Lukas kijkt met een big smile naar zijn leven 

De ene hartafwijking is de andere niet, iedereen heeft een eigen verhaal. Dat werd me helemaal duidelijk toen ik met Lukas ging praten. Hij heeft meerdere typen hartafwijkingen en is verstandelijk beperkt. Het gesprek had ik dan ook met Lukas en zijn moeder. Hoe gaat het gezin om met zijn situatie? Zijn moeder legt uit hoe dat voor hen is. ‘Ik ben zelf chronisch ziek, mijn man heeft hartproblemen en de jongere broer van Lukas heeft ook een aangeboren hartafwijking. Er is dus altijd wel wat. We verleggen met het gezin steeds weer onze grenzen en we nemen de dingen zoals ze zijn. Que sera sera staat er op een van mijn tattoos en dat is niet voor niets.’  

Pacemaker twee uur na de geboorte 

Dat Lukas een moeilijke start zou krijgen in zijn leven, was al duidelijk halverwege de zwangerschap. Zijn hart klopte trager dan normaal en hij kreeg te weinig zuurstof. Meteen twee uur na zijn geboorte werd hij al geopereerd, en 24 uur later nog een keer. ‘Van die roze wolk waren we al gauw afgedonderd, want dat Lukas het medisch gezien zwaar zou krijgen  wisten we eigenlijk al meteen. Lukas is vrolijk, sociaal, lief en geniet van kleine dingen in het leven.’ 

PlayStation spelen 

Lukas gaat naar een speciale school en daar heeft hij het goed naar zijn zin. Hij kan maar drie dagen per week, want vijf dagen zou te intensief zijn. Hij vertelt me dat hij school heel leuk vindt: van kooklessen tot techniek. Lukas is een sociale jongen en lacht graag. Sporten zit er voor hem niet in, maar er zijn genoeg dingen die hij wél kan. ‘Ik vind achter de computer zitten op mijn PlayStation leuk. Ik speel graag Minecraft, alleen of met anderen. Ik ben nooit boos, alleen vind ik het niet zo leuk als ik weer naar het ziekenhuis moet.’ 

Op een andere manier achttien worden 

De moeder van Lukas legt uit hoe het werkt als hij voor controle of een ingreep naar het ziekenhuis moet. ‘Als je Lukas te lang van tevoren voorbereidt op een bezoek aan een arts, dan maakt hem dat angstig. Beter is het om hem niet al te lange tijd van tevoren pas te vertellen wat hij gaat doen. Daarom houd ik ook alle maatschappelijke en pedagogische zorgverleners weg bij hem. Die vertellen een standaardverhaal waar hij helemaal niets mee kan en waar hij eerder door van slag raakt. Helaas krijgt hij niet de psychische en pedagogische aanpak of begeleiding die bij zijn situatie past. Dan doe ik het liever zelf. Voor Lukas is de grote stap naar volwassen worden op je achttiende niet zo groot, omdat hij verstandelijk geen achttien is.’  

Gezin waar altijd wel wat is 

Hoe gaan zijn zusje en broertjes om met de situatie van Lucas? Volgens zijn moeder is het voor iedereen de normaalste zaak van de wereld. ‘Zijn zus was drie jaar oud toen Lukas werd geboren. Ze had het eigenlijk nooit over zijn afwijking. Totdat haar tweede broertje Jorik werd geboren (op zesjarige leeftijd werden bij hem twee hartafwijkingen ontdekt). Toen vroeg ze ineens waarom hij geen slangetje in zijn neus kreeg en Lukas wel. Ze had dus blijkbaar goed geobserveerd en voor haar was dat heel normaal. Als je een broertje hebt, dan krijgt hij een slangetje. Bij ons in het gezin is er altijd wel wat. Als ik denk: het gaat best lekker dan gebeurt er weer wat met iemand.’ 

Spiritueel ingesteld 

Met zoveel uitdagingen in het gezin moet je wel stevig in je schoenen staan als moeder. Hoe ziet zij dat zelf? ‘Ik ben best wel een beetje spiritueel ingesteld. Niet zweverig of zo, maar meer van de gedachte dat je krijgt wat je toekomt. Je verlegt steeds weer je grenzen totdat je op het punt komt en denkt: het moet zo zijn. Je leert bepaalden dingen te zien die anderen niet zien. Constant geluk bestaat niet, het gaat om de kleine geluksmomenten. Als ik buiten met de hond loop en de eerste narcissen uit te grond zie komen, kan ik al zo’n momentje hebben. Daar gaat het om in het leven en ik vind het wel eens jammer om te zien dat mensen dit zo weinig beseffen.’