Onderzoeksbeleid

Samenvatting

Het PAH duurzame onderzoeksbeleid heeft als doel om vanuit maatschappelijke participatie, waarbij de patiënt in alle fasen centraal staat, de zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking (AHA) te verbeteren. Dit doen we door patiënten (en ouders) actief te betrekken bij onderzoek en relevante ervaringen in te brengen bij richtlijnontwikkeling. De ervaringen en resultaten worden door zorgprofessionals en beleidsmakers gebruikt om de best mogelijke zorg te kunnen leveren.

De PAH zet de patiënt centraal door ze te verenigen in een onderzoekssupportgroep. Deze groep adviseert en ondersteunt onderzoekers bij het opstellen van onderzoeksvragen en aanpassingen van richtlijnen door het delen van hun eigen ervaringen. Daarnaast leveren ze een actieve bijdrage aan de haalbaarheid en relevantie van onderzoeken en richtlijnen.

De PAH speelt een actieve rol bij de samenstelling van de onderzoekssupportgroep en de constructieve samenwerking tussen de onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers. Daarnaast zorgt de PAH dat de resultaten verhoogt toepasbaar gemaakt kunnen worden in het zorgsysteem. Dit doen we door de resultaten in toegankelijke taal en in relevante communicatiemiddelen en mediakanalen aan te bieden en actief de voortgang te blijven monitoren.

Maatschappelijke ontwikkelingen

De beste mogelijke zorg kunnen leveren is niet uitsluitend meer een kwestie van geavanceerde technologie of protocollen. Het vereist een fundamentele verschuiving in de manier waarop zorg wordt geleverd, waarbij de patiënt centraal staat. Door actief naar patiënten (en ouders) te luisteren, ervaringen te delen en het patiëntperspectief te respecteren en hen te betrekken bij alle aspecten van zorg, creëren we een menselijker zorgsysteem wat meer afgestemd is op de individuele behoeften.

Patiëntenparticipatie in onderzoek, beleidsvorming en richtlijnontwikkeling vormt een belangrijke basis om de best mogelijke zorg te kunnen leveren aan mensen met een aangeboren hartafwijking en hun naasten. Het draagt direct bij aan de kwaliteit en relevantie van onderzoeksresultaten en beleid. Tevens wordt door subsidieverstrekkers steeds meer geëist dat patiënten participeren in onderzoek en richtlijnontwikkeling.

De missie en visie van de PAH

Het is onze missie met de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen om de belangen te behartigen van alle mensen in Nederland met een AHA en ouders, partners en familieleden.

• Door de onderzoekssupportgroep actief te betrekken in onderzoeken en ervaringen te delen bij richtlijnontwikkeling behartigen we de belangen van onze achterban. Hierdoor leveren we als PAH een actieve bijdrage aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking.

Het is onze visie om dé meest betrouwbare en complete community te worden waar alle onderzoeken en informatie over AHA toegankelijk en openbaar zijn. Waar (levens)verhalen kunnen worden gedeeld en waar ontmoetingen worden gestimuleerd.

• Door de onderzoekssupportgroep op te nemen in onze community, kunnen we de resultaten en ervaringen delen met andere mensen met een aangeboren hartafwijking. Door deze onderzoeken te delen verhogen we de betrouwbaarheid en de relevantie van de informatie in de community.

De doelstellingen

De PAH richt zich met dit onderzoeksbeleid op drie belangrijke doelen om de kwaliteit en de impact van het onderzoek te vergroten:

1.   Het onderzoek moet relevant zijn voor de doelgroep

De PAH wil dat onderzoeksprojecten aansluiten bij de vragen en prioriteiten van patiënten met een aangeboren hartafwijking. Door patiënten te betrekken bij het bepalen van de onderzoeksvragen en uitkomstmaten, wordt gewaarborgd dat de onderwerpen die onderzocht worden, echt bijdragen aan hun kwaliteit van leven en zorgbehoeften.

2.   De resultaten moeten toepasbaar zijn in de praktijk

Onderzoek is pas succesvol als de resultaten ook daadwerkelijk in de praktijk kunnen worden toegepast. De PAH stimuleert daarom samenwerking tussen patiënten, onderzoekers en zorgverleners om ervoor te zorgen dat de uitkomsten bruikbaar zijn en bijdragen aan betere kwaliteit van zorg, ondersteuning en maatschappelijke participatie. Daarnaast is het belangrijk dat resultaten daadwerkelijk worden geïmplementeerd. Hiervoor is het van belang dat alle relevante partijen betrokken zijn bij het onderzoek en er ook al in de onderzoeksfase wordt nagedacht over implementatie.

