LIFE blog
Ervaringsverhalen: het hart van onze community
Elke hartafwijking heeft een eigen verhaal. In de LIFE blog delen ouders, (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking hun ervaringen. Hoe is het om op te groeien met een hartafwijking? Welke uitdagingen komen zij tegen in het dagelijks leven? En hoe vinden zij hun eigen weg in studie, werk en relaties?
Door deze persoonlijke verhalen te delen, willen we herkenning en verbinding bieden. Of je nu zelf een hartafwijking hebt, ouder bent van een kind met een hartaandoening, of gewoon meer wilt begrijpen over het leven met een aangeboren hartafwijking. Deze verhalen geven een eerlijk en inspirerend inkijkje in het dagelijks leven.
Wil jij ook je verhaal delen? Neem contact met ons op via info@aangeborenhartafwijking.nl en inspireer anderen met jouw ervaring.
Lynn
Lynn geeft door haar blog een kijkje in haar leven, met een aangeboren hartafwijking. Door dit te doen hoopt ze bewustwording of wellicht herkenning te creëren! Dit doet ze met een berg humor en positivisme. Want het is niet altijd makkelijk maar ook weer niet zo moeilijk als het klinkt. Je volgt Lynn op instagram en op haar eigen website.
Lola
Lola is jong en chronisch ziek. Onder andere haar aangeboren hartafwijking zorgt ervoor dat ze moe is en het voelt alsof ze een kapotte/lege batterij heeft. Op Low Battery Life schrijft ze over grappige dingen, stomme momenten, haar ervaringen. Eigenlijk alles dus. Ze hoopt dat anderen zich in haar verhalen herkennen en inspiratie halen uit haar verhalen.
Tom
Tom werkt aan een platform voor kindercardiologie. Daarnaast schrijft hij verhalen over dingen die hij belangrijk vindt in het dagelijks leven met een aangeboren hartafwijking. Zo heeft hij een blog geschreven over bewegingsvrijheid en het drinken van alcohol.
Carin
Carin heeft vier kinderen. Haar twee zonen Jorik en Lukas hebben een aangeboren hartafwijking. Voor de Sinus (het ledenblad van de Patiëntenvereniging) schrijft ze regelmatig over hoe het met haar en haar gezin gaat en welke invloed de hartafwijking heeft op het gezinsleven.
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Bij de echo zag de echoscopist dat de meid een iets te enthousiaste groeispurt had genomen. Nu kwam ze boven haar eigen lijntje terecht… In het gesprek met de gynaecoloog hierna hebben we besproken wat het beste is. Enerzijds is het fijn als het kind zo lang mogelijk...
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Besefmoment Daar zit ik dan 5 weken voor de uitgerekende datum, op een terras met een homemade Ice tea. Samen met een vriendin te kletsen over onze dromen en doelen. De volgende dag een high tea met mijn moeder en zus en de dag erna gewinkeld met mijn vriend. Ik besef...
Blog Tom Lusthusz
Deze zomer belooft voor mij een andere lading te krijgen dan voorgaande jaren. Waar het eerder gewoon een pauzemoment was tussen studieperiodes door, markeert deze vakantie de afsluiting van een intensieve, leerzame en vooral bijzondere fase in mijn leven. Als alles...
Ervaringsverhaal Ide
Door: Anique van der Hoop Ide wordt op 21 april 2005 thuis geboren als derde kind. De volgende dag gaat hij naar het ziekenhuis, want hij ziet grijs. Daar heerst grote paniek, dokters rennen heen en weer, Ide’s ouders hebben geen idee wat er gebeurt. Ide’s saturatie...
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Van verwarring naar duidelijkheid Ik was daarom extra blij dat ik afgelopen week de gynaecoloog weer zag. Samen met mijn zus en een bak met vragen gingen we naar de afspraak. Natuurlijk was daar eerst de echo en die was weer helemaal goed! De meid groeit goed en nu...
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Alsof ik met pensioen ben... maar dan drukker. Mijn eerste week verlof was drukker dan ooit. Daar waar ik elke dag een klusje wilde doen, wilde ik ook elke dag een video editen. Daarnaast kreeg ik twee samenwerkingen tussendoor en deed ik nog 2 klussen op een BSO....