Selecteer een pagina

“Laat deze verhalen een voorbeeld zijn voor iedereen.” 

Kimberley brengt jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking bij elkaar  

Waarom hoor je zo weinig over jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking? Dat vroeg ik me al een tijdje af. Ik ben geboren met Tetralogie van Fallot, dus ik ben al mijn hele leven kind aan huis in het ziekenhuis. Maar het viel me steeds vaker op dat ik zo’n beetje de jongste was in de wachtkamer. En eigenlijk vond ik dat best jammer. Zeker toen ik in het ziekenhuis lag na mijn operatie miste ik verhalen van mijn leeftijdsgenoten. Want hoe fijn zou het zijn om ook eens met iemand van mijn eigen leeftijd verhalen uit te wisselen over de vraag hoe het is om te leven met een aangeboren hartafwijking? Gelukkig zit stilzitten niet in mijn aard dus wil ik iets betekenen voor jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking. >>

Lees het verhaal van Kimberley

Ik leer mezelf steeds beter kennen en waardeer waar het écht om gaat in het leven.” 

Bauke, blijft als  jonge moeder op de been in de hectiek van haar gezin 

Wat ik zo mooi vind aan het verhaal van Bauke, is om te zien hoe een jonge moeder omgaat met de ongemakken van haar aangeboren hartafwijking, tetralogie van Fallot. Ze is vaak vermoeid, en toch ze moet er staan voor haar gezin en op haar werk. Voor Bauke heeft een revalidatietraject geholpen om te accepteren dat ze niet altijd alles kan doen wat ze zou willen. ‘Ik kijk heel erg naar wat er wél lukt. Eigenlijk voel ik mijn beperking pas de afgelopen twee jaar. Als je je beperkt voelt in je dagelijkse leven, merk je pas dat je iets mankeert.’ >>

Lees het verhaal van Bauke

Wat lukt wél? Met die vraag ben je altijd bezig.” 

Berit kan bijna alles 

Met Berit praten was voor mij een groot feest. Wat een leuke, enthousiaste en vooral positief ingestelde dame is dat zeg. Reizen, outdoorvakanties, wandeltochten door de bergen, schaatsen, afspreken met vrienden, de stad in: ze probeert zoveel mogelijk leuke dingen te doen, iets waar ik zelf ook van houd. Het enige is die steeds terugkerende vermoeidheid. Berit vertelt me hoe ze hiermee omgaat ‘Ik geniet volop van het leven, maar in mijn enthousiasme vergeet ik soms mijn eigen lichaam. Ik ben vaker moe dan leeftijdgenoten en ik moet meer plannen.’ >>  

Lees het verhaal van Berit

“Ik ben ziek, maar ik ben niet de ziekte.”

Caitlen haalt energie uit het delen van haar verhaal  

Hoe is het om als 22-jarige te leven met een aangeboren hartafwijking én een longziekte? Ik sprak erover met Caitlen. Ze vertelt me hoe ze haar ritme aanpast aan hoe ze zich voelt en dat ze probeert om de positieve kant van alles in te zien. ‘Ik ben ziek, maar ik ben niet de ziekte. Dat prent ik mezelf elke dag weer in. Er zijn nog genoeg dingen waar ik energie uit haal.’ >>

Lees het verhaal van Caitlen

“Ik had vanaf het begin het gevoel dat het goed zou komen.” 

Carin’s positieve houding heeft haar ver gebracht   

Ze kwam er pas op latere leeftijd achter dat ze een aangeboren hartafwijking had. Carin vertelt me hoe haar leven ineens op zijn kop stond, maar dat haar positieve houding heeft geholpen om het een plekje te geven. ‘Ik had nooit ergens last van, maar ineens had ik een hoge bloeddruk en werd ik steeds vaker moe. Ik vertrouwde het niet en voelde dat er iets aan hand was. Het duurde tien jaar voordat de artsen de diagnose stelden. Eigenlijk was ik best opgelucht, want nu wist ik was het was en konden de artsen actie ondernemen.’ >>

Lees het verhaal van Carin

“Ik voel heel goed aan wanneer ik het rustiger aan moet doen.” 

