Kimberley brengt jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking bij elkaar  

Waarom hoor je zo weinig over jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking? Dat vroeg ik me al een tijdje af. Ik ben geboren met Tetralogie van Fallot, dus ik ben al mijn hele leven kind aan huis in het ziekenhuis. Maar het viel me steeds vaker op dat ik zo’n beetje de jongste was in de wachtkamer. En eigenlijk vond ik dat best jammer. Zeker toen ik in het ziekenhuis lag na mijn operatie miste ik verhalen van mijn leeftijdsgenoten. Want hoe fijn zou het zijn om ook eens met iemand van mijn eigen leeftijd verhalen uit te wisselen over de vraag hoe het is om te leven met een aangeboren hartafwijking? Gelukkig zit stilzitten niet in mijn aard dus wil ik iets betekenen voor jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking. 

Feest der herkenning 

Ik klopte aan bij de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen en vroeg ze hoe dat nou zit met die jongvolwassenen. Wat bleek? Er waren meer jongvolwassenen met dezelfde behoefte. Samen met de PAH heb ik het initiatief genomen voor dit magazine. Een bundeling van verhalen van jongvolwassenen die vertellen over hun situatie. Het leuke van dit project is, dat ik vijftien verschillende mensen heb ontmoet. Compleet andere karakters en types. En toch was het een feest der herkenning: we hebben meer met elkaar gemeen dan je zou denken.    

Verschillende types, dezelfde ervaringen 

Hoe verschillend de jongvolwassenen ook zijn, we zijn allemaal meer dan gemiddeld bezig met de juiste balans vinden. Hoe verdeel ik mijn energie op een dag? Waar liggen mijn grenzen en hoe zorg ik ervoor dat ik daar niet overheen ga? En het belangrijkste: wat kan ik wél, in plaats van niet. Ik ben ontzettend optimistisch en sta met een big smile in het leven, ook al valt het soms niet mee. Iedereen met een aangeboren hartafwijking kan je vertellen hoe heftig het soms is. Maar ik vind het belangrijk om de positieve kanten van de verhalen te belichten.  

Behoefte aan herkenning 

Wat ik het allerleukste vond van dit project? Dat ik zoveel positieve energie kreeg van alle verhalen. Blijkbaar is de behoefte om ervaringen te delen met leeftijdgenoten zo groot, dat we echt iets hebben aangeboord waar we meer mee kunnen doen. Nóg meer verhalen delen, stimuleren dat jongvolwassenen elkaar ergens kunnen vinden en het thema ‘jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking’ op de agenda zetten in de medische wereld. Want eerlijk is eerlijk, dat kan écht beter. Zo moet de transitiefase veel beter begeleid worden. Ik hoorde van bijna iedereen hoeveel moeite ze hadden met die overgang. En er moet veel meer aandacht worden besteed aan de psychische begeleiding, in welke vorm dan ook.  

Inspirerende verhalen 

Ik heb samen met de PAH de verhalen gezocht, gevonden en deel ze heel graag via dit magazine. Ik heb alle deelnemers gestyled. Ik heb gekozen voor pakken omdat het een eenheid vormt. Iedereen heeft zijn/haar eigen unieke verhaal maar door de styling zijn we samen een eenheid. Daarnaast vind ik pakken heel clean en stijlvol. Mijn beste vriend Jesse Claus heeft hele mooie portretten van iedereen gemaakt. 

Daarbij wil ik alle mensen die ik heb ontmoet een heel groot compliment geven. Want het is niet voor iedereen even makkelijk om je verhaal te delen. Dit magazine is voor jullie! Een weet je wat het leuke is? Ook al heb je niet te maken met een aangeboren hartafwijking, de verhalen van deze jongvolwassenen inspireren iedereen.