LIFE blog
Ervaringsverhalen: het hart van onze community
Elke hartafwijking heeft een eigen verhaal. In de LIFE blog delen ouders, (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking hun ervaringen. Hoe is het om op te groeien met een hartafwijking? Welke uitdagingen komen zij tegen in het dagelijks leven? En hoe vinden zij hun eigen weg in studie, werk en relaties?
Door deze persoonlijke verhalen te delen, willen we herkenning en verbinding bieden. Of je nu zelf een hartafwijking hebt, ouder bent van een kind met een hartaandoening, of gewoon meer wilt begrijpen over het leven met een aangeboren hartafwijking. Deze verhalen geven een eerlijk en inspirerend inkijkje in het dagelijks leven.
Wil jij ook je verhaal delen? Neem contact met ons op via info@aangeborenhartafwijking.nl en inspireer anderen met jouw ervaring.
Lynn
Lynn geeft door haar blog een kijkje in haar leven, met een aangeboren hartafwijking. Door dit te doen hoopt ze bewustwording of wellicht herkenning te creëren! Dit doet ze met een berg humor en positivisme. Want het is niet altijd makkelijk maar ook weer niet zo moeilijk als het klinkt. Je volgt Lynn op instagram en op haar eigen website.
Lola
Lola is jong en chronisch ziek. Onder andere haar aangeboren hartafwijking zorgt ervoor dat ze moe is en het voelt alsof ze een kapotte/lege batterij heeft. Op Low Battery Life schrijft ze over grappige dingen, stomme momenten, haar ervaringen. Eigenlijk alles dus. Ze hoopt dat anderen zich in haar verhalen herkennen en inspiratie halen uit haar verhalen.
Tom
Tom werkt aan een platform voor kindercardiologie. Daarnaast schrijft hij verhalen over dingen die hij belangrijk vindt in het dagelijks leven met een aangeboren hartafwijking. Zo heeft hij een blog geschreven over bewegingsvrijheid en het drinken van alcohol.
Carin
Carin heeft vier kinderen. Haar twee zonen Jorik en Lukas hebben een aangeboren hartafwijking. Voor de Sinus (het ledenblad van de Patiëntenvereniging) schrijft ze regelmatig over hoe het met haar en haar gezin gaat en welke invloed de hartafwijking heeft op het gezinsleven.
Blog Jetske Kalwij
Een drukke start Allemaal grote gebeurtenissen in een tijdsbestek van slechts drie maanden. Hierdoor is het sporten helaas op een lager pitje komen te staan, iets wat ik erg jammer vind. Ik mis namelijk oprecht het liften in de gym, de rondjes rennen en lekker bezweet...
Blog Tom Lusthusz
Eindelijk, de thermometer tikt steeds vaker dubbele cijfers aan! Dat betekent niet alleen dat de lente langzaam om de hoek gluurt, maar ook dat de zomer alweer op de loer ligt. En eerlijk? De temperaturen rond het vriespunt ben ik inmiddels spuugzat. Elke ochtend op...
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Soms wil ik roepen: Ga lekker sporten, volg je gevoel en luister naar je lichaam! Het komt goed jij kan dit! En tegelijkertijd wil ik niet iemands overlijden op mijn geweten hebben. Of nee joh ga gewoon voor die kinderwens mij is het ook gelukt… Daarom wil ik altijd...
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Het begin van mijn bevalling We gaan even naar het moment waarop het allemaal begon; de inleiding. Op woensdag 9 juli begon deze. Ik was toen 37,5 week zwanger. Ik ging naar het ziekenhuis voor een ballon. Een soort katheter wat in je baarmoeder wordt geplaatst om...
Buddy matching Bauke en Dayenne
Een buddy die een aangeboren hartafwijking met je deelt kom je minder snel tegen. Contact met iemand die iets vergelijkbaars meemaakt of heeft meegemaakt, kan heel fijn zijn. Diegene kan misschien beter begrijpen waar je tegen aanloopt, dan leeftijdsgenoten die geen...
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Afspraken in het ziekenhuis Afgelopen vrijdag waren mijn vriend en ik weer naar het ziekenhuis. Het was een volle ochtend waarin we 4 verschillende afspraken hadden, maar eerlijk is eerlijk voor 11 uur stonden we weer buiten.We begonnen op de afdeling cardiologie. Een...