzet tegen mijn vermoeidheid. In mijn revalidatietraject heb ik geleerd om mijn energie beter te verdelen op een dag. Om je een voorbeeld te geven: elke ochtend om kwart voor negen ben ik best moe. Het kost veel energie om die twee gasten van me de deur uit te krijgen. Dan weet ik dat ik niet meteen honderd-en-één andere dingen moet gaan doen. Dat heb ik nu geaccepteerd en het geeft meer rust. Gelukkig is mijn man heel zorgzaam, dat is een fijn vangnet.’ 

Beter in balans 

Bauke is een heel ander type dan ik. Toch herken ik zoveel van wat ze zegt, vooral als het gaat over vermoeidheid, andere klachten en onbegrip van buitenstaanders. Als ik tegen haar zeg dat ze schijt moet hebben aan wat haar omgeving vindt, moet ze lachen. ‘Je lijkt wel een soort goeroe, maar je hebt helemaal gelijk!’ Bauke vertelt hoe de reacties zijn op haar werk. Ik werk nu voor 50%, in drie dagen van vier en een half uur. Daardoor ben ik beter in balans. Mijn cardioloog zei tegen me dat veel mensen alles ophangen aan hun werk, en dat ze zich bezwaard voelen als ze zich niet zo lekker voelen. Dat herken ik helemaal. Hoe goed ze op mijn werk ook met me omgaan, mijn werkgever en collega’s snappen niet altijd helemaal hoe ik me voel. Ik kan daar nu beter mee omgaan dan een tijd geleden. Ik leer mezelf steeds beter kennen en waardeer waar het écht om gaat in het leven.’