In Nederland worden er dagelijks 4 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking. De medische zorg is de afgelopen decennia aanzienlijk verbeterd en daarom wordt tegenwoordig meer dan 90% volwassen. De de psychosociale impact van deze hartafwijkingen is groot. Hier komt dan ook het lotgenotencontact in beeld. Lotgenotencontact speelt een zeer belangrijke rol in het leven van mensen met een aangeboren hartafwijking en hun families.

Het delen van ervaringen met andere ouders, kinderen, jongeren en volwassenen is ontzettend belangrijk. 

Voordelen van lotgenotencontact

• Emotionele ondersteuning
  Het omgaan met een aangeboren hartafwijking kan een eenzame ervaring zijn. Lotgenotencontact biedt een ondersteunend netwerk van mensen die dezelfde uitdagingen en gevoelens begrijpen. Dit kan helpen om gevoelens van isolatie en eenzaamheid te verminderen. De erkenning en begrip van lotgenoten bieden een unieke vorm van steun die moeilijk elders te vinden is.
• Informatie en educatie
  Het onderling uitwisselen van informatie is een belangrijk aspect van lotgenotencontact. Door ervaringen te delen, kunnen mensen praktische tips en adviezen krijgen over hoe ze om kunnen gaan met hun aandoening. Daarnaast kunnen behandelingsopties met elkaar worden besproken en ontdekken ze hoe het bestegecommuniceerd kan worden met zorgverleners. Dit kan leiden tot een beter begrip van de aandoening en een verhoogde zelfredzaamheid in het dagelijkse leven.
• Acceptatie
  Het ontmoeten van anderen met dezelfde aandoening kan helpen bij het normaliseren van de eigen ervaringen en symptomen. Dit kan vooral belangrijk zijn voor kinderen en jongeren, die zich soms anders kunnen voelen dan hun leeftijdsgenoten. Door te ontdekken dat zij niet alleen zijn, kunnen zij hun eigen situatie beter accepteren.
• Bevordering mentale gezondheid
  De sociale en emotionele steun van lotgenoten kan bijdragen aan een betere mentale gezondheid. Contact hebben met elkaar kan het gevoel geven erbij te horen en begrepen te worden. Het kan de stress en angst die aanwezig is in het leven met een aangeboren hartafwijking verminderen. Minder stress en angst kan een positiever zelfbeeld geven en een betere levenskwaliteit.

Het hebben van lotgenotencontact geeft dus diverse voordelen. 

De patiëntenvereniging organiseert diverse activiteiten die lotgenotencontact op een laagdrempelige manier bevorderen.

In het activiteitenoverzicht vind je de verschillende activiteiten die georganiseerd worden voor ouders, kinderen, jongeren en (jong)volwassenen.

LIFE. community

De LIFE-community van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) biedt een platform voor (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking om ervaringen te delen, elkaar te ondersteunen en van elkaar te leren. Het is een plek waar leden openlijk kunnen praten over hun uitdagingen, successen en alles wat hen bezighoudt in het dagelijks leven. Of het nu gaat om gezondheid, werk, relaties of mentale welzijn, de LIFE-community is er om verbinding te maken en een netwerk van gelijkgestemden te creëren die elkaar helpen om samen sterker te staan. Binnen de LIFE. community vind je verschillende initiatieven zoals het LIFE magazine, waarin persoonlijke verhalen en belangrijke informatie gedeeld worden, en de LIFE podcast, waar (jong)volwassenen en zorgprofessionals in open gesprekken hun ervaringen delen. Daarnaast is er LIFE jongeren, een speciale ruimte voor jonge mensen om ervaringen en tips uit te wisselen. Het buddy matching programma koppelt mensen aan ervaringsdeskundigen die steun bieden, en er wordt actief gewerkt aan patientenparticipatie binnen onderzoek om de zorg en kwaliteit van leven te verbeteren.

Individueel lotgenotencontact

Vind je het prettig om in contact te komen met iemand die dezelfde hartafwijking heeft of heb je een specifieke vraag over een bepaald thema of wil je een persoonlijk ervaringsverhaal van anderen horen? Neem contact met ons op via info@aangeborenhartafwijking.nl We helpen je graag verder. We kunnen een oproepje voor je plaatsen in onze nieuwsbrief en op onze social media kanalen. De nieuwsbrief wordt maandelijks verstuurd naar onze leden en andere geïnteresseerden. 

Andere tips lotgenotencontact

HartCor

HartCor zet zich samen met de PAH in voor (jong)volwassenen vanaf 18 jaar. De samenwerking tussen HartCor en de PAH is erop gericht om leuke, laagdrempelige activiteiten te organiseren waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen delen en waardevolle steun kunnen vinden.

Social media

Op Facebook kun je via onze eigen pagina ook oproepjes plaatsen voor lotgenoten. Ook zijn er op facebook diverse besloten groepen te vinden waar je lid van kunt worden en digitaal met lotgenoten in contact kan komen. Zo zijn er de groepen:

• Hartjes
• Harte-ouders
• Hartenkreet
• Ouders van kinderen met een hartafwijking
• Hartendiefje: voor ouders met een hartekind
• Transpositie van de grote vaten
• Tetralogie van fallot
• Hypoplastisch linker hart syndroom/hlhs & hrhs

Podcast Harteraad

In Harteraad de podcast praten Jetske Kalwij en Manon van der Giessen over het hebben van een hartafwijking. Helaas is Manon in 2021 overleden.
In deze podcast hebben Jetske en Manon een mooi gesprek over lotgenotencontact. Moet je het lotgenotencontact noemen? Hoe ga je ermee om als je je beter/slechter voelt dan je lotgenoten?

Op Spotify kan je alle podcasts luisteren die Jetske en Manon samen gemaakt hebben.