‘Je wordt op bepaalde vlakken gewoon sneller volwassen. Je gaat eerder over dingen nadenken en wordt zelfstandiger. Het leven voor mensen met een vergelijkbare medische situatie als die van mij heeft aan de ene kant nadelen, maar ook voordelen.’
Geen Google
Maike noemt zichzelf geen expert op het gebied van haar aangeboren hartafwijking. De laatste keer dat ze werd geopereerd was op haar twaalfde. ‘Ik ben niet degene die alles opzoekt op Google, maar het komt erop neer dat ik een Fontancirculatie heb. Ik heb Double Outlet Left Ventricle (DOLV), wat betekent dat ik geen rechterhartkamer heb, alleen de linker. De longslagader en de aorta zaten verkeerd om, die hebben ze weer rechtgezet. Bij mij kwamen ze allebei links uit in plaats van rechts. De hartafwijking die erop lijkt, heet Double Outlet Right Ventricle (DORV) en komt vaker voor. Zuurstofarm en -rijk bloed stromen bij mij door elkaar heen waardoor ik een lager zuurstofgehalte heb dan normaal.’
Sporten
Voor iemand die graag sport, is een aangeboren hartafwijking heel onhandig. Maike is continu bezig om te testen hoever ze kan gaan in de sporten die ze leuk vindt: volleybal en trainen in de sportschool. ‘Ik heb lang gezocht naar wat werkt voor mij. Ik ben ooit begonnen met paardrijden, daarna werd het volleyballen en uiteindelijk ook de sportschool. Daar moest ik mijn best doen om mijn grens te vinden en uit te zoeken tot hoever ik kan gaan. Volleyballen vind ik heel leuk en dat gaat ook goed. Ik doe dat twee keer per week: een keer training en een wedstrijd. Ik speel nooit een hele wedstrijd, want dat is te intensief. Mijn ploeggenoten weten allemaal van mijn situatie. Dus als we spelers tekortkomen, dan houden ze er alsnog rekening mee dat ik geen hele wedstrijd kan spelen. Daarbij zou ik graag nog een keer sporten, alleen lukt dat helaas niet vanwege mijn energie. Ik besteed dan liever mijn energie aan sociale dingen of werk. Is er seizoenstop bij volleybal, sport ik ook twee keer in de week, maar dan in de sportschool of een sportlesje zoals pilates. Dan sport ik dus ook het liefst drie keer, maar dat lukt vaak ook niet. Het is ook lastig met wie ik mezelf ga vergelijken. Ik zit nu in een omgeving met vrienden en collega’s die veel sporten.’
Prestatiedrang
Ze werkt zesendertig uur per week, heeft een relatie en heeft haar eigen appartement in Amsterdam. Maike doet alles wat generatiegenoten ook doen. In hoeverre is het anders voor haar, gezien haar achtergrond? ‘Ik heb een enorme prestatiedrang. Op jonge leeftijd ging ik al nadenken over mijn hartafwijking. Ik vond het lastig om ermee om te gaan: ik legde mezelf heel veel druk op om goed te presteren. Ik wilde gewoon bewijzen dat ik het wél kon: school en studie afmaken, een half jaar in mijn eentje naar Schotland voor mijn studie, stages in Amsterdam en uiteindelijk een zesendertigurige baan als financial controller bij een adviesbureau. Ik kan steeds meer genieten van de kleinere dingen en hoef mezelf niet meer die enorme druk op te leggen. Nu zit ik in een lekkere fase. Ik ben bij een psycholoog geweest om het hierover te hebben, en dat heeft me goed geholpen.’
Mentale begeleiding moet beter
‘In het ziekenhuis kijken ze voornamelijk naar de fysieke kant, maar soms mis ik de mentale begeleiding. Hoe ga je bijvoorbeeld om met een operatie als je jong bent? Ik hoop wel dat het ooit beter gaat worden. Een vriend van mij studeert Technische Geneeskunde en hij zegt dat ze meer lessen krijgen over mentale gezondheid. Ik heb een heel goede basis thuis met familie en vrienden, dus dat helpt. En naar een psycholoog gaan kost ook geld, dus daar moet je ook wel de financiële ruimte voor hebben. Een deel wordt vergoed door de verzekering, maar ik vraag me wel af hoe mensen met een kleiner budget dat doen. Mentale begeleiding moet toegankelijk zijn voor iedereen.’
DNA-onderzoek
Ook al heeft ze een mooi leven, haar hartafwijking speelt altijd een grote rol op de achtergrond. Dat merkt Maike nu ze op een leeftijd komt dat ze steeds vaker over de toekomst nadenkt. ‘Door mijn hartafwijking word ik meer geconfronteerd met de toekomst dan mijn vrienden. Wil ik kinderen, wil ik reizen, kortom: welke afwegingen ga ik maken? Reizen vind ik heel leuk, maar ik hoef niet per se naar Azië. Want dan ben ik heel erg bezig met zoiets als inentingen en de juiste medicijnen. Ik denk er wel twee keer over na voordat ik iets ga doen. Mijn vrienden pakken hun paspoort en die vliegen zonder na te denken ergens naartoe. Voor nu kan ik daar prima mee leven. In mijn situatie is het bovendien niet vanzelfsprekend dat ik kinderen kan krijgen. Uit een DNA-onderzoek kwam gelukkig naar voren dat mijn hartafwijking in ieder geval niet erfelijk is. Maar je moet toch altijd voorzichtig zijn.’
