Selecteer een pagina

Home » LIFE magazine, levensverhalen van (jong)volwassenen

LIFE magazine, levensverhalen van (jong)volwassenen

“Steek je energie in dingen die jij het waard vindt, dat maakt je leven een stuk leuker.”

Esther en Mark hebben samen leren leven met hun hartconditie. Hoe is het om als broer en zus op te groeien als je allebei een aangeboren hartafwijking hebt? Esther en Mark hebben veel steun aan elkaar en kunnen zich niet voorstellen hoe het is om een ‘normaal’ gezin te hebben.

‘Het was een eyeopener toen we beseften dat niet ieder kind regelmatig op controle moet in het ziekenhuis. Voor onze ouders was het pittig, maar met veel humor en relativering pompen we er altijd lucht in.’ 

Steun aan elkaar 

Ze zijn allebei geboren met Tetralogie van Fallot. De aangeboren hartafwijkingen van Esther en Mark liepen als rode draad door het gezinsleven. ‘We zijn positief ingestelde, recht-door-zee-Rotterdammers en halen alles uit het leven. Toch heeft onze situatie er flink ingehakt bij onze ouders, hun huwelijk stond zelfs onder druk door alle stress, angst, verdriet en schuldgevoel. Als broer en zus hebben altijd veel steun aan elkaar gehad, en dat hebben we nog steeds.’ 

Op controle voor apk’tje 

Esther is redelijk goed haar kindertijd doorgekomen, maar tijdens haar tienerjaren kreeg ze meer klachten. ‘Ik heb mijn eerste hartoperatie gehad in 1990 en sindsdien ga ik om de paar jaar op controle voor een apk’tje. Tijdens mijn laatste jaar op de opleiding verpleegkunde, werd het volgens mijn cardioloog tijd voor een nieuwe hartklep. Gelukkig kon ik mijn studie nog afmaken. En terwijl iedereen die was geslaagd een baan kreeg, ging ik voor een openhartoperatie.’ 

Warme voeten 

Voor Mark was het een ander verhaal. Hij heeft net als zijn zus Tetralogie van Fallot, maar dan een complexe vorm. Hij had al vijf operaties achter de rug toen hij drie jaar oud was. ‘Bij een van de operaties kreeg ik een donorklep. Toen ik in groep drie zat, ontstond de vraag of ik een nieuwe klep zou moeten krijgen. Dat bleek niet meteen nodig te zijn: mijn klep werd vervangen toen ik achttien was. Ineens kreeg ik meer energie om te sporten. Als kind wilde ik al profvoetballer worden en ik ben heel competitief. Helaas kwam ik door mijn aandoeningen niet goed mee met sporten en werd daar zelfs mee gepest. Die nieuwe hartklep was een verademing. Ik had het gevoel dat ik zeshonderd keer de wereld over kon rennen en ik had ineens weer warme voeten als ik ’s ochtends opstond.’ 

Batterij opladen 

Esther werd moeder van twee dochters en werkte als verpleegkundige. Ze heeft een redelijk normaal leven, maar ze moet heel goed haar energie verdelen. ‘Mijn batterij heeft gewoon meer oplaadtijd nodig. Daar ben ik op ingesteld en het is heel normaal voor mij. Dat is ook iets waar Mark en ik mee zijn opgegroeid. Mijn man en schoonfamilie moesten er in het begin wel aan wennen. Ze zeiden: ‘Je kunt het best, je bent toch een jonge vrouw?’ Dat gaf wel wat strubbelingen, maar gelukkig begrijpen ze nu beter dat ik eerder moe ben dan de rest. Ik ben wel heel blij en opgelucht dat mijn kinderen niet hebben wat ik heb. Daar was ik best bang voor.’ 

 Voetbaltrainer 

Mark is helemaal bezeten van sport. Het liefst was hij voetballer geworden, maar dat zat er helaas niet in. Toch heeft hij zijn passie een invulling kunnen geven die bij zijn lichamelijke conditie past. ‘Ik ben me op jonge leeftijd al gaan verdiepen in het trainersvak. Ook al had ik die nieuwe hartklep, ik kon hooguit een half uur voetballen en daarna raakte ik verzuurd. Dus een carrière binnen de lijnen ging hem niet worden. Nu kan ik mijn maniakale passie voor voetbal kwijt als coach en dat vind ik heerlijk. 

Opgeslagen stress 

Hoe luchtig en open Esther en Mark ook praten over hun lichamelijke afwijking, ze hebben het soms mentaal behoorlijk zwaar. Mark heeft hulp van een psycholoog ingeschakeld, en dat is niet voor niets. ‘Ik werd als kind gepest omdat ik met sporten niet meekwam met de rest, kreeg ook nog te maken met een traject van chemotherapie en ben natuurlijk al mijn hele leven vaste klant in het ziekenhuis vanwege mijn aandoeningen. Toen mijn vriendin een miskraam kreeg, was dat de druppel. Ik trok aan de bel en loop nu bij een psycholoog om al die opgeslagen stress in mijn lichaam te verwerken.’ 

Klap van COVID 

Bij Esther liep de emmer over in de COVID-periode. Ze stond als verpleegkundige zwaar onder druk en kreeg lichamelijke klachten. ‘Ik heb echt verschrikkelijke dingen gezien en meegemaakt in die tijd. Mijn lichaam schreeuwde dat ik rust moest nemen, maar ik ging maar door. Het gevolg was, dat mijn rug helemaal versleten was en ik niet meer kon werken.’  

Energie steken in juiste dingen 

Esther en Mark zijn positief ingesteld en dragen die houding graag uit. ‘We willen aan iedereen met een vergelijkbare achtergrond meegeven te proberen zo normaal mogelijk te leven. Ouders moeten hun kinderen vrijheid geven om de wereld te ontdekken en te zijn wie ze willen zijn. Besteed niet te veel aandacht aan de situatie, dat maakt het alleen maar frustrerender. En stop met betuttelen: wij geven zelf wel aan wat we wel en niet kunnen. Het feit dat je iets hebt, gaat nooit veranderen. Zorg ervoor dat je je energie steekt in dingen die jij het waard vindt. En ook al is het soms een moeilijke keuze, het enige dat je kunt veranderen is jezelf.’ 

Laatste nieuws