‘Na verschillende tests en onderzoeken, kregen we groen licht van de artsen. Ik werd zwanger en na 26 weken werd Boris geboren. Het was een spannende periode want zowel ik als mijn baby hadden een redelijke kans dat we het niet zouden overleven. Boris heeft het niet gered, maar hij is de grote drijfveer van mijn leven geworden.‘
Operaties
Ellen is geboren met het Shone Compex en heeft vier grote hartoperaties achter de rug. De eerste toen ze anderhalf jaar oud was en de tweede aan het begin van haar puberteit. Ze ging elk jaar op controle, maar van de artsen mocht ze twee jaar wegblijven omdat het allemaal goed ging. Na twee jaar was het ineens mis. ‘We kregen van de artsen op onze kop dat we zolang niet op controle waren geweest, terwijl ze dat zelf hadden voorgesteld. Ik zat inmiddels in de eerste klas en het ging slechter. Ik had een nieuwe operatie nodig om mijn aortaklep te vervangen door een donorklep. Daarna heb ik nog twee grote operaties gehad, ondertussen heb ik twee kunsthartkleppen.’
Pittige puberteit
Voor Ellen was de puberteit best pittig. Ze kon niet overal aan meedoen en dat was voor haar op die leeftijd niet makkelijk. ‘Als mijn klasgenootjes gingen shoppen en sporten, dan moest ik vaak afhaken. Ik voelde me buitengesloten en dat heeft ook invloed gehad op mijn zelfbeeld. Het was ook niet aan me te zien dat ik iets had, dus ik voelde me vaak niet begrepen. Soms dacht ik ‘had ik maar een gebroken been’, dan was het in ieder geval duidelijk voor de buitenwereld.’
Moeder worden
Ellen wilde niets liever dan moeder worden. Dat gevoel had ze al van jongs af aan. Ze wist dat het lastiger zou worden door haar hartconditie, maar met groen licht vanuit het ziekenhuis ging ze ervoor. Nadat ik ben getest, gaven de artsen aan dat ik het kon proberen. Ik werd zwanger, maar kreeg een miskraam.’
Boris geeft me kracht
Na vier miskramen ging het de goede kant op: Ellen was zwanger en mocht zich verheugen op de komst van een zoontje. Haar zwangerschap was een spannende periode vol risico’s voor zowel Ellen als de baby. Na acht weken ziekenhuisopname, waarvan er twee op de intensive care, werd Boris geboren na 26 weken. Nadat hij negen dagen in het ziekenhuis lag, overleed hij. ‘Het verlies van Boris heeft mij volledig veranderd. Er waren mensen om mij heen die dachten dat ik zou instorten, maar dat is niet gebeurd. Ik sluit niet uit dat dat moment er misschien nog een keer komt, maar ik heb nu alle energie nodig voor mijn herstel.’
Andere kijk op omgeving
Ellen stond ineens anders in het leven: ze had een andere kijk op zichzelf en haar omgeving. ‘Ik wil nu veel meer uit het leven halen, want ik heb te lang op de pauzeknop geleefd. Ik was te veel bezig met moeder worden en erg gefocust op andere mensen. Nu probeer ik meer voor mezelf te kiezen, dat heb ik Boris beloofd. Ik heb therapie gehad, maar dat heeft me weinig gebracht. Schrijven over mijn ervaringen en de zorg voor mijn hondje maken meer bij me los dan een therapeut.’
Dankbaar voor wat ik heb
‘Ik probeer me neer te leggen bij het feit dat er geen kindje meer komt voor ons. Dat is niet makkelijk, maar het risico durven we niet meer te nemen. Ik besef door alles wat ik heb meegemaakt, hoe dankbaar ik ben voor alles wat ik wél heb. Gezondheid en kinderen krijgen is niet vanzelfsprekend, dat wil ik iedereen graag meegeven’
