‘Ik was tot die tijd vrij okee en had een fijne jeugd. Het gaat nu goed met me, maar sinds die hartstilstand voel ik me meer patiënt dan vroeger. Het is allemaal wat serieuzer geworden.’
Guidelines
Met zijn Aritmogene Cardiomyopathie (ACM) kon hij altijd goed leven. Maar sinds zijn hartstilstand zijn er voor Jellis wel wat dingen veranderd. ‘Mijn hart maakt errors, onregelmatige hartslagen. Ik heb daarvoor een aantal ablaties gehad en ik kon hierdoor vrij normaal functioneren. Vier jaar geleden hield mijn hart er ineens mee op in mijn slaap. Gelukkig heeft mijn vriendin me gereanimeerd. Sindsdien heb ik een ICD en krijg ik flink wat medicatie. Ik heb vanaf die tijd veel meer guidelines van alles wat ik wel en niet mag.’
Sportief
Jellis is een sportieve jongen. Hij houdt van klimmen en heeft veel vrienden die dat ook graag doen. ‘Ik wilde vroeger altijd in het leger, maar met mijn hartconditie was dat geen optie. De klimsport is dan ook ideaal voor me. Ik moet nu wel oppassen met wat ik doe. Zo mag mijn hartslag niet boven de 130 uitkomen en heb ik last van bijwerkingen van de medicijnen. Ik vind het soms best moeilijk om los te laten dat ik moet leven met beperkingen.’
Op mentaal gebied heeft Jellis een flinke klap gehad. Hij had een hoop te verwerken en voelde zich vaak eenzaam in zijn situatie. ‘Ik miste iemand die me begeleiding gaf, iemand die me minder alleen laat voelen. Maar die mentale begeleiding is ver te zoeken. Na mijn hartstilstand voelde ik de noodzaak om andere mensen met vergelijkbare afwijkingen op te zoeken. Ik kwam erachter dat er wereldwijd weinig bewustzijn lijkt te zijn over hartstilstand. Daarom ben ik zelf een project gestart: The Heart Warrior Project. Ik wilde een steungroep creëren om van patiënt tot patiënt met elkaar te praten, dat was er nog niet rond hartziektes en hartstilstand.’
Reanimatie stimuleren
Met zijn project heeft Jellis behoorlijk wat teweeg gebracht. Hij krijgt veel vragen over hartstilstand en hartfalen van mensen over de hele wereld, heeft een podcast en betrekt medisch specialisten bij zijn initiatief. ‘Bij een cardioloog heb je weinig tijd om vragen te stellen. Bij The Heart Warrior Project geven cardiologen en andere specialisten antwoorden op vragen waar veel patiënten mee zitten. En ik werk samen met het Rode Kruis om mensen te stimuleren reanimatie te leren. Dat is hard nodig, zeker als je weet dat slechts 8% een hartstilstand overleeft en twee derde daarvan permanente schade oploopt.’
Kompas
‘Ik heb dicht bij de dood gestaan en moet leren leven met mijn beperkingen. De dood is een interessant onderwerp, het roept veel verschillende gevoelens op bij mensen. Mijn vader is overleden toen ik vier was. Ik denk wel eens dat het verlies van mijn vader een trigger is geweest voor mijn hartconditie. De dood is voor mij een manier van leven. Ik weet niet hoeveel tijd ik heb, maar die onzekerheid geeft mij een push om nu minder tijd te verspillen aan dingen of mensen die ik niet zo belangrijk vind. Het elimineert veel onbelangrijke zaken in het leven. Mijn hartafwijking is mijn kompas geworden.’
Zoek elkaar op
Zijn ICD herinnert Jellis aan zijn hartconditie en aan het feit hoe fragiel het leven is. ‘Als je chronisch iets hebt, dan stopt het nooit. Er is altijd wel iets. Je moet een manier vinden om ermee om te gaan. Als je jong bent, begint je leven: het is net bezig dus dan kun je er maar beter iets positiefs van maken. Het is belangrijk om te weten dat je het nooit alleen hoeft te doen. Ik heb onderschat hoe fijn het is om te praten met iemand die hetzelfde heeft als ik. Doe het niet alleen: er zijn altijd mensen zoals jij. Probeer ze op te zoeken en deel je ervaringen. En gebruik je pijn om betekenis te geven aan je leven.’