Cheyenne heeft leren leven met haar hartafwijking   

Toen ik met Cheyenne sprak, hoorde ik een frisse jonge vrouw die volop in het leven staat. Ze gaat uit, danst, heeft een vriend en reist graag. Niets mis mee dus. Ze heeft vanaf haar geboorte een zeldzame hartafwijking die als rode draad door haar leven loopt. En er hangt een grote operatie in de lucht waar ze tegen opziet. Hoe gaat ze hiermee om? ‘Ik kan er prima mee leven. Als ik vermoeid of kortademig ben, weet ik dat mijn hart me vertelt dat ik rustiger aan moet doen. En daar luister ik goed naar.’ >>

Lees het verhaal van Cheyenne

“Ik roep altijd: ik word gewoon honderd.” 

Denise gaat bewust op zoek naar de juiste balans

Denise heeft al drie zware operaties achter de rug: als baby, toen ze anderhalf was en op haar vijftiende. Ze leeft nu 27 jaar met Tetralogie van Fallot en heeft een prima en fijn leven. Wat ik bij haar zo goed vond om te horen, was dat ze heel bewust op zoek gaat naar de balans in haar energie. ‘Ik laat mijn leven niet bepalen door de aandoening die ik heb, maar daarvoor moet ik wel mijn eigen grenzen stellen.’  >>

Lees het verhaal van Denise

“Ik heb op jonge leeftijd al geleerd: wie niet sterk is moet slim zijn.” 

Dieke liet zich als kind al zien, ze durfde gewoon  

Toen ik Dieke ontmoette, werd ik helemaal vrolijk. Wat een positieve dame! Dieke vertelde me hoe haar aangeboren hartafwijking nooit in de weg heeft gestaan. Het is gewoon een onderdeel van haar leven waar ze prima mee omgaat. ’Ik ben trots op mijn litteken. Zonder dat had ik hier nu niet gezeten.’ >>

Lees het verhaal van Dieke

“Ik ben niet bang aangelegd en vertrouw op mijn lichaam.” 

Elyse krijgt alle medische steun en controle tijdens haar zwangerschap 

Hoe werkt het als je zwanger bent en een aangeboren hartafwijking hebt? Ik praat erover met Elyse, een goede vriendin van me. Elyse is zwanger van haar eerste kindje en vertelt me hoe dat in haar situatie is. ‘Op mijn achttiende vroegen ze in het ziekenhuis of ik een kinderwens had. Toen was dat nog toekomstmuziek en ik was er erg emotioneel onder, omdat ik zoveel vragen had. Nu, tien jaar later, ben ik dankbaar dat ik zwanger mag zijn. Waar ik behoefte aan heb, is om te horen van andere moeders met een aangeboren hartafwijking hoe zij hun zwangerschap hebben ervaren. Dat heb ik tijdens mijn eigen zwangerschap best wel gemist.’ >>

Lees het verhaal van Elyse

“Ik mis verhalen van andere vrouwen met een hartafwijking en een kinderwens.” 

Hannah wilde heel graag kinderen en zocht uit of dat kan 

Ze wil heel graag kinderen, maar zo vanzelfsprekend is dat niet. Zeker niet als je een aangeboren hartafwijking hebt zoals Hannah. Ze vertelt me hoe belangrijk haar kinderwens is en hoe het onderzoekstraject eruit ziet. ‘Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik een hartafwijking heb. Toen ik zwanger wilde worden, besefte ik dat het voor mij extra lastig is. Ik heb hier medische goedkeuring voor nodig, terwijl mijn vriendinnen alleen maar met de pil hoeven te stoppen. De vooronderzoeken zijn intens, maar dat hele proces heeft me wel mooie inzichten gegeven over datgene waarvoor je kiest.’  >>

Lees het verhaal van Hannah

“Je kunt altijd iets bereiken, ook al is het op een andere manier.” 

Lars buigt alles om naar iets positiefs 

Een rustige jongen, zelfverzekerd en vooral ongelooflijk positief: Lars wilde heel graag praten over kansen voor jongeren met een aangeboren hartafwijking. Hij is geboren met Tetralogie van Fallot, net als ik. Met uiteraard een grote operatie als baby en het litteken dat we allemaal zo goed herkennen. ‘Als kind merkte ik wel dat ik iets had dat andere kinderen niet hadden. Nu ik volwassen ben, heb ik eigenlijk nergens last van. Ik ben een optimist en buig meestal alles om naar iets positiefs.’ >>

Lees het verhaal van Lars

“Constant geluk bestaat niet, het gaat om die kleine geluksmomenten.” 

