Selecteer een pagina

Home » LIFE magazine, levensverhalen van (jong)volwassenen

LIFE magazine, levensverhalen van (jong)volwassenen

“Ook broertjes en zusjes moeten beter gezien worden.”

Sabine vindt dat begeleiding van gezinnen sensitiever mag. Ze is sportief, hockeyt veel, is kinderwerker en studeert. De lichamelijke conditie van Sabine is voor iemand met een aangeboren hartafwijking best goed. Ze heeft het vooral mentaal soms wat moeilijker, ook al kijkt ze met een positieve blik naar de wereld.

‘In het ziekenhuis zijn ze vooral bezig met de fysieke kant, en dat is ergens maar goed ook. Toch vind ik de mentale kant minstens zo belangrijk. Er is nog veel te weinig aandacht voor de impact op het hele gezin. Die begeleiding wordt langzaamaan steeds beter, maar er is nog veel te winnen. Daar hoop ik een rol in te kunnen spelen.’ 

Groeiend besef 

Toen Sabine baby was, werd ze op een gegeven moment geel en kon niet goed plassen. Ze bleek een coarctatio aortae te hebben, waarbij er geen bloed meer naar haar benen stroomde. Ze werd binnen een maand geopereerd. ‘Van die eerste operatie weet ik natuurlijk niets meer. Toen ik tien was, merkten mijn ouders op een gegeven moment dat ik sneller buiten adem was op het hockeyveld. Ik werd weer geopereerd en daar groeide het besef wat ik écht had, ook al was ik nog steeds heel jong. Op mijn dertiende kreeg ik een stent en deze werd opgerekt op mijn achttiende. Die operaties waren emotioneel veel zwaarder voor me omdat ik het allemaal beter meekreeg.’ 

Cardio-loog 

Sommige mensen zijn trots op hun litteken, anderen gaan er weer anders mee om. Dat hangt ook voor een groot deel af van je karakter, wat je hebt meegemaakt en je levensfase. Sabine had in haar puberteit moeite met haar litteken. ‘Op de middelbare school vertelde ik heel open over mijn hartafwijking en de operaties. Maar ik merkte dat iedereen schrok van mijn verhaal: ze vroegen dan of het wel goed met me ging. Ik heb best veel aan mijn litteken laten doen, zoals een laserbehandeling en zelfs injecties die ervoor zorgden dat het litteken slonk. Het was eerst een bobbelig ding en nu is het helemaal glad. Ik heb een hele tijd niet gezwommen omdat ik niet in badpak of bikini durfde. Ik noemde mijn cardioloog ook ‘cardio-loog’ omdat hij me had beloofd om het litteken minstens zo mooi te maken als het was, en dat gebeurde niet. In mijn ogen als puber had hij niet de waarheid verteld. Op die leeftijd is dat best een ding.’ 

Geen nummer 

Sabine studeert Pedagogiek in Nijmegen en gaat een minor Toegepaste Psychologie in Utrecht doen. Ze heeft deze studies met een duidelijke reden gekozen. ‘Ik wil heel graag werken met zieke kinderen en hun gezinnen. Ik heb mijn hele leven ervaren dat de begeleiding in het ziekenhuis veel beter moet. Het mag allemaal wat liefdevoller en sensitiever, we zijn tenslotte allemaal mensen en geen nummers. Dat geldt niet alleen voor degene die iets heeft, maar zeker ook voor de ouders, broertjes en zusjes.’ 

Eerlijk zijn 

Hoe heeft Sabine die begeleiding dan ervaren? ‘Op de kinderafdeling zijn ze heel goed om iets te vertellen op een manier die kinderen begrijpen. Maar ze mogen wat mij betreft ook eerlijker zijn over een ziekte en de gevolgen van een behandeling of operatie. Als pedagoog heb ik geleerd dat kinderen veel meer begrijpen dan volwassenen denken. Hoe ouder ik word, hoe meer ik schrik van de heftigheid van mijn situatie. Dat hebben ze me nooit zo verteld. En ik heb gemerkt wat mijn situatie met mijn zusje heeft gedaan. Zij was jonger en begreep er helemaal niets van. Ze was eerst boos omdat alle aandacht naar mij ging. Nu ze ouder is, begrijpt ze pas wat er aan de hand was. Ik heb haar ooit het boekje ‘Gouden Hartjes’ gegeven. Dat is een geweldig mooi prentenboek dat is geschreven voor broertjes en zusjes van kinderen met een aangeboren hartafwijking. Echt een aanrader.’  

Laatste nieuws