3.   Het onderzoek moet haalbaar en inclusief zijn

Patiënten spelen een cruciale rol in het beoordelen van de haalbaarheid van onderzoek. Zij kunnen aangeven wat belastend is, welke aspecten praktisch uitvoerbaar zijn en hoe inclusiviteit gewaarborgd kan worden. Het is belangrijk dat de resultaten representatief zijn voor de doelgroep van het onderzoek.

Wie zitten er in de onderzoekssupportgroep

De onderzoekssupportgroep van de PAH bestaat uit betrokken vrijwilligers en ervaringsdeskundigen (patiënten en ouders) met een aangeboren hartafwijking die zich willen inzetten voor onderzoek en richtlijnontwikkeling. Binnen de groep wordt afgestemd welke leden bij welk project betrokken zullen worden. We bekijken elke aanvraag zorgvuldig en bepalen of en hoe de onderzoekssupportgroep betrokken wordt in het onderzoek.

Eventuele trainingen voor deelnemers uit de onderzoekssupportgroep, zoals bijvoorbeeld die van INVOLV, zijn beschikbaar om kennis en vaardigheden op het gebied van deelname aan het onderzoek te ontwikkelen. De onderzoekssupportgroep komt elk kwartaal bijeen (4x per jaar) om lopende onderzoeken te bespreken en ervaringen met elkaar te delen. De reiskosten voor deze bijeenkomsten zullen worden vergoed. De onderzoekssupportgroep en de PAH hebben een aantal taken en verantwoordelijkheden die we hieronder in zullen toelichten.

Taken en verantwoordelijkheden onderzoekssupportgroep

• Het toetsen van de relevantie van de onderzoeken en richtlijnontwikkeling.
• Het adviseren van onderzoekers door te ondersteunen bij het formuleren van onderzoeksvragen en uitkomstmaten.
• Het opstellen van inclusieve onderzoeksopzetten en het beoordelen van de haalbaarheid van onderzoeken.
• Het delen van (ervarings)verhalen en verstrekken van relevante informatie.

Taken en verantwoordelijkheden van de PAH

• Het betrekken van de community, onder andere door oproepen te doen voor deelname aan de onderzoekssuportgroep.
• Het actief begeleiden, ondersteunen en meedenken over de voortgang van lopende onderzoeken en de interpretatie van onderzoeksresultaten en ervaringen.
• De onderzoeksresultaten en ervaringen te vertalen naar toegankelijke communicatie.
• De resultaten om te zetten naar relevante communicatiemiddelen, mediakanalen en deze actief aan te bieden aan de community, zorgprofessionals en beleidsmakers.
• Het actief blijven monitoren van de voortgang.
• Het actief begeleiden van een constructieve samenwerking tussen de onderzoekssupportgroep, de onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers.

Waarde creëren met de onderzoekssupportgroep

Een onderzoek heeft verschillende fasen. Als we de onderzoekssupportgroep optimaal willen inzetten om de meeste waarde te creëren, dan willen we graag zo vroeg mogelijk in de onderzoekscyclus betrokken worden. Denk hierbij aan het vaststellen van relevante onderzoeksonderwerpen en het opstellen van de onderzoeksvraag. En de hierbij behorende uitkomstmaten. Vroege betrokkenheid maakt het mogelijk om de prioriteiten van onderzoek af te stemmen op de behoefte van de doelgroep. Hieronder beschrijven we hoe de onderzoekssupportgroep van de PAH in de verschillende onderzoekscyclussen kan bijdragen;

1  Thema’s identificeren, prioriteiten stellen en onderzoeksvraag formuleren

In deze fase wordt bepaald welke onderwerpen onderzocht moeten worden. Patiënten kunnen aangeven welke thema’s relevant zijn voor hun dagelijks leven, zoals kwaliteit van leven, mentale gezondheid of praktische ondersteuning. Hun input helpt onderzoekers om prioriteiten te stellen die aansluiten bij de doelgroep. In deze fase worden uitkomstmaten en doelgroepen bepaald.

• Rol van de PAH in deze fase.

We fungeren als een brug tussen patiënten en onderzoekers om ervoor te zorgen dat de onderzoeksvragen aansluiten bij de behoefte en ervaringen van de patiënt. Dit doet de PAH door input bij de patiënten te verzamelen door achterbanraadpleging of door ondersteuning te bieden aan onderzoekers bij het ophalen van input, bijvoorbeeld uitnodigen van patiënten voor focusgroepen georganiseerd door onderzoekers. Vanuit de doelgroep geeft de PAH advies aan de onderzoekers over relevante onderzoeksvragen en is betrokken bij de prioritering van belangrijke thema’s. Tevens geven we advies over welke uitkomstmaten in het onderzoek voor de patiënten van belang zijn.

