OUTREACH consortium
Voor een groot onderzoek zoeken we (jong)volwassenen vanaf 16 jaar en ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking, die actief meedenken over het verloop van het onderzoek en het gebruik van de resultaten.
Achtergrond en doelen van het onderzoek
De behandeling van patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) is één van de successen van de 20ste eeuw. Er zijn nu geschat 3,8 miljoen patiënten met een AHA in Europa. Helaas heeft een groot deel van hen later een flinke kans op het ontwikkelen van een verminderde pompwerking van het hart (dat noemen we hartfalen), hartritmestoornissen, plotse hartdood of een bloedvatverwijding / -vernauwing. Om gezond oud te kunnen worden met een AHA moeten we deze late problemen eerder herkennen en beter behandelen.
Het onderzoek van het OUTREACH consortium (gesponsord door de Hartstichting en Stichting Hartekind) richt zich op de groep patiënten met afwijkingen van de zogenaamde uitstroombaan; de verbinding tussen hartkamers en long- en lichaamsslagader. Hieronder valt ongeveer de helft van alle AHA zoals transpositie van de grote arteriën (TGA), tetralogie van Fallot (ToF) en aorta stenose (AoSt).
Met de groep onderzoekers van het consortium onderzoeken we verschillende dingen, zodat we hartritmestoornissen, afwijkingen van de kransslagaders, wandverzwakking van de grote bloedvaten en functieverlies van de hartkamers beter begrijpen en beter en eerder kunnen behandelen.
Wie zoeken we?
We zoeken (jong)volwassenen vanaf 16 jaar, bij voorkeur met transpositie van de grote vaten, Tetralogie van Fallot of aortaklepvernauwing (-stenose), en ouders van kinderen met deze hartafwijkingen die actief meedenken over het verloop van het onderzoek, het gebruik van de resultaten en de onderzoeksleiders gevraagd en ongevraagd advies geven.
Je wordt onderdeel van de ‘gebruikerscommissie’. Dit is een onderdeel van het consortium en heeft tot doel te bevorderen dat resultaten van het onderzoek zo snel mogelijk hun weg vinden naar richtlijnen, patiëntenzorg, vervolgonderzoek en eventueel commerciële toepassingen. De input van de patiënt is hiervoor erg belangrijk.
Bijeenkomsten
De komende periode worden een drietal bijeenkomsten georganiseerd waar de onderzoekers meer uitleg geven over hun onderzoek en waar aan de gebruikerscommissie input en advies wordt gevraagd.
- Erasmus MC Rotterdam, woensdag 31 januari van 17.30-19.30 uur. Onderwerp: Tetralogie van Fallot en hartregeneratie
- UMC Utrecht, donderdag 29 februari van 18.00 tot 20.00 uur. Onderwerp: Aortastenose en genetica van hartontwikkeling
- Amsterdam UMC, (waarschijnlijk 8 maart, nader bericht volgt). Onderwerp: Transpositie van de grote vaten en genetica/regeneratie van het hart
Wil jij aanwezig zijn bij één van de bijeenkomsten en onderdeel worden van de gebruikerscommissie? Meld je aan via info@aangeborenhartafwijking.nl
Lees meer informatie over het OUTREACH consortium.
