We spreken een frisse, jonge vrouw met een fijn sociaal leven en een grote passie: dansen. Als ze hierover praat, krijgt ze fonkelende ogen. ‘Ik houd heel erg veel van dansen en dat heb ik altijd wel gedaan. Maar hoe ouder ik word, hoe bewuster ik ermee bezig ben. Ik heb al op jonge leeftijd geleerd om piekbelasting te voorkomen en balans weten te zoeken.’
Intens
De uitslag van haar laatste onderzoek gaf Lola veel opluchting. Op de jaarlijkse echo zagen de artsen dat ze een uniscupide aortaklep had, met één opening in plaats van drie. Na een extra onderzoek bleek dat ze toch een biscupide klep had, met twee openingen. ‘Hoe ouder ik word, hoe bewuster ik bezig ben met mijn hartafwijking. Sinds ik op de volwassenenafdeling ben, is er veel veranderd. Ik vond die overgang best een dingetje. Ineens zat ik tussen allemaal bejaarden en kreeg ik te maken met een cardioloog die er niet omheen draaide. ‘Hoe zit het nou met alcohol, drugs en dergelijke’ vroeg ze. Dat vond ik wel intens, want zoiets werd me eerder nooit gevraagd.’
Tot het gaatje
Lola voelt zich meer belemmerd door haar spierziekte dan door haar hartafwijking. Ze heeft daardoor wel geleerd om balans te vinden in haar energieverdeling. ‘Mijn spierziekte merk ik dagelijks door vermoeidheid. Door mijn spierziekte word ik geremd, ik kon al nooit tot het gaatje gaan. Mijn kindercardioloog zei altijd: ‘Het is een beetje geluk bij een ongeluk.’ Ik ben ook niet bang om over mijn medische achtergrond te praten met mensen die ik niet ken. Ze zien meestal aan mijn rolstoel dat ik iets heb. Maar als ik korte afstanden loop, dan zien mensen niet dat ik een chronische ziekte heb.’
Sluimerende angst
Ze staat heel positief in het leven en doet wat ze graag doet. Toch blijft er altijd een lichte angst sluimeren. ‘Ik leef een beetje van uitslag naar uitslag. Er staat me ooit nog een keer een operatie te wachten. Ik ben alleen geopereerd als baby, dus heb er nooit eentje bewust meegemaakt. Dat vind ik best spannend. Hoe gaat dat allemaal in combinatie met mijn spierziekte? Hoe reageert mijn lichaam daarop, en hoeveel tijd kost het om te revalideren? En wat kan ik straks allemaal niet doen voor een tijdje? Maar heb er ook alle vertrouwen in dat ze in het ziekenhuis alles onder controle hebben en mij daarbij goed kunnen begeleiden.’
Kwetsbaar
Dansen en schrijven, daar gaat ze helemaal voor. Lola studeert Journalistiek en wil daar haar werk van maken. ‘Ik vind het vooral fijn dat ik kan studeren, en natuurlijk veel naar muziek luisteren. Maar voornamelijk dansen. Zodra het kan, vind ik dat heel leuk om te doen. Het is een uitlaatklep, maar het is ook wel spannend met een hartafwijking. Toen ik ouder werd, kreeg ik meer zorgen. Dat als ik ga dansen, dat mijn hart achteruitgaat. Ook al dans ik niet intensief, het zit wel in mijn hoofd. Het voelt heel kwetsbaar, want het hart moet toch harder werken. Ik probeer het nu meer los te laten.’
Niet de enige
‘Ik studeer Journalistiek en hoop daar echt mijn vak van te kunnen maken later. Dat lijkt mij heel vet. Schrijven met een impact. Schrijven over maatschappelijke onderwerpen. Andere onderbelichte verhalen in de schijnwerpers zetten. Daarom vind ik de verhalen van andere jongeren met een aangeboren hartafwijking zo fijn om te horen. Ik denk dat het belangrijk is om te beseffen, dat als je in de wachtkamer zit tussen al die ‘oude’ mensen, dat je niet de enige jongere bent.’