2  Onderzoeksdesign schrijven en opstellen

Bij het opstellen van het onderzoeksdesign kunnen patiënten meedenken over de haalbaarheid en inclusiviteit van de studie. Ze kunnen adviseren over bijvoorbeeld het type onderzoeksmethode(n), de belasting voor deelnemers en manieren om diverse groepen patiënten te betrekken.

• Rol van de PAH in deze fase:

We kunnen helpen bij het inschatten van de praktische uitvoerbaarheid van het onderzoek door feedback te geven op de onderzoeksopzet. Zijn bijvoorbeeld de vragenlijsten haalbaar en niet onnodig belastend voor deelnemers van het onderzoek. Daarnaast kan de PAH helpen het onderzoeksontwerp te testen en hierop feedback geven.

3  Uitvoering van het onderzoek en analyse & interpretatie

Tijdens de uitvoering kunnen patiënten betrokken worden als lid van een klankbordgroep of adviespanel. Hiermee kunnen onderzoekers gedurende het proces altijd gebruik maken van de onderzoekssupportgroep.

• Rol van de PAH in deze fase:

In deze fase wordt de achterban en community geïnformeerd over het onderzoek zelf, eventuele deelname en over de voortgang van het onderzoek. Als de PAH onderdeel van de projectgroep is, kan er gekeken worden naar tussentijdse resultaten van het onderzoek, voortgang en communicatie naar deelnemende centra. Mochten we nog niet betrokken zijn bij het onderzoek, kan kunnen we eventueel een oproep plaatsen aan de achterban voor deelname aan het onderzoek.

4  Resultaten verspreiden en aanbevelingen implementeren

In deze fase wordt gekeken hoe de onderzoeksresultaten gebruikt kunnen worden in zorg, beleid of ondersteuning en hoe de resultaten van het onderzoek hebben bijgedragen aan kwaliteit van leven. Gezamenlijk worden er conclusies gedefinieerd en de resultaten worden gedeeld onder de deelnemers aan de studie en een (relevante) patiëntengroep.

• Rol van de PAH in deze fase:

Bij een lange termijn samenwerking kunnen de resultaten gezamenlijk verspreid worden in samenwerking met de projectgroep. De PAH wil betrokken zijn bij de implementatie van de resultaten, de verspreiding en het vertalen naar toegankelijke communicatie. Samenvattingen van het onderzoek worden gepubliceerd in toegankelijke taal in de bijvoorbeeld; LIFE-community, Sinus, nieuwsbrief, website en op de sociale media.

5  Evaluatie van het proces

Evaluatie van de samenwerking met de projectgroep over de patiëntparticipatie. De PAH hecht eraan dat studiedeelnemers hun onderzoekservaring evalueren. De PAH kan hierbij ondersteunen en adviseren. Als de PAH deel uitmaakte van de projectgroep, wordt ook de ervaring met patiëntparticipatie geëvalueerd.

Resumé

Dit levert onderzoekers of de beleidsmakers de volgende voordelen op:

1. Een klankbord over de optimale inzet van de onderzoekssupportgroep.
2. Een heldere formulering van een relevante onderzoeksvraag.
3. Scherpte in relevante onderzoeksonderwerpen.
4. Duidelijke prioritering van het onderzoek.
5. Het voordeel van een vroegtijdige afstemming tussen prioriteiten en behoeften:
   • Betere kwaliteit van je onderzoek.
   • Kwalitatievere uitkomsten doordat patiënten relevante input en advies geven.
   • Kennis en ervaringen van patiënten direct ingezet kunnen worden in verschillende fasen van het onderzoek.
6. Vertaling van de resultaten naar toegankelijke communicatie en relevante mediakanalen.
7. Zichtbaarheid van het onderzoek in dé community voor alle mensen met een AHA, hun naasten, zorgprofessionals en beleidsmakers.

Voorwaarden

De focus van de PAH ligt op onderzoeken die duurzame impact hebben voor patiënten met een aangeboren hartafwijking.
Onderzoeksvragen die voorkomen in de prioriteiten van de achterban hebben voorrang. Daarbij zal er gekeken worden welke onderzoeken aansluiten bij de verschillende wetenschappelijke kennisagenda’s die opgesteld zijn. Afhankelijk van de capaciteit ondersteunen we ook kleine projecten van studenten.