Mireille doet weer helemaal mee na haar operatie
Ze is gelukkig weer op het niveau van voor haar open hartoperatie. Mireille danst, heeft vriendinnen en geniet van haar leven. Op jonge leeftijd werd ze twee keer geopereerd omdat ze Tetralogie van Fallot heeft. Na twintig jaar kreeg ze een nieuwe hartklep, een pittige operatie die haar veel heeft beziggehouden. ‘In het ziekenhuis hebben ze tien jaar lang tegen me gezegd dat die operatie gewoon via een katheterisatie zou gaan. Toen ik te horen kreeg dat het een open hartoperatie werd met de kans op een bypass, stond ik wel even te kijken. Je gaat gewoon mee in de molen en dat is het dan.’
Irritant adertje
Mireille kan er goed mee omgaan, maar het was heel heftig voor haar om te horen dat ze een zware operatie moest ondergaan. ‘Ze hadden besloten om een open hartoperatie uit te voeren op basis van de uitslag van mijn CT-scan. Daar kwam nog een verrassing bij: ik bleek een irritant adertje achter mijn borstbeen te hebben. En als ze zouden gaan snijden, bestond de kans dat ze dat adertje zouden raken en dan zou ik een bypass moeten krijgen. Ik dacht, dat is toch iets voor oude mensen? De operatie ging gelukkig goed, maar het herstel duurde best lang.’
Extreem lage energie
‘Ik kreeg hartrevalidatie en therapie voor ademhalingsoefeningen. Dat werkte best goed. Maar, toen ik voor het eerst weer een dansles deed, kwam ik totaal niet mee. Dat was wel confronterend, want daar was ik helemaal niet op voorbereid. Na de operatie was ik heel snel moe. Ik moest al uitrusten na een paar minuten stofzuigen. Ook op mijn werk merkte ik dat mijn energie op een extreem laag niveau was. Ik train entertainers voor vakantieparken en na een paar weekenden mini-disco was ik bekaf. Een jaar na de operatie was ik eindelijk weer een beetje op mijn oude niveau.’
Begeleiding bij energie verdelen
Hoe heeft Mireille de begeleiding rondom de operatie vanuit het ziekenhuis ervaren? ‘Een vriendin van me is ergotherapeut. Toen ze me wel eens vertelde wat ze doet voor haar werk, gingen mijn ogen open. Ze begeleidt haar cliënten bij het beter verdelen van energie in hun dagelijkse leven. Je moet en wilt van alles, hebt vriendschappen die je wilt onderhouden, je werk, plus alle prikkels die je moet verwerken. Het verbaasde me eerlijk gezegd dat ik zulke begeleiding nooit heb gehad terwijl ik daar enorm veel behoefte aan had.’
Onzichtbaar ziek
Mireille mist mensen om haar heen die begrijpen wat ze meemaakt. Daarom is ze blij met dit project. ‘Ik zeg altijd dat ik onzichtbaar ziek ben. Ik heb wel een chronische aandoening, maar ik ben niet chronisch ziek. De mensen die heel dicht bij me staan, begrijpen me gelukkig wel. Maar ik ontmoet vrij weinig mensen met een aangeboren hartafwijking. Als ik mijn verhaal vertel, reageren mensen met ‘maar het gaat nu toch goed met je?’ Mensen proberen me te snappen maar ze snappen me niet. Dat onbegrip vind ik heel frustrerend.’