Van die periode kan ze zich gelukkig vooral de leuke details herinneren. Hoe anders is dat voor haar ouders. ‘Hoe ouder ik word, hoe meer ik besef welke impact mijn situatie op hun leven heeft. Mijn moeder is nog steeds extra alert en vindt het spannend als ik weer op controle ga. Ik vind dat ouders veel betere mentale begeleiding moeten krijgen vanuit het ziekenhuis.’
Vier open hartoperaties
Toen Lisa veertien maanden oud was, werd ze ineens blauw. Bij haar geboorte hadden ze geen hartruis gezien, dus alles leek goed te zijn. Het bleek dat ze Tetralogie van Fallot had, met extreem vernauwde longslagaders. ‘Ik kreeg meteen een open hartoperatie waarbij het tussenschot tussen de hartkamers werd dichtgemaakt. Op mijn derde kreeg ik een donorklep in de longslagader en op mijn vijfde werd ik voor de derde keer geopereerd. Ik ben nu drieëndertig jaar en heb net de vierde operatie gehad waarbij de hartklep door een dierlijke klep is vervangen.’
Positieve herinneringen
Lisa kan zich weinig meer herinneren van de operaties en ziekenhuisbezoeken die ze had toen ze zo jong was. ‘Het gekke is, dat ik me alleen nog een paar leuke details herinner. Er kwamen een keer mensen van een kinderboerderij op bezoek en toen lag ik ineens met een dier op mijn ziekenhuisbed. En ik was altijd aan het keten met een meisje dat op mijn kamer lag. Maar nu besef ik dat mijn ouders die periode op een heel andere manier hebben beleefd. De impact die het op hun leven heeft gehad, begrijp ik veel beter. Zeker als ik hoor dat de artsen me een week lang in slaap hebben gehouden na één van de operaties. Dat moet verschrikkelijk zijn geweest voor mijn ouders.’
Modus vinden in de dag
Hoe is Lisa opgegroeid en hoe gaat ze om met haar hartafwijking? ‘Ik heb een normale jeugd gehad en kon met de meeste dingen gewoon meedoen. We spraken ook niet zo heel veel over mijn situatie in het gezin. Dat veranderde naarmate ik ouder werd en interesse kreeg in wat ik heb. Ik besef nu wat er met me aan de hand is. Ik noem mezelf niet ziek, maar weet heel goed wat de ernst van de afwijking is. In het dagelijkse leven heb ik een modus gevonden om ermee om te gaan. Alleen na de laatste operatie moest ik een nieuwe balans vinden. Voor de operatie hield ik altijd rekening met benauwdheid, na de operatie heb ik ineens meer te maken met vermoeidheid. Mijn lichaam geeft andere signalen af en daar moet ik weer een nieuw ritme in vinden.’
Steun van omgeving
Lisa heeft veel steun aan haar ouders en vriend. ‘Mijn ouders weten als geen ander hoe het voor mij is. En mijn vriend weet inmiddels heel goed wat ik wel en niet kan. Hij remt me af als hij ziet dat dat nodig is. Hij was tijdens mijn recente operatie mijn contactpersoon voor het ziekenhuis, dus de artsen belden hem na de operatie. Hij wist in meer detail hoe de operatie was gegaan dan ik zelf. Mensen die iets verder weg van me staan, zijn zich niet altijd bewust van hoe het is om met deze hartafwijking te leven, omdat je het van de buitenkant niet ziet. Door mijn verhaal te vertellen, hoop ik dat ze iets meer over mijn achtergrond begrijpen.’
Abrupte transitie
De transitie van kinder- naar volwassenenafdeling kan volgens Lisa veel beter. Ze vindt dat het ziekenhuis hier heel anders mee om kan gaan. ‘Op mijn achttiende ging ik ineens van de kinderafdeling met leuke plaatjes op de muur naar een steriele omgeving vol oudere mensen. Mijn cardioloog zei dat hij de gesprekken vanaf toen direct met mij ging voeren en me met ‘u’ ging aanspreken. Dat vond ik best vreemd, want ik voelde me helemaal niet volwassen en hing nog erg aan mijn ouders. Ik vind dat ze kinderen op hun zestiende al kunnen voorbereiden op die transitie, nu is het allemaal zo abrupt.’
Begeleiding moet beter
Lisa kreeg te horen dat ze geen kinderen mocht krijgen vanwege haar medische conditie. Dat was een flinke klap die ze nog steeds aan het verwerken is. ‘Ik was zevenentwintig jaar en had een gesprek met mijn cardioloog over medicijnen. Hij stelde voor om bepaalde medicijnen te gaan voorschrijven, terwijl ik wist dat je die niet mag slikken tijdens een zwangerschap. Ik was nog niet zwanger, maar we waren daar wel over aan het nadenken. Ik zei dat het daarom niet handig was om aan die medicijnen te beginnen. Toen zei de cardioloog: ‘Maar je mag helemaal niet zomaar zwanger worden, dat is veel te gevaarlijk.’ Na een aantal tests en een second opinion bleek inderdaad dat het extreem gevaarlijk is. Ik vond dat heel heftig en ben hier niet goed op voorbereid.’
