‘Ik had het hoofdstuk hartafwijking eigenlijk al een beetje afgesloten en kon goed leven zonder medicatie. Mijn conditie was wel wat minder, maar verder had ik nergens last van. Totdat ik ineens kilo’s aankwam en het vaak benauwd had.’
Ga maar wandelen
Lucinda heeft vanaf haar geboorte Tetralogie van Fallot en transpositie van de grote vaten. Dat werd ontdekt bij het consultatiebureau, maar de kennis van deze hartafwijking was nog niet zo ontwikkeld als nu. Op haar vierde kreeg ze een longslagader-operatie en toen ze zes was, durfde een cardioloog uit Leiden het aan om een omleiding te maken. ‘Tijdens de Coronaperiode kreeg ik overal last van: mijn gewicht nam toe door vochtophoping, ik kreeg het benauwd en had last van slapeloosheid. Mijn huisarts was door alle veiligheidsmaatregelen niet erg happig om me te zien. En de huisartsenpost die ik in het weekend belde, zei dat het wel over zou gaan als ik meer zou bewegen. ‘Ga maar wandelen’, was het advies. Maar de dag daarna kreeg ik een ritmestoornis van boven de tweehonderd en moest ik met de ambulance naar het ziekenhuis. Niemand mocht mee en ik moest mijn dochter van tien achterlaten. Dat was heel heftig.’
Ritmestoornis
Vijf dagen later en vijf kilo lichter kwam Lucinda erg geschrokken thuis. Ze kreeg een maand later weer een hartritmestoornis en dat maakte een hoop los in haar hoofd. ‘Ik was bang en voelde me heel slecht. Een ablatie was geen optie, want die had maar 25% kans van slagen. Uiteindelijk heb ik een openhartoperatie ondergaan waarbij ze mijn hartklep hebben vervangen. Daar kwamen behoorlijk wat complicaties bij kijken waardoor ik vijf dagen in slaap ben gehouden. Dat heeft mentaal veel teweeg gebracht: ik had veel last van angsten en emotionele schommelingen. Dat en meerdere dingen waar ik mijn hele leven al tegenaan liep, hebben ervoor gezorgd dat ik hulp zocht.’
Therapie werkt
Die laatste operatie waarbij Lucinda een paar dagen van de wereld was heeft ze drie en een halve week in het ziekenhuis gelegen. Dit was een extra trigger waarbij oud zeer naar boven kwam. Daardoor maakte ze de keuze om wederom hulp te zoeken. Bij de therapeut kwam naar voren dat ik PTSS had: zowel uit mijn kindertijd als op volwassen leeftijd. De therapie werkt goed, ik heb geleerd om dingen beter te bekijken en weet waar bepaalde reacties en gevoelens vandaan komen. Ik had veel eerder deze therapeute willen hebben. Zij wilde echt alles weten van me zodat ze tot de oorzaak van mijn problemen kon komen. Ik heb gemerkt hoe belangrijk het is om hulp te zoeken.’
Speentje
Als kind is Lucinda zo’n zeventien keer geopereerd. Vaak kleine ingrepen, maar wel onder narcose. Daar heeft ze heel akelige herinneringen aan en volgens haar therapeute ligt daar ook een kern van haar trauma. ‘In die tijd waren ze in het ziekenhuis niet zo gericht op kinderen als nu. Mijn ouders mochten bijvoorbeeld nergens bij zijn en dat vond ik heel erg. Ik weet nog dat ik mijn speentje niet uit wilde doen als ze zo’n mondkapje op mijn gezicht moesten zetten voor de narcose. Het gemis van pedagogisch inzicht en het feit dat ik alleen was, maakte deze situatie traumatisch voor ons allemaal en voelden mijn ouders en ik ons vaak machteloos.’
Juiste balans
Zoals voor elke hartpatiënt geldt, is ook Lucinda continu op zoek naar de juiste balans in haar dagelijks leven. ‘Ik heb geleerd om beter mijn grenzen aan te geven. Door yoga en therapie probeer ik in het nu te zijn. Als ik over mijn grens ging, lag ik er daarna twee dagen vanaf. Nu lukt het me beter om er rustig mee om te gaan. Ik gaf vaak pas op het laatste moment aan dat ik moe was, mijn ouders lieten dan alles uit hun handen vallen want ze wisten dat het menens was. Als ik bijvoorbeeld op een festival zeg dat ik moe ben en naar huis ga, heb ik het idee dat ik faal. Maar mijn vrienden zeggen dan: ‘ja duh, je hebt ook zes uur gestaan. Ik ben zelfs moe!’ Als het niet gaat, dan gaat het niet. Ik heb nu minder schuldgevoel, durf meer voor mezelf te kiezen.’
Lifestyle
‘Alles heeft met lifestyle te maken: ik eet goed en gezond, heb een goede conditie en merk meteen dat ik daardoor sneller herstel nadat ik even een terugval heb. Wat ik wil meegeven aan iedereen met een vergelijkbare situatie: zorg echt goed voor jezelf en doe iets waar jij blij van wordt. Doe iets voor jezelf en vind daar rust in, het is al zo’n hectische wereld vol verplichtingen en prikkels. En heb je mentale issues, zoek hulp.’
