Selecteer een pagina

Home » Levensverhalen van (jong)volwassenen

“Het leven als hartpatiënt voelt voor mij als een achtbaan”

Marcel haalt graag energie uit dingen die binnen zijn bereik liggen. Marcel is 42 jaar en werd geboren met een transpositie van de grote vaten. Kort na zijn geboorte volgde de eerste openhartoperatie. Toen hij zeven jaar oud was, moest hij opnieuw onder het mes vanwege vergroeiingen van littekenweefsel.

Op zijn zestiende kreeg hij een kunstklep voor de aorta en tijdens zijn laatste operatie in 2015 werden twee nieuwe hartkleppen geplaatst. Daarbij onderging hij een Bentall-procedure en kreeg hij een pacemaker vanwege blijvende schade aan de sinusknoop. 

Kwetsbaar 

Het leven als hartpatiënt voelt voor Marcel als een achtbaan. ‘Soms euforisch en onoverwinnelijk, afgewisseld met momenten waarop ik het liefst mijn ogen sluit en de periode zo snel mogelijk wil doorspoelen. Ik ben dankbaar voor wat ik allemaal nog kan, maar ik voel ook angst om mijn gezin vroegtijdig achter te laten. Die angst had ik ook toen we besloten om kinderen te krijgen. Wat als ons kind ook een aangeboren hartafwijking zou hebben? Toen onze eerste zoon anderhalf jaar oud was, moest ik opnieuw geopereerd worden. Dat was een ontzettend zware periode. Gelukkig zijn we inmiddels ruim tien jaar verder en genieten we van onze twee gezonde jongens van vijf en twaalf.’ 

Herinneringen 

Tijdens de rit in die achtbaan zijn er momenten die Marcel nooit zal vergeten. ‘Door de medicatie zag ik soms de vreemdste dingen. Ik herinner me dat ik dacht dat er overal hokken met dieren in mijn kamer stonden. En ik vroeg eens aan een zuster waarom ze zomaar in bad zaten, terwijl ze in werkelijkheid gewoon achter de balie zaten.’  

Een bijzondere ervaring was ook de tunnel met het witte licht: een bijna-doodervaring. ‘Tijdens die reis door de tunnel zag ik allerlei mooie momenten uit mijn leven voorbij komen. Toen ik tijdens mijn revalidatie weer buiten kon wandelen, voelde ik intens geluk. Dat moment vergeet ik nooit meer.’ 

Ontspanning 

Marcel wist al op jonge leeftijd dat er meerdere operaties zouden volgen. Zijn aorta was verwijd, waardoor de aortaklep lekte. ‘Daardoor had ik op de middelbare school veel moeite om me te concentreren. Ik was vaak moe en kon totaal niet meekomen met sporten. Ik vond mijn rust langs de waterkant, genietend van de natuur en op ‘jacht’ naar karpers. Dat werd mijn uitlaatklep. Het paste bij wat ik wél kon!. Nog altijd vind ik hier in mijn ontspanning.’ 

Prestatiedrang 

‘De wil om te presteren komt, denk ik, voort uit het besef van mijn beperkingen. Ik wil  het maximale halen uit alles wat ik doe. Binnen mijn hobby als karpervisser was geen uitdaging te gek: fietsen met een kar vol spullen, vissen in stormachtig herfstweer of midden in de winter in de vrieskou. Soms frustreert het dat ik nu concessies moet doen.  

Ik houd ook van koken. Urenlang kan ik in de keuken staan, of dat nu voor mijn gezin is of voor een huis vol visite tijdens een verjaardag. Daarnaast run ik een bedrijf dat gespecialiseerd is in verfspuitwerk. Ik ben servicegericht en zet graag een stap extra, ook als dat betekent dat ik in het weekend moet doorwerken. Tegelijkertijd weet ik dat ik soms gas terug moet nemen om bij te komen.’ 

‘Als ik iets mag meegeven aan anderen in een vergelijkbare situatie: volg je gevoel en je hart. Geniet van de mooie momenten in de achtbaan en vloek gerust op de momenten dat het niet gaat. Maar sta daarna weer op, en richt je op de dingen waar je gelukkig van wordt.’ 

Laatste nieuws