Ravenna is heel gefocust op wat ze wél kan 

Het verhaal van Ravenna is heel heftig. Ze heeft het lange QT Syndroom type 2 en kan hartritmestoornissen krijgen als ze emotioneel is of ergens van schrikt. Het lijkt me super lastig om hiermee om te gaan, Ik ontmoette een sterke jonge vrouw die heel goed kan verwoorden hoe ze zich voelt. ‘Ik kwam er eigenlijk pas achter op mijn vierentwintigste, nu zes jaar geleden. Ken je de film The Exorcist? Nou, zo zag mijn eerste ervaring met deze aandoening er ongeveer uit.’  

Net als in een horrorfilm 

Ravenna had een behoorlijke heftige ervaring die het begin inluidde van de medische molen waarin ze terechtkwam. ‘Het gebeurde toen ik seks had. Ik kreeg een soort aanval, mijn ogen draaiden weg en ik begon helemaal te shaken met mijn lijf. Het moet eruit hebben gezien als in een horrorfilm. Direct na de aanval kon ik mijn lichaam niet meer bewegen, ik voelde niets meer en kon niet communiceren. Mijn toenmalige vriend belde met 112 en ik weet nog dat ik maar twee letters kon zeggen: ‘wc’. Want mijn lijf schreeuwde om er alles uit te gooien. En dat deed ik ook. In de ambulance heb ik alleen maar overgegeven. Ze dachten eerst dat het door drugs kwam en dat ik aan het hyperventileren was. Drie maanden later kreeg ik nog een aanval en werd ik opgenomen. In het ziekenhuis kreeg ik een derde aanval en deze is live opgevangen door de hartmonitor. Daarna vertelde de arts mij dat ik een ICD zou krijgen. Ik wist niet wat dat was en dacht dat het iets voor oude mensen was.’  

Lastige hartablatie 

Daar kwam nog eens bij dat er in 2020 een andere hartaandoening bij Ravenna werd geconstateerd, eentje die gek genoeg los staat van de hartafwijking die al bekend was. ‘Daarvoor heb ik een operatie gehad. Dat ging zonder narcose en via de liesslagader. Die operatie luisterde heel nauw, want ik mocht natuurlijk geen trigger krijgen vanwege mijn QT Syndroom. Van die operatie heb ik echt veel stress gehad, heel spannend was dat. Ik had gelukkig zo’n lief OK-team die me er helemaal doorheen hebben geholpen. Daar ben ik ze echt dankbaar voor.’  

800 volt door je lijf 

Er is niet veel te doen aan de aandoening die Ravenna heeft. Ze heeft wel een inwendige defibrillator (ICD) waarbij een draad naar de boezem en een draad naar de hartkamer loopt. En ze slikt dagelijks bètablokkers. ‘Met de ICD heb je een paar opties. Als hij onterecht afgaat, is er waarschijnlijk niets aan de hand. Je krijgt dan een klap van 800 volt en je gaat tegen de vlakte. Als hij terecht afgaat, val je flauw en moet je binnen een minuut weer opstaan. Een ICD lost niet alles op, ik ben wel afhankelijk van de mensen die op zo’n moment bij me zijn. Dat gebeurde in 2017, toen ben ik gereanimeerd.’   

Fijne band met arts 

Ravenna heeft ervaren hoe belangrijk de band met je medische team is. Je wilt altijd het gevoel hebben dat je in goede handen bent, dat er goed voor je wordt gezorgd. ‘Ik werd in het ziekenhuis in Dordrecht een paar keer naar huis gestuurd, omdat ze niet zagen wat ik precies had. Gelukkig heb ik nu een fijn team in het Erasmus met zulke lieve mensen. En ik ben helemaal fan van dokter Yap. Ik was op een congres over het QT Syndroom en toen werd mij verteld dat hij een van de beste artsen was voor deze aandoening. Hij is nu mijn behandelend arts en wat ik zo mooi aan hem vind, is dat hij me ziet voor wie ik ben. Hij zag bijvoorbeeld dat ik overspannen was en gehoord wilde worden.’   

Geen slachtofferrol 

‘Ik heb geleerd om alles uit het leven te halen. Dat gevoel werd alleen maar sterker toen ik mijn beste vriendin aan kanker heb verloren. Ik ben perfectionistisch en vaak gefocust op wat ik wel kan. En dat geeft me veel kracht. In de slachtofferrol hangen, past totaal niet bij mij. Waar ik wel tegenaan loop is de energieverdeling, de balans vinden. Mijn vader kreeg drie maanden na mijn aanval een herseninfarct. Het bleek dat ik het van hem heb geërfd. En ik heb de auto-immuunziekte Hashimoto. Alles kwam ineens tegelijk en misschien wel met een reden. Angst? Ja dat heb ik zeker, maar dat probeer ik los te laten.’