Een aangeboren hartafwijking kan een grote impact hebben op het leven van iemand. Lotgenotencontactdagen bieden een unieke kans voor mensen met deze aandoening om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.
- Gevoel van verbondenheid: Door in contact te komen met anderen die dezelfde uitdagingen ervaren, voelen mensen zich minder alleen. Ze ontdekken dat ze niet de enige zijn die bepaalde vragen hebben of bepaalde gevoelens ervaren.
- Informatie en advies: Lotgenoten kunnen elkaar praktische tips en adviezen geven over het omgaan met de aandoening, behandelingen en het dagelijks leven.
- Emotionele steun: Het delen van ervaringen kan een enorme emotionele opluchting bieden. Mensen kunnen elkaar steunen, troosten en inspireren.
- Verminderde eenzaamheid: Lotgenotencontactdagen helpen om het gevoel van eenzaamheid te verminderen. Deelnemers kunnen nieuwe vriendschappen opbouwen en een sociaal netwerk opbouwen.
- Verhoogd zelfvertrouwen: Door te zien hoe anderen met hun aandoening omgaan, kan het zelfvertrouwen van deelnemers toenemen. Ze realiseren zich dat ze meer kunnen dan ze denken.
Kortom, lotgenotencontactdagen zijn van onschatbare waarde voor mensen met een aangeboren hartafwijking.
De PAH organiseert elk jaar diverse activiteiten waar lotgenoten met elkaar in contact kunnen komen.
Kidsdag
De kidsdag is een leuke dag voor ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking t/m 12 jaar. Het hele gezin (max. 2 ouders/begeleiders) is deze dag welkom.
De kinderen kunnen de hele dag heerlijk spelen onder toeziend oog van hun ouder(s). Het doel van de kidsdag is elkaar ontmoeten, samenwerken met elkaar en spelen met leeftijdsgenoten. Tijdens deze dag ontmoet je andere gezinnen met een kind met een hartafwijking. De focus ligt niet op de hartafwijking, maar juist op een gezellige en leuke dag met elkaar. Ervaringen kunnen worden uitgewisseld.
Jongerendag
Als jongere verandert er veel in je leven. Ineens word je je bewust van je lichaam, littekens en beperkingen. En dat terwijl je juist niet anders wil zijn dan je leeftijdgenoten. Dan is het misschien heel fijn om een leuke dag door te brengen met jongeren die in hetzelfde schuitje zitten.
Dat kan tijdens onze Jongerendag. Deze dag organiseren we 1 keer in de 2 jaar. Voor jongeren tussen de 13-17 jaar. Zonder ouders.
Naast een aantal leuke activiteiten die je samen doet zijn thema’s als hoe ga je om met verliefdheid, uitgaan, roken en alcohol zeker niet taboe.
Volwassenen
Voor volwassenen organiseren we samen met Hartcor een activiteit. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een high tea, bowlen, jeu de boule en een wandeling. Tijdens deze activiteit ontmoet je andere (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Het doel van deze activiteiten is samen met leeftijdsgenoten een gezellige middag hebben.
Delen van (medische) informatie in samenwerking met de UMC’s
Naast activiteiten waar elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen voorop staat, organiseren we ook activiteiten voor lotgenotencontact waar het accent op informatie ligt. Een voorbeeld hiervan zijn de informatiedagen in samenwerking met de UMC’s. Hier zullen een aantal sprekers een presentatie geven en zullen er workshops georganiseerd worden over relevante thema’s voor de verschillende doelgroepen.
Als PAH zullen we er altijd voor zorgen dat er voldoende ruimte overblijft om met lotgenoten in contact te komen.
Daarnaast worden er gespreksbijeekomsten voor volwassenen georganiseerd waarbij een spreker wordt uitgenodigd die iets over een bepaald thema/onderwerp verteld. Vervolgens is er in subgroepen ruimte om met elkaar dieper op het onderwerp in te gaan.
Zelf ideeën of wil je helpen?
Heb je ideeën voor nog meer activiteiten op gebied van lotgenotencontact of vind je het leuk om te helpen bij het organiseren van een activiteit? Stuur ons dan een mail via info@aangeborenhartafwijking.nl