Ze heeft een man, twee bonuskinderen en een hond. Als jong meisje had ze een heel andere voorstelling van haar toekomst. Maar ze is een rasoptimist en past zich aan elke situatie aan. ‘Hou niet vast aan dingen die niet kunnen. Geniet van alles wat wél kan.’
Boos
Marla heeft een Fontan circulatie, onderging een openhartoperatie toen ze vier jaar oud was en heeft inmiddels haar derde pacemaker. Als kind had ze relatief weinig last van haar hartafwijking, maar dat veranderde toen ze twintig was. ‘Ik was ontzettend boos op die leeftijd. Boos op het feit dat ik ineens patiënt was. Tot die tijd ging het prima en had ik nauwelijks ergens last van. Ja, ik was vaak vermoeid, maar daar kon ik prima mee leven. Ik heb een heel normale, fijne jeugd gehad.’
Afgekeurd
Die boosheid verdween naarmate Marla ouder werd. Ze leerde leven met haar hartafwijking en paste zich steeds beter aan haar situatie aan. ‘Ik heb altijd veel gewerkt, veertig uur per week op kantoor bij een elektrotechnisch bedrijf. Achteraf zeiden artsen dat dat niet vanzelfsprekend was, maar ik deed het gewoon. Na een tijdje merkte ik dat ik minder energie had. Ik woonde alleen, werkte hard en lag om negen uur ’s avonds al uitgeput op bed. Negen jaar geleden werd ik gedeeltelijk afgekeurd en werkte ik vijfentwintig uur. Dat werd nóg minder: dertien uur. Tot ik op een gegeven moment voelde dat het echt niet meer lukte. Sinds kort ben ik volledig afgekeurd.’
Beter dan ooit
Geen kinderen kunnen krijgen en volledig afgekeurd worden voor werk: het zijn twee ingrijpende tegenslagen die Marla heeft moeten verwerken met hulp van een medisch psycholoog. Inmiddels heeft ze alsnog een gezin en is ze gelukkig met haar leven. ‘Ik kan door mijn hartconditie geen kinderen krijgen en dat vond ik erg moeilijk. Nu heb ik een man die al twee dochters had en ben ik dolblij met mijn bonuskinderen. Sinds ik gestopt ben met werken, heb ik veel meer energie over voor mezelf en mijn gezin. En ik vind het heerlijk om met de hond te wandelen. Dat geeft me zoveel rust en regelmaat. Ik dacht altijd dat werk alles voor me was, maar nu blijkt dat andere dingen in mijn leven veel belangrijker zijn. Ik voel me beter dan ooit.’
Steun van omgeving
Zoals voor veel mensen met een aangeboren hartafwijking, is steun van je directe omgeving heel belangrijk. Zo ook voor Marla. Ze heeft betrokken ouders en een man die haar steunt en begrijpt. ’Mijn ouders hebben me nooit klein gehouden. Ze lieten mij gewoon overal aan meedoen. En mijn vrienden zijn er altijd voor me geweest, ook al begrijpen ze niet helemaal hoe het voor mij is. Ik zorg goed voor mezelf en houd er niet van als mensen overbezorgd zijn. Tegen mijn man zeg ik altijd: ‘Als ik het niet vertrouw, ben jij de eerste die het hoort.’ Hij houdt me wel goed in de gaten. Als hij ziet dat ik begin over te lopen, zegt hij: ‘Volgens mij moet jij vanavond vroeg naar bed. En dan zien we morgen wel weer verder.’ Hij is een grote steun voor me.’
Balans vinden
Marla zorgt goed voor zichzelf en probeert elke dag balans te vinden in de dingen die ze doet. Ook al valt dat soms niet mee. ‘Ik heb vaak momenten dat ik denk: ‘Ben ik nu lui, of lukt het gewoon even niet?’ Je weet nooit precies waar de vermoeidheid vandaan komt. Die balans vinden is ongelooflijk moeilijk. Als ik iets ga doen, maak ik altijd van tevoren de afweging of ik het ervoor over heb of niet. Door goed te plannen, kom je een heel eind. Ik ben een rasoptimist en roep altijd dat ik honderd word. Sommige dingen zijn nou eenmaal shit, maar ik houd niet vast aan dingen die niet kunnen. Ik geniet van alles wat wél kan.’
