Denise gaat bewust op zoek naar de juiste balans   

Denise heeft al drie zware operaties achter de rug: als baby, toen ze anderhalf was en op haar vijftiende. Ze leeft nu 27 jaar met Tetralogie van Fallot en heeft een prima en fijn leven. Wat ik bij haar zo goed vond om te horen, was dat ze heel bewust op zoek gaat naar de balans in haar energie. ‘Ik laat mijn leven niet bepalen door de aandoening die ik heb, maar daarvoor moet ik wel mijn eigen grenzen stellen.’  

Goed weekritme 

Net als veel mensen die iets vergelijkbaars hebben als wij, is ook Denise vaker vermoeid. Hoe gaat ze hiermee om? ‘Ik ben niet anders gewend. Als ik veel heb gedaan, moet ik simpelweg wat meer rust nemen. Ik werk drie dagen op een middelbare school waar ik leerlingen begeleid. Die drie dagen zijn echt de maximale periode die ik kan werken in een week. De overige twee werkdagen pak ik mijn rust en in het weekend probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Dat lukt niet altijd, want soms heb ik gewoon die rust nodig. Met zo’n weekritme hou ik het prima vol, al verschilt mijn energieniveau per keer.’ 

Werken aan balans 

Die balans vinden, gaat niet vanzelf. Denise geeft aan dat ze daar continu aan werkt. ‘Ik heb nu een vast werkritme en dat is heel fijn. Tijdens mijn stage werkte ik vier dagen en dat was duidelijk één dag teveel voor me. En voor deze baan werkte ik op onregelmatige tijden, daar werd ik letterlijk moe van. De ene week is de andere niet, dus hoe ik mijn balans invul, verschilt per keer. Mijn vriend snapt dat heel goed. Hij weet gewoon dat ik af en toe moet rusten. Ik vond dat zelf in het begin van onze relatie spannender dan hij, want ik merkte ineens dat ik niet echt kon meekomen met zijn ritme.’ 

Wachten op verbeterde technologie 

De controles zijn geen feest voor Denise. Ze vertelt me dat ze daar steeds weer tegenop ziet. ‘Ik blijf die controles spannend vinden. Je weet nooit hoe mijn situatie zich gaat ontwikkelen. In het Erasmus MC zeggen ze dat ik zo lang mogelijk moet wachten met mijn volgende operatie. De technologie ontwikkelt zich heel snel, dus ik wil niet te vroeg aan een ingreep beginnen die morgen alweer verouderd blijkt te zijn. Hoe langer je wacht, hoe meer ze weten.’ 

Leef nu 

‘Ik roep altijd: ‘Ik word honderd!’ Niemand weet hoe lang hij heeft, dus moet je leuke dingen nooit uitstellen. Een van mijn dromen is om naar New York te gaan. Dat ga ik dan ook binnenkort doen. Ik wil genieten van mijn leven en dat lukt me vrij aardig. Ik woon samen met mijn vriend, heb een fijne baan en geniet van de kleine dingen. Het mooie van mijn runderhartklep is, dat ik hier geen medicijnen voor hoef te slikken.’  

Die optimistische levenshouding van Denise is zo herkenbaar voor mij. Ik heb dat zelf ook. Niemand heeft je morgen beloofd, dus geniet ik van de kleine dingen in het leven. Als morgen mijn tijd is, heb ik vandaag een leuke dag gehad.