Lukas kijkt met een big smile naar zijn leven 

De ene hartafwijking is de andere niet, iedereen heeft een eigen verhaal. Dat werd me helemaal duidelijk toen ik met Lukas ging praten. Hij heeft meerdere typen hartafwijkingen en is verstandelijk beperkt. Het gesprek had ik dan ook met Lukas en zijn moeder. Hoe gaat het gezin om met zijn situatie? Zijn moeder legt uit hoe dat voor hen is. ‘Ik ben zelf chronisch ziek, mijn man heeft hartproblemen en de jongere broer van Lukas heeft ook een aangeboren hartafwijking. Er is dus altijd wel wat. We verleggen met het gezin steeds weer onze grenzen en we nemen de dingen zoals ze zijn. Que sera sera staat er op een van mijn tattoos en dat is niet voor niets.’ >>

Lees het verhaal van Lucas

“Als kind krijg je alle aandacht, als volwassene sta je na tien minuten weer buiten.” 

Michiel pleit voor een betere begeleiding bij de transitie  

Toen ik met Michiel sprak, zag ik een krachtige jonge man met een heel kwetsbaar kantje. Michiel maakt zich druk om de psychische begeleiding bij jongeren met een aangeboren hartafwijking. Zeker in de transitiefase van kind naar volwassene. Hij heeft een flinke mentale klap gekregen van alle behandelingen die hij heeft ondergaan. ‘Ik stond altijd in de modus van doorgaan, vechten voor mijn leven. Tijdens Corona kwam ik erachter dat ik ptss had door alle ziekenhuisbezoeken in mijn kindertijd. Ik ben hiervoor in therapie en dat gaat goed, maar ik vind dat er in de behandeling van jonge hartpatiënten veel te weinig aandacht wordt besteed aan de psychische kant van het verhaal.’ >>

Lees het verhaal van Michiel

“Ik heb een chronische aandoening, maar ik ben niet chronisch ziek.” 

Mireille doet weer helemaal mee na haar operatie 

Ze is gelukkig weer op het niveau van voor haar open hartoperatie. Mireille danst, heeft vriendinnen en geniet van haar leven. Op jonge leeftijd werd ze twee keer geopereerd omdat ze Tetralogie van Fallot heeft. Na twintig jaar kreeg ze een nieuwe hartklep, een pittige operatie die haar veel heeft beziggehouden. ‘In het ziekenhuis hebben ze tien jaar lang tegen me gezegd dat die operatie gewoon via een katheterisatie zou gaan. Toen ik te horen kreeg dat het een open hartoperatie werd met de kans op een bypass, stond ik wel even te kijken. Je gaat gewoon mee in de molen en dat is het dan.’ >>

Lees het verhaal van Mireille

“Ik heb geleerd dat ik echt alles uit het leven moet halen.”  

Ravenna is heel gefocust op wat ze wél kan 

Het verhaal van Ravenna is heel heftig. Ze heeft het lange QT Syndroom type 2 en kan hartritmestoornissen krijgen als ze emotioneel is of ergens van schrikt. Het lijkt me super lastig om hiermee om te gaan, Ik ontmoette een sterke jonge vrouw die heel goed kan verwoorden hoe ze zich voelt. ‘Ik kwam er eigenlijk pas achter op mijn vierentwintigste, nu zes jaar geleden. Ken je de film The Exorcist? Nou, zo zag mijn eerste ervaring met deze aandoening er ongeveer uit.’ >>

Lees het verhaal van Ravenna

Tom levensverhalen

“Je moet soms creatief zijn om een beetje aan je beweging te komen.” 

Tom werkt aan een platform voor kindercardiologie 

Voordat hij zeven werd, had hij al drie pittige hartoperaties achter de rug. En een maand voor zijn zestiende verjaardag kwam daar nog eens een pacemaker bij. Tom heeft heftige operaties gehad en is nog steeds een risicopersoon wat betreft zijn fysieke gezondheid. Maar tussen zijn oren zit het meer dan goed. Ik zag in Tom een ongelooflijk nuchtere, gedreven jongen die heel realistisch is over zijn situatie en tegelijkertijd vol ambitie zit. ‘Ik heb mijn grenzen goed leren kennen door er regelmatig overheen te gaan. Dan werd ik meteen afgestraft door mijn lichaam. Nu ik steeds beter weet waar die grenzen liggen, kan ik me focussen op de dingen die me energie geven.’ >>

Lees het verhaal van Tom