Selecteer een pagina

Cheyenne heeft leren leven met haar hartafwijking   

Toen ik met Cheyenne sprak, hoorde ik een frisse jonge vrouw die volop in het leven staat. Ze gaat uit, danst, heeft een vriend en reist graag. Niets mis mee dus. Ze heeft vanaf haar geboorte een zeldzame hartafwijking die als rode draad door haar leven loopt. En er hangt een grote operatie in de lucht waar ze tegen opziet. Hoe gaat ze hiermee om? ‘Ik kan er prima mee leven. Als ik vermoeid of kortademig ben, weet ik dat mijn hart me vertelt dat ik rustiger aan moet doen. En daar luister ik goed naar.’ 

Na 24 jaar nieuwe hartklep 

Bijna drie maanden nadat ze was geboren, kreeg Cheyenne een donorklep van een overleden meisje. Daar loopt ze nog steeds mee rond. ‘De artsen zeiden dat de donorklep maximaal vijf jaar mee zou gaan. En 24 jaar later zit het er nog steeds! Het is nu wel tijd voor een nieuwe operatie, want deze hartklep begint te lekken. En dat merk ik doordat ik steeds minder energie heb. Wanneer die operatie is, weet ik nog niet. Maar het kan nooit lang meer duren want de pre-operatieve testen zijn nu al ingepland. Ik zie wel wat er gebeurt, maar een tikkie onzeker ben ik er wel over.’ 

Prikken om te groeien 

Cheyenne geniet van het leven. Ze heeft ruim twee en een half jaar een vriend en ze gaat graag uit. ‘Naar concerten, lekker dansen: daar ben ik gek op. Alleen is het bij een concert vaak overweldigend tussen die lange mensen. Ik ben een meter vijftig, dus af en toe krijg ik per ongeluk een elleboogstoot van zo’n lange gast. Toen ik jonger was, heb ik een lange periode groeihormonen gehad. Bijna elke dag prikken, het werd een vaste routine. Op een gegeven moment kon ik gewoon zelf die naald erin steken. Zonder die groeihormonen was ik nu nóg kleiner geweest, dus het was het meer dan waard.’ 

Slapen en niks doen 

Wat ik bij Cheyenne zo boeiend vind, is dat ze heel goed haar balans zoekt. Is ze moe, gaat ze slapen. Is ze kortademig dan neemt ze gas terug. ‘Slapen en niks doen werkt voor mij het beste. Ik voel de grens goed aan en doe er dan ook iets mee. Dat ik een hartafwijking heb, maakt mijn relatie niet anders. En ik reis graag. Ik doe de hbo-opleiding toerisme en management en ga regelmatig de grens over. Dan ben ik wel extra voorbereid: van doktersverklaringen tot medicijnen die je in het buitenland niet makkelijk krijgt. Mijn grote droom is om in het buitenland te leven en te werken. Iets met toerisme of evenementen.’ 

Onzeker over operatie 

Als ik vraag naar haar volgende operatie zie ik Cheyenne wel een beetje stiller worden. Ik merk duidelijk dat ze bang is voor het onbekende van zo’n grote ingreep. Niet zo vreemd, want het gaat al 24 jaar goed. Als ik haar vertel over mijn eigen positieve ervaring, zie ik haar wel geïnteresseerd luisteren. Cheyenne kijkt heel erg op tegen de operatie. ‘Vooral omdat ik niet weet wat ik moet verwachten. Ik weet ook wel dat de effecten van de ingreep verschillen van persoon tot persoon. Maar hoe werkt dat bij mij? Hoelang lig ik eruit? Hoe lang duurt de revalidatie? Het Erasmus MC is bij jou om de hoek Kimberley, dus wie weet kom ik bij je langs om er nog eens over te praten.’