Michiel pleit voor een betere begeleiding bij de transitie  

Toen ik met Michiel sprak, zag ik een krachtige jonge man met een heel kwetsbaar kantje. Michiel maakt zich druk om de psychische begeleiding bij jongeren met een aangeboren hartafwijking. Zeker in de transitiefase van kind naar volwassene. Hij heeft een flinke mentale klap gekregen van alle behandelingen die hij heeft ondergaan. ‘Ik stond altijd in de modus van doorgaan, vechten voor mijn leven. Tijdens Corona kwam ik erachter dat ik ptss had door alle ziekenhuisbezoeken in mijn kindertijd. Ik ben hiervoor in therapie en dat gaat goed, maar ik vind dat er in de behandeling van jonge hartpatiënten veel te weinig aandacht wordt besteed aan de psychische kant van het verhaal.’ 

Ervaringen delen met jongeren 

Het gaat goed met Michiel. Hij kookt graag, fietst veel op zijn mountainbike en werkt als zorgmedewerker voor ouderen met een verstandelijke beperking. Een actieve, zorgzame jongen die graag anderen helpt. Er zijn ook periodes geweest dat zijn hartafwijking niet stabiel was. Maar daar maakt hij zich niet echt druk om en gaat elk jaar op controle. Af en toe een scan, ecg of echo maken: voor Michiel hoort het er gewoon bij. ‘Ik ben eigenlijk meer gefocust op mijn diabetes. Want daarvoor moet ik elke dag insuline spuiten en mijn waardes meten. En ik zet me graag in om jongeren te helpen door mijn eigen ervaringen te delen.’ 

Mondig kind 

Michiel was als kind al heel mondig. Hij komt voor zichzelf op en stimuleert iedereen om dat ook te doen, zeker als het gaat om de behandeling van je aangeboren hartafwijking. ‘Jezelf helpen is heel belangrijk. Je moet jezelf nooit wegcijferen: je doet ertoe, of je nou een beperking hebt of niet. Probeer sterk te blijven en doe je mond open, want uiteindelijk gaat het om jou. Het gaat om jouw gezondheid. Ik heb dat altijd gedaan, want ik wilde niets laten doen waar ik niet achter stond.’ 

Betere afspraken tussen arts en patiënt 

De transitie van Michiel werd een jaar uitgesteld omdat hij écht niet wilde. Hij was negentien jaar oud en werd ineens op de volwassenenafdeling geplaatst, zonder begeleiding. ‘Ik had niet zoveel hulp bij mijn transitie. Ik dacht echt ‘wat is dit voor iets?’ Alles was anders en ik werd anders behandeld. Als kind kreeg ik alle aandacht, als volwassene werd ik na tien minuten weer buiten gezet. Ik was gelukkig sterk genoeg om duidelijk te maken wat ik wilde. Wat ik zou willen, is dat er betere afspraken worden gemaakt tussen arts en patiënt over de behandeling, en dit ook zwart op wit laten zetten. Geef duidelijk aan wat je wilt en vooral wat je niet wilt. En ik vind dat de begeleiding bij een transitie veel beter moet. Elk ziekenhuis heeft hierin zijn eigen methoden en dat zegt al genoeg.’ 

Jongeren meer betrekken 

‘Wat ik echt mis, is de aandacht voor de mentale kant. Jongeren met een hartafwijking krijgen steeds meer problemen, vragen en bijwerkingen in hun leven en daar wordt nu totaal niet naar gevraagd. Toen ik mijn cardioloog aan de telefoon vertelde dat ik PTSS heb, zei hij ‘wat goed dat je me dit vertelt.’ Maar ik vind dat daar eerder naar gevraagd had kunnen worden. Er is in het ziekenhuis te veel aandacht voor de medische kant. Voor de behandelend specialist is het belangrijk te weten hoe je er mentaal voor staat, wat het met je doet en daarin samen te werken met een psycholoog of medisch maatschappelijk werker. En ze moeten jongeren veel meer betrekken bij alles. Neem nou het besluit om hartcentra te concentreren, daar hadden ze ook de mening van jongeren in mee moeten nemen.’