‘Ik vind het lastig om te multitasken, vergeet vaak dingen en ben snel vermoeid. Daar heb ik voor mezelf een weg in gevonden, maar ik merk wel nog vaak onbegrip van mijn omgeving.’
Gillende sirenes
Henriëtte was een beetje blauw bij de geboorte en huilde veel als baby. Haar moeder vertrouwde het niet, volgde haar intuïtie en ging naar het consultatiebureau. Henriëtte had ASD type II maar is daar pas aan geopereerd toen ze twee en een half jaar oud was. Het ging ruim zevenentwintig jaar goed, totdat ze omviel terwijl ze speelgoed aan het verkopen was op een speelgoedbeurs. ‘Ik viel flauw en viel met mijn hoofd tegen de punt van een tafel. Heel toevallig was er een vrouw in de buurt die op de hartbewaking van het UMCG werkt. De doktersdienst werd gebeld, maar verstandiger was 112 geweest omdat ik een cardiale voorgeschiedenis heb. Ik ging naar huis, maar ’s avonds moest ik met gillende sirenes naar het ziekenhuis.’
Doodsbang
Vanaf dat moment werd Henriëtte flink geconfronteerd met haar hartaandoening. Ze werd geopereerd, kreeg een pacemaker en was letterlijk doodsbang. ‘Mijn ouders kwamen terug van vakantie met spoed en mijn broer is ook toen langs geweest in het ziekenhuis omdat het heel ernstig met mij was. Bij de tweede maal reanimeren hadden ze me er bovenop. Ik heb toen een bijna-doodervaring gehad. Ik stond met één stap in het hiernamaals, heb licht gezien en zag overleden mensen. Toen ik wakker werd met een pacemaker werd ik daar helemaal depressief van. Ik wilde dat niet. Ik was heel onzeker en bang om dood te gaan.’
Erfelijk
Het bleef niet bij die ene pacemaker-operatie. Henriette heeft nog een paar keer een pacemakerwissel ondergaan en heeft nu een ICD-CRTD*. ‘Naast mijn bed staat een apparaat dat alles meet en doorgeeft aan het ziekenhuis. Ik ben heel blij met mijn cardioloog en hartfalenverpleegkundige, dat geeft voor een deel rust. Helaas is mijn hartafwijking erfelijk en nu heeft mijn zoon het ook. Hij heeft een ernstig lekkende hartklep en is op zijn achttiende geopereerd. Midden in Coronatijd. Hij wil absoluut niet praten over zijn hartafwijking, maar hij heeft nu zijn eigen weg gevonden om ermee om te gaan.’
Steun van moeder
‘Ik heb altijd heel veel steun gehad aan mijn moeder. Zij kwam binnen en vroeg dan: ‘Vertel eens hoe het nu écht met je gaat.’ Zij was de enige die met interesse doorvroeg en me volledig begreep. Vorig jaar is ze overleden en daar heb ik het heel moeilijk mee. Gelukkig heb ik een paar vriendinnen die me begrijpen en me ook durven te corrigeren. Ze temperen me af en toe en dat vind ik heel fijn. Mijn man begrijpt me steeds beter, maar voor hem was het ook lastig om zich in mijn situatie in te leven.’
Leef je in, toon begrip
Henriëtte heeft een volle agenda en een druk sociaal leven. Ze is afgekeurd voor betaald werk, maar doet vrijwilligerswerk en heeft veel hobby’s. ‘Carpe diem, dat is mijn levensmotto. Het leven houdt niet op bij een hartafwijking. Ik heb door mijn hartconditie ook cognitieve problemen. Dat betekent dat ik vaak dingen vergeet, woorden omdraai of twee keer hetzelfde zeg. Ik heb eigenlijk het meeste last van reacties van andere mensen. Mijn leraar zei ooit tegen me dat ik niet praat maar klets en een werkgever vroeg of ik autistisch was. Dat raakt me heel diep en maakt me erg verdrietig. Ik vind dat mensen in dit soort omgevingen zich beter moeten inleven in hoe het is om een hartafwijking te hebben. Laat je informeren, stel vragen en toon begrip. Dat zou mensen met vergelijkbare situaties als die van ons een veel beter gevoel geven.’
* Dit is een speciale ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) dat wordt gebruikt bij mensen met hartfalen en een verstoorde hartkamer synchronisatie. Het is een geavanceerde behandeling die niet alleen levensbedreigende hartritmestoornissen kan corrigeren, zoals een gewone ICD, maar ook de pompfunctie van het hart kan verbeteren door de hartkamers gelijk te laten samentrekken.
