Selecteer een pagina

Home » LIFE magazine, levensverhalen van (jong)volwassenen

LIFE magazine, levensverhalen van (jong)volwassenen

“Stel je dromen niet uit, leef nu en niet later.”

Marjolein pakt alles wat ze kan in het leven. Het medische verhaal van Marjolein is heftig. Met onder andere een vierdubbele aangeboren hartafwijking, een herseninfarct, epilepsie (in het verleden) en een leverafwijking heeft ze een behoorlijk medisch dossier. Toch staat ze met een flinke dosis positiviteit in het leven, ook al moet ze heel zuinig zijn met haar energie.

‘Ik heb een pretpakket aan afwijkingen, maar ik probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Wat ik iedereen wil meegeven: stel niets uit, ga je dromen achterna als je kunt. Leef nu, niet later.’ 

Medische molen 

Marjolein was drie maanden oud toen ze ineens blauw werd. Haar oma was erbij en belden meteen de huisarts. Die nam hen niet serieus, maar na aandringen van oma kwam Marjolein in het ziekenhuis terecht. Ze kreeg een ecg en werd meteen naar de operatiekamer gestuurd. Vanaf toen zat ze in de medische molen. ‘Ik heb vier aangeboren hartafwijkingen: ventrikelseptumdefect (VSD), atriumseptumdefect (ASD), open ductus en transpositie van de grote vaten. Ik heb tot mijn vijfde een aantal operaties gehad, waaronder een Fontan- en Glenn-operatie.’  

Herseninfarct 

Toen ze drie en een half was, kreeg Marjolein een hartkatheterisatie. En daar ging het mis. ‘Tijdens de operatie ontstond een complicatie en die is onopgemerkt gebleven, waardoor ik uiteindelijk een herseninfarct kreeg.  Als ze daar eerder waren achter gekomen, dan hadden ze de schade nog kunnen beperken. Ik heb tot mijn zesde niet kunnen praten en tot mijn achtste in een rolstoel gezeten. En mijn arm is verlamd geraakt. Ik heb veel revalidatie, therapie en ongeveer tien operaties gehad. De volgende staat gepland voor januari. Ik was dus meer bezig met het hersenletsel dan met mijn aangeboren hartafwijking.’   

Leverafwijking 

Op haar zestiende kreeg Marjolein epilepsie als gevolg van het herseninfarct. En alsof dat nog niet genoeg was, kreeg ze op haar zevenentwintigste te horen dat ze ook een leverafwijking heeft. Sindsdien loopt ze bij een MDL-arts vanwege littekenweefsel, Fontan-Associated Liver Disease (FALD). Hoewel haar FALD-waarden op dit moment gunstig zijn, is regelmatige monitoring noodzakelijk vanwege mogelijke gevolgen zoals levercirrose en tumoren.  

Kinderwens 

Rond haar zesentwintigste sprak Marjolein met haar cardioloog over haar kinderwens. Zij raadde af om zwanger te worden, omdat de risico’s te groot waren. Toen ze bij een andere cardioloog kwam, zei deze dat ze het gewoon kon proberen. ‘Ze hebben me toen onderzocht om te kijken of het mogelijk was. Voordat ze groen licht gaven, kreeg ik onder andere een MRI-scan, een fietstest en vele gesprekken met de cardioloog en gynaecologen. Ik kreeg drie miskramen en de laatste zwangerschap heb ik bijna niet overleefd. De artsen zeiden (na 9 jaar proberen en een fertiliteitstraject) dat het toch geen goed idee was gezien mijn hartconditie. Er zijn nu meer ervaringen van andere vrouwen met mijn hartconditie die veel problemen krijgen tijdens de zwangerschap. Ik werd pijnlijk bewust van het feit dat ik écht iets heb aan mijn hart.’ 

Volop genieten van het leven 

Ondanks haar lichamelijke conditie, haalt Marjolein alles uit het leven. Ze heeft een baan, reist veel en gaat binnenkort trouwen in Las Vegas met haar jeugdliefde. ‘We hebben geen kinderen, dus kunnen we dit soort dingen zoals rondreizen makkelijker doen. Mijn vriend heeft mijn situatie vanaf het begin geaccepteerd en is er altijd voor me. Op mijn huidige werk begrijpen ze me over het algemeen wel. Toch heb ik ook vaak onbegrip ervaren bij vorige werkgevers, zeker als ik eerder naar huis ging. Ik werk parttime. Dan zeiden ze: ‘Heerlijk dat je nu al naar huis kan, dan heb je nog de hele middag om leuke dingen te doen’. Ze realiseerden zich niet dat ik die middag op de bank lag om energie op te doen voor het weekend.’  

Autorijden geeft vrijheid 

‘Mijn informatieverwerking is wat trager en prikkels komen harder binnen. Als ik moe ben, kom ik moeilijker op woorden. Ik kan moeilijk sporten, heb een licht spastisch rechterbeen en ben snel vermoeid. Ik kan gelukkig wel autorijden in een aangepaste auto, dat geeft me veel vrijheid. Mijn hart is nu stabiel, ga om de twee jaar op controle omdat er restverschijnselen kunnen ontstaan en dat geeft me rust.’ 

Laatste nieuws