’Ik wil meedoen met de maatschappij, ik wil meetellen. Nu val ik tussen wal en schip. Alles draait om geld verdienen, aanzien, status. De eerste vraag die mensen vaak stellen is: ‘Wat voor werk doe je?’ Eigenlijk is dat een stomme vraag. Je kunt beter vragen: ‘Wat houdt jou nou bezig?’ Dat moeten nog veel mensen leren, en ik ook.
Kantje boord
Marieke vierde haar derde verjaardag in het ziekenhuis. Ze kreeg toen haar eerste grote operatie, nadat bij haar als baby Tetralogie van Fallot was ontdekt. ‘De kennis over mijn hartafwijking was veertig jaar geleden heel anders dan nu. Er is dan ook veel misgegaan. Ik heb zowel een ventrikelseptumdefect (VSD) als een atrium septumdefect (ASD) en daar ging het mis. De patch was gescheurd, het was echt kantje boord voor me. Ik heb toen ook een pacemaker gekregen. Ze hebben de longslagaderklep eruit gehaald en die is op mijn elfde via een donor weer teruggeplaatst. Ik heb een aantal jaren zonder klep rondgelopen. Die hele periode was volgens mij best heftig, zeker voor mijn ouders. Ik kan me daar gelukkig weinig van herinneren.’
Impact
Als kind heeft Marieke behoorlijk wat meegemaakt en dat heeft ze allemaal moeten verwerken. ‘Als je elf bent, is dat een cruciale leeftijd. Ik kreeg een nieuwe longslagaderklep en vond dat wel heftig. Ik vond het heel moeilijk dat mijn ouders me steeds achterlieten in het ziekenhuis. En ik zag altijd heel erg op tegen alle onderzoeken. Ik ben doodsbang voor naalden en raakte helemaal in paniek als ik weer geprikt moest worden. Dus dat heeft echt wel impact op me gehad. Ik heb hier therapie voor gevolgd en ben er inmiddels wel overheen. Voor mijn ouders moet dat ook niet makkelijk zijn geweest.’
Afgekeurd
Marieke heeft in totaal vijf open hartoperaties achter de rug en is afgekeurd voor werk. ‘Het ging gewoon heel goed sinds de operatie op mijn elfde. Ik sportte, ging studeren en leefde gewoon een leven zoals andere pubers. Toen ik eind twintig, begin dertig was, ging mijn energie langzaam achteruit en kon ik steeds minder. Ik kreeg kinderen en werkte als fysiotherapeute op de afdeling geriatrie. Het was fysiek zwaar werk en dat ging op een gegeven moment niet meer. Ik had er de kracht en energie niet meer voor. Uiteindelijk ben ik volledig afgekeurd. Ik was zelf nog steeds bezig met beter worden, maar toen kwam er een spannend proces bij van het UWV. Mijn hoofd wilde heel graag aan de slag. Ik wilde collega’s blijven zien. Eigenlijk kwam de impact van het niet kunnen werken veel later.’
Honden
Voor Marieke was het lastig dat ze langzaamaan niet meer mee kon doen met een samenleving die volledig gericht is op werk. Gelukkig vindt ze haar geluk en troost bij haar gezin en hond. ‘Met honden bezig zijn, daar krijg ik veel energie van. Onze hond heeft mijn ogen geopend. Ik ben me flink aan het verdiepen in het gedrag van de hond, dat vind ik super interessant. Mijn man maakt er wel eens een grap over: ‘Je moet een podcast beginnen over honden, want je praat de hele dag over die beesten.’ Ik heb eindelijk weer iets voor mezelf in plaats van alleen maar thuis te zitten waar de muren op me afkomen.’
Grenzen
Sporten kan Marieke tot op zekere hoogte: ze doet dat meestal samen met haar man in de ochtend. ‘Maar de consequentie is, dat ik na het ontbijten en de hond uitlaten geen energie meer heb om mijn haren te wassen. Doe ik dat wel, dan lig ik de rest van de dag op bed. En natuurlijk is de ene keer anders dan de ander, maar ik ben gewoon ontzettend moe. Gezonde mensen vergissen zich vaak hoeveel energie sommige dingen kosten. Dat hebben ze helemaal niet door, en dat is logisch. Ik sta er zelf ook soms niet eens bij stil. Omdat ik die jonge geest nog heb. Ik kon het vroeger wel, en nu word ik geconfronteerd met het feit dat ik veel dingen niet meer kan. Ik ga nog heel vaak over mijn eigen grenzen heen. De ene keer lukt het wel en soms niet. Je moet ook je grenzen opzoeken, maar elke dag liggen die ergens anders.’
