Caitlen haalt energie uit het delen van haar verhaal  

Hoe is het om als 22-jarige te leven met een aangeboren hartafwijking én een longziekte? Ik sprak erover met Caitlen. Ze vertelt me hoe ze haar ritme aanpast aan hoe ze zich voelt en dat ze probeert om de positieve kant van alles in te zien. ‘Ik ben ziek, maar ik ben niet de ziekte. Dat prent ik mezelf elke dag weer in. Er zijn nog genoeg dingen waar ik energie uit haal.’ 

Spannende tijd 

Als kind kon Caitlen eigenlijk best prima leven met tetralogie van Fallot. Ze hockeyde op hoog niveau en was alleen iets vaker ziek dan andere kinderen, maar ze had nergens last van. Dat veranderde toen ze op haar vijftiende een zware operatie onderging en ook nog eens te horen kreeg dat ze een ongeneeslijke longziekte had. ‘Die periode was echt heftig. In 2015 heb ik een nieuwe hartklep gekregen, een ‘koeienklep’. Die operatie ging goed, maar daarvoor ging het bijna mis. Ik werd onderzocht en kreeg ineens een hartstilstand. Ik ging met spoed naar de IC, nog voordat de operatie plaatsvond. En ik kreeg de mededeling dat ik ook een progressieve longziekte heb, die samenhangt met de hartafwijking. Dat was goed schrikken en de operatie werd heel spannend voor me.’ 

Transitie mag extra aandacht krijgen 

Altijd moe, veel hoofdpijn en medicijnen tegen de pijn: Caitlen past haar levensritme aan op hoe ze zich voelt. Ik vroeg haar hoe zij dat doet en of ze hier de juiste hulp bij heeft gekregen. ‘Die transitie van het ene behandelteam naar het andere op mijn achttiende was best intens. Ineens ben je achttien en wordt er van je verwacht dat je het allemaal wel even zelf doet. Ze spraken me aan met ‘u’ aan, mijn ouders mochten niet overal meer bij zijn en ik kreeg een ander behandelteam. Als ik met mijn moeder op de poli binnenkwam, dachten al die oudere patiënten dat ik er voor haar was. Wat mij betreft krijgt die transitie extra aandacht, want je kunt niet van een kind verwachten dat het van de ene op de andere dag volwassen is. Ik krijg nu wel de juiste zorg van mijn vaste team in het Erasmus MC, daar ben ik heel blij mee.’ 

Veel steun van psycholoog 

Caitlen vertelt me dat ze PTSS heeft door een medisch trauma. Hoe zit dat precies? Sinds die laatste operatie van acht jaar geleden heb een psycholoog en dat geeft me veel kracht. Ik ben perfectionistisch en ga nog te vaak over mijn eigen grenzen heen. Daarom is het goed dat ik zelf wat vaker op de rem trap. En dat er anderen zijn die me daarbij helpen zoals mijn moeder of mijn psycholoog. Door de psychische begeleiding en het feit dat ik ouder word, merk ik dat ik het fijn vind om mijn ervaringen te delen. Daarmee help ik niet alleen anderen, maar ook mezelf.’ 

Droomreis naar de USA 

Wat ik leuk vond om te horen, was dat Caitlen binnenkort een grote reis gaat maken. ‘Ja dat is echt een droom van me. Ik ga naar New York en Boston. Maar dan wel via IJsland, want ik kan vanwege mijn longziekte niet langer dan zes uur in een vliegtuig zitten. Ik besef steeds meer dat ik moet leven. Ik krijg er energie van als ik anderen inspireer met mijn verhaal. Hoe meer mensen snappen hoe het is om te leven met een aangeboren hartafwijking, hoe meer begrip er is.’