‘Kort na zijn dood voelde ik dat mijn vader tegen me zei: ‘Zo, en nu laat je je onderzoeken’. Dat heb ik gedaan en toen bleek al snel dat ik een veel te groot hart heb. Volgens de artsen had ik hooguit nog maar een jaar geleefd als ik er niet achter was gekomen.’
Kantelmoment
Waar de meeste mensen met een aangeboren hartafwijking hun hele leven vaste klant zijn bij de cardioloog, werd Josien dit pas op haar zevenendertigste. Ze heeft een ASD Sinus Venosus, en een PAPVR waarbij twee van de vier longaders uitkomen op de rechterboezem. ‘Ik ben er op een heel nare manier achter gekomen, vlak nadat mijn vader overleed. Mijn vader was een super fitte, sportieve man van begin zeventig en hij deed er alles aan om nog lang en gezond te leven. Zijn dood was en is een grote shock voor me. Maar het was ook een kantelmoment. Door hem ben ik nu nog in leven.’
Vertrouw op je gevoel
Of je het spiritueel wilt noemen of niet, Josien voelde heel sterk de nabijheid van haar vader. En dat gevoel heeft haar leven gered. ‘Ik was intens verdrietig en ik kon me niet voorstellen dat pap ons zomaar achter zou laten zonder dat dat een doel had. Een paar jaar voor zijn dood voelde ik diep van binnen dat ik misschien iets aan mijn hart zou kunnen hebben. Ik durfde het aan niemand te vertellen, zelfs niet aan mijn man en mijn huisarts. Ik was bang dat ik me aan zou stellen, dat er niets aan de hand zou zijn. Maar toen pap net was overleden, voelde ik dat hij heel stellig tegen me zei: ‘Zo, en nu laat je je onderzoeken.’
Alles is liefde
Josien bleek een veel te groot hart te hebben en moest snel worden geopereerd. Ze kwam terecht in een rollercoaster van verschillende emoties en medische procedures. ‘In de periode voor de operatie voelde het alsof de grond onder mijn voeten weg was. Ik was aan het rouwen en tegelijk moest ik zelf gaan vechten voor het leven. De dood kwam nu wel heel dichtbij en ik was bang dat mijn gezin zonder mij verder moest. De operatie was een succes, precies negen maanden na het overlijden van mijn vader. Vanaf dat moment is mijn kijk op de wereld compleet veranderd. Ik besef meer dan ooit dat alles in het leven samenkomt in liefde. Het gaat uiteindelijk om liefde en intuïtie. Als je daarop vertrouwt, heb je nooit angst. Zelfs niet als je kinderen hebt.’
Signalen
Hoe is het om al een half leven achter je te hebben voordat je erachter komt dat je een hartafwijking hebt? Josien heeft alles gedaan wat ze wilde, maar achteraf gezien waren er wel signalen dat er fysiek iets niet helemaal klopte. ‘Ik was een dikke baby en een mager peutertje. En ik werd snel blauw als ik het koud had. Verder ben ik nooit goed geweest in sport, omdat ik snel buiten adem was.
Enorme doorzetter
Toen ik zesentwintig was, kreeg ik Pfeiffer. Dat was vrij heftig: ik was erg moe en kon soms nauwelijks eten. Ook mijn zwangerschappen verliepen niet makkelijk. Artsen hebben me vaak onderzocht, maar ze vonden nooit iets. Ook niet op hartfilmpjes. Ik kreeg zelfs van een arts te horen dat mijn vermoeidheid tussen mijn oren was gaan zitten. Daardoor ging ik heel erg twijfelen aan mijzelf. Ik ben namelijk een enorme doorzetter en voor mijn gevoel faalde ik door mijn vermoeidheid. Achteraf denk ik, hoe kan het zijn dat zoveel mensen het hebben gemist?’
Kijk verder!
Ze was op haar tweeëntwintigste een tijdje lifeguard in Amerika, werkte als docent, kreeg een liefdevolle relatie met haar man en werd uiteindelijk moeder van drie gezonde jongens. ’Ik heb zoveel prachtige dingen mogen meemaken doordat ik niet wist dat ik een hartafwijking heb. Het enige vervelende dat ik heb ervaren, waren de reacties van anderen op mijn extreme vermoeidheid. ‘Hoezo heb je drie kinderen kunnen krijgen als je altijd moe bent?’ Dat vond ik een hele nare opmerking. En de artsen gaven als verklaring voor mijn vermoeidheidsklachten dat dat normaal is voor een jonge moeder. Daarom wil ik aan beginnende artsen met klem meegeven dat ze altijd, maar dan ook altijd de klachten van jonge vrouwen serieus moeten nemen. En het niet meteen gooien op iets hormonaals of in mijn geval Pfeiffer.’
Levenslessen
Ik leef nu dankzij de liefde tussen pap en mij. Dat maakt het verdriet om zijn dood niet minder, maar het geeft me kracht om verder te kunnen. Alles gaat om liefde, niet om materiële dingen. De kinderen hebben alles bewust meegemaakt, hoe jong ze ook waren. Ik hoop dat mijn jongens kunnen putten uit mijn levenslessen, net zoals ik dat met mijn vader heb gedaan.’
