‘Er zijn natuurlijk altijd risico’s als je zwanger bent, zeker in mijn geval met een hartafwijking. Maar ik was fit genoeg om het toch te proberen. Vanaf het begin was ik erg vermoeid, maar dat hoort soms bij een zwangerschap. In de achtste week bleek ik een kleptrombose te hebben en in de drieëntwintigste week verloren we de zwangerschap door mijn medicatie.’
Griepje
Toen ze drie was, kreeg Esther een griep waar ze maar niet overheen kwam. De huisarts hoorde een ruisje en verwees haar door naar het ziekenhuis. Daar constateerden ze dat Esther een gat tussen haar boezems had en de mitralisklep niet volgroeid was. Ze kreeg een patch tussen de boezems en een mechanische mitralisklep. ‘Ik ben een paar keer geopereerd, omdat die klep niet helemaal deed wat hij moest doen. Uiteindelijk heb ik nu een mechanische klep en dat gaat al bijna dertig jaar goed. Je hoort hem wel tikken, maar daar ben ik inmiddels wel aan gewend.’
Trombose
Voor Esther is de kans op trombose vergroot, daarom gebruikt ze dagelijks bloedverdunners. Haar medicatie luistert heel nauw en je zou kunnen zeggen dat ze inmiddels expert is op dit gebied. ‘Ik werd zwanger en al vrij snel voelde ik tijdens het sporten dat er iets niet helemaal goed zat. Mijn gynaecoloog stuurde me meteen naar de SEH en daar bleek dat ik een dubbele longontsteking en kleptrombose had. Twee derde van mijn mitralisklep werkte niet. Het was zó erg dat ik op de hartbewaking belandde. De cardioloog kwam aan mijn bed zitten en dan weet je al dat het fout nieuws is. Er moest snel een oplossing komen. Ik had drie keuzes: heparineprikjes, hele sterke anti-stolling via een infuus of een nieuwe klep. Er werd gekozen voor de anti-stolling, wat betekende dat ik mijn bed niet uit mocht en dat ik grote kans had op bloedingen. Maar er was ook een kleine kans dat ik mijn kindje zou verliezen. Helaas gebeurde dat in de drieëntwintigste week alsnog.’
Kinderwens blijft
‘Wat mij is overkomen, gebeurt blijkbaar een keer in de twintig jaar. Het leek na die kleptrombose de goede kant op te gaan. Ik ging terug naar mijn normale bloedverdunners, hierdoor heeft mijn kindje heftige bloedingen gekregen. Mijn partner heeft veel wetenschappelijke artikelen gelezen, maar als je arts aanraadt om over te stappen van medicatie dan ga je daar vaak in mee. Ik heb veel geleerd van die periode, en we weten nu beter hoe mijn lichaam reageert op medicatie. Die kennis en ervaringen kan ik meenemen mocht ik nog een keer zwanger worden. Want die kinderwens heb ik nog steeds, al blijft het natuurlijk erg spannend.’
Steun en begrip
Hoe belangrijk steun en begrip vanuit je omgeving is, weet Esther als geen ander. ‘Ik heb heel veel aan mijn ouders en mijn vriend. Ik heb ook echt het gevoel dat we dit samen doen. Mijn ouders weten natuurlijk heel veel over mijn hartconditie omdat ze hier al sinds mijn derde mee bezig zijn. Het verlies van ons kindje hebben mijn vriend en ik samen verwerkt. Omdat het na twintig weken gebeurde, moest de baby via een natuurlijke bevalling komen. Dat was heel heftig, maar het heeft ons ook geholpen bij het verwerkingsproces.’
Zelf nadenken
‘Mijn ouders hebben me altijd laten zien hoe belangrijk het is dat je zelf nadenkt, op onderzoek uitgaat en je goed je grenzen aangeeft om voor jezelf op te komen. Zo accepteerden zij vijfentwintig jaar geleden niet dat ze niet mee mochten lopen richting de OK voor een openhartoperatie. Ze hebben hier zelfs tot op Tweede Kamerniveau voor aan de bel getrokken. Sindsdien zijn de protocollen veranderd en mogen ouders meelopen naar de kamer waar je narcose krijgt. Zij hebben me altijd het goede voorbeeld gegeven. Ik houd de medische ontwikkelingen bij en laat me graag informeren over mijn situatie. En dan merk ik dat ik veel beter gesprekken kan voeren met mijn artsen. We overleggen over medische keuzes en ik bepaal zelf wat er met mij gebeurt. Ik hou graag een deel van de regie in handen, want het is tenslotte mijn lichaam.’
