Tom werkt aan een platform voor kindercardiologie 

Voordat hij zeven werd, had hij al drie pittige hartoperaties achter de rug. En een maand voor zijn zestiende verjaardag kwam daar nog eens een pacemaker bij. Tom heeft heftige operaties gehad en is nog steeds een risicopersoon wat betreft zijn fysieke gezondheid. Maar tussen zijn oren zit het meer dan goed. Ik zag in Tom een ongelooflijk nuchtere, gedreven jongen die heel realistisch is over zijn situatie en tegelijkertijd vol ambitie zit. ‘Ik heb mijn grenzen goed leren kennen door er regelmatig overheen te gaan. Dan werd ik meteen afgestraft door mijn lichaam. Nu ik steeds beter weet waar die grenzen liggen, kan ik me focussen op de dingen die me energie geven.’ 

Conditiekloof met teamgenoten 

Tom houdt van voetballen. Maar dat zit er nu niet meer in voor hem. Hoe gaat hij daarmee om? ‘Ik hou van sporten, ik ben een echte voetballiefhebber. Nadat ik mijn eerste pacemaker kreeg, moest ik voetbal op een laag pitje zetten. De operatie op mijn zestiende viel op zich wel mee, maar ik had me in het herstel vergist. Ineens kon ik niet meer vrijuit voetballen en was ik bang dat er een draadje zou losschieten bij een botsing met een andere speler. En ik merkte een enorme conditiekloof met mijn teamgenoten, dus ben ik gestopt.’ 

Eigen verhaal vertellen 

Stoppen met voetbal was voor Tom een logische, maar moeilijke beslissing. Hij besloot om zich volledig op zijn studies te richten. ‘Ik merkte dat ik een sterke behoefte had om mijn verhaal te vertellen. Ik koos voor de studie Creative Business in Enschede omdat ik daar kon leren hoe je een verhaal op een impactvolle manier naar buiten brengt. Op dat moment had ik slechts drie mensen van mijn leeftijd ontmoet met een aangeboren hartafwijking. ‘Ben ik nou de enige die hiermee te maken heeft?’ vroeg ik me af. Ik moest voor een schoolopdracht iemand interviewen met een bijzonder verhaal en leerde zodoende Caitlen kennen. Zij heeft ook een aangeboren hartafwijking en met haar kon ik ervaringen delen. Dat voelde heel goed.’  

Eén batterij 

‘Mijn dagelijkse leven bestaat uit kleine uitdagingen. Alles wat ik doe, kost energie: reistijd, op school zitten, huiswerk maken, werken. Daarom studeer ik bijvoorbeeld in de buurt. Dat scheelt weer reistijd en dus inspanning. Ik probeer mijn dagelijkse energie te verdelen, want ik heb maar één batterij en daar moet ik het mee doen. Het opladen ervan duurt langer dan bij leeftijdgenoten dus ik moet er zuinig mee omgaan. Tijdens mijn Minor Advertising vroegen docenten aan mij wat ik later wil bereiken met de kennis die ik heb opgedaan tijdens de studie. Ik zei dat ik graag een online platform wil maken voor kinderen en jong volwassenen in Nederlandse Universitaire Ziekenhuizen. Een platform waarin ze kunnen leren, ontspannen en elkaar leren kennen. Om zoiets te bouwen, kost veel energie. De grootste uitdaging is om die energie vrij te maken.’ 

Sociale driehoek 

Voor Tom is stilzitten geen optie. Hij studeert, werkt en zoekt zijn vrienden op. ‘Ik kijk altijd naar de sociale driehoek studie, werk en sport. Van de drie kan ik er maar twee kiezen. Sporten viel af, dus heb ik gekozen voor een bijbaan als orderpicker bij een horecagroothandel waar ik veel moet lopen en tillen. Je moet soms creatief zijn om een beetje aan je beweging te komen. Ik drink geen alcohol en rook niet. Dat moet ik echt inpeperen bij mijn vrienden. Als je het niet begrijpt, jammer dan. Dit ben ik, hier moet je het mee doen. Vrienden van de basisschool en mijn familie snappen het. Bij nieuwe vrienden vind ik het handig dat een paar mensen van mijn situatie weten. Dan hoef ik niet alles steeds opnieuw uit te leggen.’  

Hulp van psycholoog 

Tom komt over als en sterke persoonlijkheid. En toch schakelde hij een psycholoog in. ‘Tussen je twaalfde en achttiende heb je te maken met zoveel veranderingen, fysiek en mentaal. Je moet steeds meer zelf doen en beslissen. En je bent continu bezig met het zoeken naar balans: hoe plan ik alles in en hoe gaan anderen ermee om? Ik had gelukkig een psycholoog die me hielp om het in mijn hoofd een beetje op orde te krijgen. Dat kan ik trouwens iedereen met een vergelijkbare situatie aanraden. Je hoeft je niet te schamen als je de hulp van een psycholoog krijgt, het laat juist zien dat je sterk bent en jezelf wilt helpen in een moeilijke situatie.’ 

Plekjes op zijn lever 

Alsof Toms aangeboren hartafwijking nog niet genoeg was, kwam er ook nog een ziekte bij. Op zijn achttiende werden plekjes op zijn lever ontdekt. Heel heftig lijkt me, maar hoe gaat hij hiermee om? ‘Sinds 2018 wordt mijn lever gemonitord bij de MDL-arts. Na twee biopsies is nu ook bekend dat ik FALD (Fontan Associated Liver Disease) heb. Dat betekent dat er goedaardige tumoren op mijn lever kunnen groeien. Dit was naar aanleiding van de Fontancirculatie-operatie en naar onderzoek over de langetermijn problemen bij Fontan-patiënten. Ik heb mijn hartafwijking nooit geassocieerd met de dood, maar die leveraandoening gek genoeg wel. Terwijl hartafwijkingen doodsoorzaak nummer één is bij jongeren onder de vijftien. Ik ben twee keer geopereerd om plekjes weg te laten halen. Eigenlijk ben ik continu in mijn hoofd bezig met die twee dingen. Je bent patiënt en blijft patiënt. Hiermee bedoel ik dat mijn hartafwijking chronisch is en dat ik altijd patiënt blijf, ondanks alle operaties. En mocht ik in de toekomst ooit ook kankerpatiënt worden, dan is dat hopelijk maar voor een korte periode. Van kanker kun je genezen, van een aangeboren hartafwijking niet.’