Ervaringen delen
Het delen van ervaringen met andere ouders, kinderen, jongeren en volwassenen is een belangrijk onderdeel van de activiteiten van de PAH. Daarnaast is het stimuleren van sociale contacten een belangrijke pijler. De vereniging organiseert diverse workshops, contactdagen en themadagen voor kinderen, jongeren, volwassenen en ouders. Tijdens deze momenten kunnen ervaringen met elkaar gedeeld worden, krijg je tips en/of ideeën over bepaalde thema’s en leer je wellicht anderen kennen.
Ga naar het activiteitenoverzicht voor meer data en meer informatie.
Individueel lotgenotencontact
Vind je het prettig om in contact te komen met iemand die dezelfde hartafwijking heeft of heb je een specifieke vraag over een bepaald thema? We kunnen een oproepje voor je plaatsen in onze nieuwsbrief en op onze social media kanalen. De nieuwsbrief wordt maandelijks verstuurd naar onze leden en andere geïnteresseerden. Stuur een mail naar info@aangeborenhartafwijking.nl
Hartenwijzer
Via de Harteraad is het mogelijk in contact te komen met een Hartenwijzer. Een Hartenwijzer is een ouder van een kind met een hartaandoening, die andere ouders op weg helpt. Als ervaringsdeskundigen begrijpen zij waar jij tegenaan loopt. Daarom staan ze voor je klaar, geschoold en wel. Een Hartenwijzer is er voor je als je net gehoord hebt dat je kindje een hartaandoening heeft. Ook als je steun nodig hebt als je kind al iets ouder is of als je kindje overleden is, kan een Hartenwijzer helpen. Een Hartenwijzer is geen hulpverlener en neemt geen zorgtaken over. Maar denkt graag met je mee of gaat mee naar ziekenhuisafspraken, als je dat wilt. Is een Hartenwijzer iets voor jou? Vul het aanvraagformulier in. Harteraad gaat gaan dan op zoek naar een geschikte Hartenwijzer. Hij of zij neemt dan contact op met je. Samen overleg je hoe vaak en op welke manier jullie contact hebben.
Hartvrienden
Via Hartvrienden.nl kun je verschillende organisaties en projecten vinden voor mensen met een aangeboren hartafwijking en hun naasten. Wij als de PAH zijn erbij betrokken, maar ook verwante organisaties die bijvoorbeeld specifieker ingaan op een bepaalde leeftijdscategorie.
Social media
Op Facebook kun je via onze eigen pagina ook oproepjes plaatsen voor lotgenoten. Ook zijn er op facebook diverse besloten groepen te vinden waar je lid van kunt worden en digitaal met lotgenoten in contact kan komen. Zo zijn er de groepen:
- Hartjes
- Harte-ouders
- Hartenkreet
- Ouders van kinderen met een hartafwijking
- Hartendiefje: voor ouders met een hartekind
- Transpositie van de grote vaten
- Tetralogie van fallot
- Hypoplastisch linker hart syndroom/hlhs & hrhs
Podcast Harteraad
In Harteraad de podcast praten Jetske Kalwij en Manon van der Giessen over het hebben van een hartafwijking. Helaas is Manon in 2021 overleden.
In deze podcast hebben Jetske en Manon een mooi gesprek over lotgenotencontact. Moet je het lotgenotencontact noemen? Hoe ga je ermee om als je je beter/slechter voelt dan je lotgenoten?
Op Spotify kan je alle podcasts luisteren die Jetske en Manon samen gemaakt hebben.