‘Ik heb een leuk leven en goede vrienden. Alles wat ik thuis niet bespreek, bespreek ik met hen. En ik vind het fijn om mijn verhaal te vertellen. Ik wil graag met andere jonge volwassenen praten over wat ik heb, want het gaat vaak alleen maar over kleine kinderen. We zeggen thuis altijd: gewoon doorgaan met ademhalen, dan komt alles goed.’
Intensieve controles
Op zijn dertiende ontdekten ze pas dat hij het 22q11-syndroom had. Gianni was al zijn hele kindertijd vaste klant in het ziekenhuis, maar die ontdekking maakte ineens van alles duidelijk, vertelt zijn moeder. ‘Alle kwartjes vielen op hun plek. Gianni werd geboren met een Pulmonalis atresie, ventrikelseptumdefect (VSD) en een onderontwikkelde rechterlong. Toen hij vier maanden oud was, onderging hij een tweezijdige hartkatheterisatie van zeven uur, gevolgd door twee longoperaties. In zijn tweede levensjaar moest de rechterlong nog een keer geopereerd worden en vele hartkatheterisatie volgden. Twee maanden voor zijn vijfde verjaardag was daar zijn eerste openhartoperatie om een grote shunt te plaatsen tussen hart en longen. Op zijn zeventiende hebben ze nog een katheterisatie gedaan en sindsdien hebben we vooral met intensieve controles te maken.’
Leuk werk
Gianni is nu achtentwintig en heeft een mooi leven. Hij moet echter extreem veel beter op zijn rust letten dan de meeste andere mensen, maar daar heeft hij samen met zijn ouders en broer een goede balans in gevonden. ‘Ik werk drie dagen bij Bakkerij Fermento in Oterleek. Hij is verantwoordelijk om via de computer bestellingen te doen. Ze maken altijd de grap dat ze het gemaakte in de bakkerij gaan proeven en dat ze dan ‘een kwaliteitscontrole’ doen. Ik werk op maandag, woensdag en vrijdag zodat er telkens een dag tussen zit waarop ik rust kan nemen. Ik vind het werk heel leuk, we zijn zelfs een keer naar een wedstrijd van AZ geweest met collega’s.’
Rust en regelmaat
Voor Gianni en zijn ouders lopen de medische controles en de zorg als een rode draad door het gezinsleven. Zijn moeder legt uit hoe dat voor hen werkt. ‘De zorg voor Gianni zit zó verweven in ons systeem, we zijn er elke dag mee bezig. We hebben een vaste dagelijkse routine. Als die niet loopt, is de rest ook ontregeld. Rustmomenten zijn heel belangrijk voor hem. Dat merkten we vaak op vakantie, dan was de regelmaat minder strak en kwam het voor dat we met een zieke Gianni eerder naar huis gingen. Nu is hij veel weerbaarder en heeft hij houvast aan de structuur van zijn werk.’
Controle via iPad
Gianni heeft flink wat medische controlemomenten. Daarvoor moest hij heel vaak naar het ziekenhuis, maar inmiddels zijn er alternatieven. ‘Tijdens COVID moest Gianni veel binnenblijven, zelfs toen iedereen weer naar buiten mocht. In die periode kregen we een hartcontroledoos met saturatiemeter mee naar huis. Via een app op de iPad houden we nu de belangrijkste waardes bij en die worden rechtstreeks naar het medische team gestuurd. Zo zijn we minder afhankelijk van de agenda in het ziekenhuis en is Gianni een stuk zelfstandiger.
Goede begeleiding Gianni
Over de begeleiding is zijn moeder erg tevreden, ook rondom de transitie van kind naar volwassene. ‘Gianni kreeg altijd alle aandacht in het ziekenhuis. We waren daar natuurlijk heel vaak, dus we hadden de tijd om een band op te bouwen met cardioloog Nico Blom en zijn team. Ze hebben Gianni ruim anderhalf jaar voorbereid op de transitie, daar ben ik heel blij mee. De strikte grens van achttien jaar mag best worden opgerekt naar bijvoorbeeld eenentwintig jaar, zeker als er een flinke verstandelijke beperking aanwezig is. Maar de mentale begeleiding van ons als ouders was er totaal niet. Ik heb één keer een maatschappelijk werkster gezien toen het voor mij en mijn man even teveel werd, maar verder nooit meer.’
Michael Schumacher
Gianni speelt graag FIFA op zijn PlayStation en praat met vrienden over de hele wereld. Hij is gek op Formule 1 en Michael Schumacher is zijn grote idool. Als baby merkten zijn ouders dat Gianni ineens heel enthousiast reageerde als er Formule 1 op tv was. Gianni sloeg er meteen op aan. ‘Ik heb in 2012 via Stichting Doe een Wens samen met mijn ouders en broer Gino Michael Schumacher ontmoet in Barcelona. Twee jaar later heb ik via het tv-programma Syndroom samen met Olav Mol de toen zestienjarige Max Verstappen mogen interviewen. Dat was precies op die dag dat Max aankondigde dat hij de Formule 1 in zou gaan.’
Levensverhaal van Daan
