‘Als de wekker om vijf uur gaat, moet mama medicijnen nemen. Dat is heel normaal voor mijn dochters. Ook dat ik af en toe in een rolstoel zit om mijn energie te sparen. Ze zetten hem zelfs voor me in elkaar.’
Wondertjes
De eerste twee bevallingen waren zo spannend dat een derde een te groot risico zou zijn. Daarom mocht Yara van de artsen geen derde zwangerschap aangaan. ‘Maar we waren al blij met onze twee wondertjes dat we ons als gezin zo compleet voelden. Als een ouder ziek is, heeft dat impact op het hele gezin. Zoals elke ouder weet je nooit waar je voor komt te staan als een kind geboren wordt en is het altijd weer spannend en anders dan je verwacht had. Maar hoe ga je daarmee om als je zelf een hartaandoening hebt? Er was niemand in het ziekenhuis die ons tips en mentale ondersteuning gaf. Dat hebben we allemaal zelf moeten uitzoeken.’
Open en eerlijk
Yara vindt het belangrijk om eerlijk, open en duidelijk te communiceren. Vooral naar haar dochters. ‘We hebben afgesproken met onze kinderen dat ze het horen als er iets ernstigs zou zijn. Ze weten van de controles, maar ze gaan niet mee. Mijn hartconditie en alle ongemakken die daarbij komen kijken, is onderdeel van ons dagelijkse gezinsleven. Dat vind ik niet altijd even gemakkelijk, want ik wil ze niet te veel opzadelen met wat ik heb. Aan de andere kant betekent het ook dat ze snel zelfstandig worden, want ze moeten meer meehelpen dan een gemiddeld ander kind.’
Hecht netwerk
Vanuit het ziekenhuis ervaart Yara nauwelijks steun als het gaat om psychische begeleiding. ‘Als je kanker krijgt, staat er een team voor je klaar, inclusief welzijnswerkers en psychologen, ook voor het hele gezin. Hartpatiënten moet het zelf maar uitzoeken. Ik zou wel behoefte hebben aan een professional die af en toe meekijkt, luistert, tips geeft en bijstuurt als het om mijn gezin gaat. Ik hoop echt dat dit in de toekomst beter wordt. We hebben psychische hulp zelf geregeld, ook voor mijn kinderen. Voor ons is het heel normaal dat we af en toe met een therapeut praten over ons gezin. En gelukkig hebben we een klein maar hecht netwerk van lieve mensen die de kinderen opvangen als ik naar het ziekenhuis moet of als het even niet met me gaat.’
Andere ouders
‘Ik vind het soms lastig dat ik er niet altijd voor mijn kinderen kan zijn. Zo ben ik bijna nooit bij hun voetbalwedstrijden en trainingen, want kou kost mijn lijf heel veel extra energie. En de meiden spelen meestal bij andere vriendinnetjes thuis, omdat ik vaak niet in staat ben om allemaal kinderen over de vloer te hebben in mijn huis. Dat kost me zoveel energie dat ik er dan ’s avonds helemaal aflig. Andere moeders hebben hier wel eens wat van gezegd. En als ik dan uitleg hoe het voor mij werkt, begrijpen ze het meestal wel. Maar ik vind het wel vervelend dat het zo is. Ik neem ook nooit andere kinderen mee in de auto. Ik kan prima rijden en ik heb nog nooit een wegtrekker gekregen onderweg, maar het zal je toch overkomen dat er iets gebeurt op het moment dat er kinderen van anderen in de auto zitten.’
Meer begrip
Yara’s kinderen helpen hun moeder vaak mee in de dagelijkse dingen. ‘Als ik mijn sokken ben vergeten mee te pakken, vraag ik of ze naar boven willen om ze mee te nemen. En ze helpen me om de rolstoel in elkaar te zetten. Ze doen het graag voor me, maar ik vind ook dat ze niet continu voor hun moeder hoeven te zorgen. Dat is hun rol helemaal niet. Wat ik wil meegeven aan ouders met een hartafwijking: blijf positief, vooral naar je kinderen toe. Ook al is het soms best zwaar. En schaam je niet om hulp buiten huis te zoeken. Probeer zo open mogelijk te zijn over je situatie, maar altijd binnen je eigen grenzen. Hoe beter je uitlegt wat je hebt, hoe meer begrip je zult ervaren.’
