Hoe gaat hij om met zijn aangeboren hartafwijking en hoe ziet hij de toekomst? ‘Het fysieke herstel na een operatie vind ik altijd erg pittig. Daarom probeer ik om mijn lichaam sterk te houden door een zo gezond mogelijke levensstijl.’
Neus op de feiten
Hij heeft Tetralogie van Fallot en al vier operaties achter de rug. Toen Daan vijf maanden oud was, werd het gat tussen zijn linker- en rechterkamer gedicht, op zijn elfde kreeg hij zijn eerste donorklep, drie jaar later kreeg hij een nieuwe en op zijn eenentwintigste werd zijn hartklep voor de derde keer vervangen na een nare bacteriële infectie. Daan weet dus als geen ander hoe het is om geopereerd te worden en wat dat met je doet. ‘In de jaren vóór een operatie ben ik eigenlijk niet zoveel bezig met mijn hartafwijking, dan doe ik vrijwel alles wat andere jongeren ook doen. Maar na een operatie moet ik altijd erg wennen aan de herstelperiode. Dan kan ik fysiek veel minder en word ik met de neus op de feiten van mijn situatie gedrukt.’
Steun en onbegrip gaan hand in hand
De vrienden van Daan weten heel goed wat hij heeft en zijn ouders zijn enorm betrokken met zijn situatie. ‘Het fijne is, dat mijn vrienden me steunen. Wanneer ik na een operatie weer meedoe, wordt vaak gezegd: ‘Maar nu is het toch weer goed?’ Mensen vergeten het snel. Dat is prettig, zo draai je snel weer mee in het ‘normale leven’. Maar ook pijnlijk, want vaak gaat het niet vanzelf, integendeel. Alleen is dat aan de buitenkant niet te zien. Met mijn ouders, broer en tweelingzus kan ik goed praten. Zij zien en ervaren natuurlijk van dichtbij hoe het met me gaat. Zelf moet ik accepteren dat ik word teruggefloten door mijn hartafwijking.
Lastig litteken
Als kind was Daan trots op zijn litteken. Nu hij ouder wordt, kijkt hij er iets anders tegenaan. ‘Ik vond het vroeger leuk om mijn shirt uit te trekken en mijn litteken te laten zien. Dat vond ik stoer en bijzonder. Hou ouder ik word, hoe opvallender dat litteken. Ik heb er best moeite mee, want ik vind het niet mooi en voel me anders dan de rest. Ik ben zelfverzekerd, maar heb niet altijd zin om dat litteken uit te leggen aan anderen. En áls mensen het zien, heb ik het liefst dat ze er direct over zijn en me vragen stellen.’
Uit onverwachte hoek
De periode vóór een operatie is altijd een heel bijzondere voor Daan en zijn familie. Dan is hun sterke band heel goed voelbaar. ‘Voor een operatie praten we met mijn ouders, broer en zus over het leven. Zo’n operatie is nooit zonder risico, we hebben het ook over de dood. Het zijn mooie gesprekken over de vraag wat nou eigenlijk belangrijk is in het leven. We hebben thuis wel iets kerkelijks, maar we zijn er nooit zo mee bezig geweest. Vanuit de kerk kreeg ik via de dominee veel kaarten met wijze levensspreuken. Het mooie is, dat ik direct na de operatie al die spreuken in mijn hoofd voorbij zag komen. De steun die ik uit onverwachte hoek krijg, vind ik heel mooi.’
Meer bezig met toekomst
Als kind was Daan minder bezig met zijn hartafwijking dan nu. Hij wordt ouder en begrijpt de ernst van zijn situatie steeds beter. ‘Ik besef nu veel meer hoe ik eraan toe ben. En ik kijk met steeds grotere interesse naar de toekomst. De cardioloog zegt dat ik niet meer dan twee à drie openhartoperaties aankan in de rest van mijn leven. Dat is best confronterend, dus doe ik er alles aan om de volgende operatie zo lang mogelijk uit te stellen. Ik volg de nieuwe technologieën op de voet en probeer mentaal en fysiek zo sterk mogelijk te blijven door een gezonde levensstijl. Ik ben een levensgenieter, ik hou van feestjes en gezelligheid. Nieuwe uitdagingen op het gebied van studie, werk en sport geven mij positieve energie.’
Wil jij ook graag je ervaringen delen met ons?
En zo ook anderen inspireren, zelfvertrouwen geven of laten zien dat ze er niet alleen voor staan?
Mail dan naar Martine Bruin, info@aangeborenhartafwijking.nl
Martine neemt dan contact met je op. Alvast heel erg bedankt.
Levensverhaal van Charel
