LIFE blog
Ervaringsverhalen: het hart van onze community
Elke hartafwijking heeft een eigen verhaal. In de LIFE blog delen ouders, (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking hun ervaringen. Hoe is het om op te groeien met een hartafwijking? Welke uitdagingen komen zij tegen in het dagelijks leven? En hoe vinden zij hun eigen weg in studie, werk en relaties?
Door deze persoonlijke verhalen te delen, willen we herkenning en verbinding bieden. Of je nu zelf een hartafwijking hebt, ouder bent van een kind met een hartaandoening, of gewoon meer wilt begrijpen over het leven met een aangeboren hartafwijking. Deze verhalen geven een eerlijk en inspirerend inkijkje in het dagelijks leven.
Wil jij ook je verhaal delen? Neem contact met ons op via info@aangeborenhartafwijking.nl en inspireer anderen met jouw ervaring.
Lynn
Lynn geeft door haar blog een kijkje in haar leven, met een aangeboren hartafwijking. Door dit te doen hoopt ze bewustwording of wellicht herkenning te creëren! Dit doet ze met een berg humor en positivisme. Want het is niet altijd makkelijk maar ook weer niet zo moeilijk als het klinkt. Je volgt Lynn op instagram en op haar eigen website.
Lola
Lola is jong en chronisch ziek. Onder andere haar aangeboren hartafwijking zorgt ervoor dat ze moe is en het voelt alsof ze een kapotte/lege batterij heeft. Op Low Battery Life schrijft ze over grappige dingen, stomme momenten, haar ervaringen. Eigenlijk alles dus. Ze hoopt dat anderen zich in haar verhalen herkennen en inspiratie halen uit haar verhalen.
Tom
Tom werkt aan een platform voor kindercardiologie. Daarnaast schrijft hij verhalen over dingen die hij belangrijk vindt in het dagelijks leven met een aangeboren hartafwijking. Zo heeft hij een blog geschreven over bewegingsvrijheid en het drinken van alcohol.
Carin
Carin heeft vier kinderen. Haar twee zonen Jorik en Lukas hebben een aangeboren hartafwijking. Voor de Sinus (het ledenblad van de Patiëntenvereniging) schrijft ze regelmatig over hoe het met haar en haar gezin gaat en welke invloed de hartafwijking heeft op het gezinsleven.
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Laatste werkweken en een nieuwe focus Deze maand is de laatste maand dat ik ga werken bij mijn gastgezin. Voor degene die geïnteresseerd zijn; ik ben nogal een bezig bijtje. Ik ben volledig zzp sinds 2022 en werk als gastouder (nu 2 dagen per week) maar ook in de...
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Echo met extra aandacht Tijdens deze echo was dit weer zichtbaar. Het gaat daarbij vooral om de neusbrug. De rest zag er allemaal goed uit. Waarschijnlijk komt dit toch door het gebruik van mijn bloedverdunners, ondanks dat ik op tijd ben gestopt en weer ben begonnen...
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Suikertest: Wat kan je verwachten? Toch vanwege protocol moest ik de suikertest doen. Ik ken meer mensen in mijn omgeving die deze test moesten doen, maar ik wist er alsnog vrij weinig vanaf.Die dag ging een vriendin mee aangezien mijn vriend geen geldig rijbewijs...
Persoonlijke kaartjes
De kaartjes van Chroonz.nl zijn meer dan zomaar een groet. Ze zijn bedoeld om een hart onder de riem te steken, een glimlach te geven op een moeilijke dag. Speciaal voor iemand die in het ziekenhuis ligt, een (hart)operatie ondergaat of om even te laten weten: ik denk...
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Onzekerheid Vandaar dat ik een mail stuurde naar mijn cardioloog met de vraag of ik hem kon zien. Het stond sowieso al op de planning om de cardioloog eens deze dagen te zien maar er was nog geen afspraak gepland. Aangezien ik op de maandag erop een suikertest moest...
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Buiten dat gaat het goed met mij. Ik kan nog werken, sporten en met vrienden afspreken. Wel wordt het duidelijk dat ik verder in mijn zwangerschap zit en het dus langzaamaan zwaarder wordt. Maar ik voel mij nog fit. Op de dag dat ik dit schrijf hadden wij een echo....