‘Ik werk regelmatig met oudere patiënten die in veel gevallen ook hartproblemen hebben. Door mijn eigen hartconditie begrijp ik ze een stuk beter, ook al loop ik niet te koop met mijn eigen situatie. Ik wil dat mensen mij zien als verpleegkundige en niet als hartpatiënt.’
Van 66% naar 87,5%
Liselotte werd geboren met het Taussig Bing Syndroom. Dit is een zeldzame vorm van hartafwijking waaronder een transpositie van de grote vaten, een atrioventriculair septum defect en een coarctatie van de aorta. Acht dagen na haar geboorte werd Liselotte geopereerd aan haar hartafwijkingen. Toen ze drie was, werd de vernauwing van haar aorta opnieuw aangepakt. Een lange tijd ging het goed, tot ze op haar negentiende in één keer twee nieuwe donorkleppen kreeg: een aorta- en een longslagaderklep. Daarvoor was mijn conditie 66% en twee en een halve maand na de operatie zat ik al op 87,5%. Dat vind ik best een goede prestatie. Helaas kwamen ze er daarna achter dat de aortaklep niet goed functioneert. ‘Er zit een perforatie in waardoor mijn conditie niet optimaal is. Maar goed, dat hoort gewoon bij mijn leven.’
Fijn studentenleven
Liselotte geniet volop van het studentenleven, op haar eigen manier. ‘Ik drink geen alcohol, maar doe genoeg leuke andere dingen en maak een hoop lol. Tegen mijn huisgenoten in het studentencomplex waar ik woon en mijn clubgenootjes van de studentenvereniging ben ik heel open over mijn hartafwijking. Maar ik loop er niet mee te koop. Als ik me op mijn gemak voel, dan vertel ik er wel eens over. Er zijn ook andere studenten die ‘iets hebben’ dus heel uniek ben ik daar niet in.’
Wat kan wel en wat niet
Ook al staat Liselotte actief in haar fijne leven, ze moet altijd rekening houden met haar conditie. ‘Een kwartier fietsen naar mijn stage is precies goed. En ik krijg niet meer dan drie diensten achter elkaar, daar houdt mijn werkgever rekening mee in de planning. Sinds mijn nieuwe hartklep kan ik niet echt goed meer sporten, behalve fietsen. Ik voel me meer hartpatiënt, juist omdat ik nu echt moet kiezen wat ik wel en niet aankan op een dag.’
Iedereen is anders
Liselotte krijgt alle steun, liefde en begrip van haar ouders en broers. Toch ervaart ze af en toe nog onbegrip van haar omgeving. ‘Mensen zien niets aan me. Ze staan niet op voor me in de trein als ik eigenlijk liever even wil zitten. Als ik me comfortabel voel en mensen willen het horen, vertel ik openhartig over mijn situatie. Ik heb dit altijd al goed kunnen uitleggen. In het ziekenhuis kom je niet vaak andere jongeren met hartproblemen tegen. Het is goed om lotgenoten op te zoeken en ervaringen te delen, ook al besef ik dat elke ervaring anders is. Ieder mens is anders, heeft een andere medische situatie en gaat er ook op een andere manier mee om.’
Leven op pauze
De operatie op haar negentiende heeft Liselotte veranderd. Niet perse positief of negatief, maar alles voelt heel anders voor haar. ‘Als kind zag ik elke controle als een apk’tje, nu ben ik voor elke afspraak nerveuzer dan vroeger. Rondom de laatste operatie stond mijn leven en mijn toekomstdromen even op pauze, terwijl de rest van de wereld gewoon doorging. Ik zag erg op tegen de operatie. Het concept ‘open hartoperatie’ vond ik gewoon heel eng. Hoewel de cardioloog hoopvol positief is over de operatie, denk ik nu voor elke controle: wat nou als er weer wat is?’
Doe het op jouw manier
‘Mijn grootste doel is nu dat ik leuke dingen kan blijven doen. Ik zie dingen anders en vind de toekomst wat spannender: hoe gaat het later met me? Ze kunnen niet oneindig opereren. Tegen alle mensen die in een vergelijkbare situatie zitten zou ik willen zeggen: kijk naar jezelf en doe wat het beste is voor jou. Vergelijk jezelf niet met anderen en doe het op jouw manier.’
